石川県難病相談・支援センター
石川県難病相談・支援センターでは、難病のある方や小児慢性特定疾病のある児童など、長期にわたって療養されている方とそのご家族、支援者を対象に支援を行っています 。 難病相談・支援センターの概要（リンク） 難病相談・支援センターの周辺地図と交通案内（リンク） 新着情報 ピアサポート、交流会（令和5年10月の難病カフェの様子）を更新しました。（2023年10月17日） 令和5年度講演会・研修会（小児慢性特定疾病児童等の保護者交流会）の情報を更新しました（2023年10月17日） 同病者交流会の情報を更新しました。（2023年8月9日） 講演会・研修会（難病セルフマネジメント研修）の情報を更新しました。（2023年5月25日） 令和5年度講演会・研修会の情報を更新しました。(2023年10月17日) 令和5年度ピアサポート、交流会（難病カフェ）の情報を更新しました。（2023年5月25日） 令和5
難病に関する相談・支援
NEW 2023年10月26日 助成金 「令和5年度 継続助成（東日本）」の募集について（公益財団法人洲崎福祉財団） NEW 2023年10月24日 ソウェルクラブ 会員交流事業を更新しました。 2023年10月20日 助成金 「篠原欣子記念財団 こども食堂応援プログラム」について（富山県共同募金会） 2023年10月20日 新着情報 施設経営情報№165（令和5年10月）を掲載しました。 2023年10月10日 助成金 「連合・愛のカンパ」助成金（公益財団法人さわやか福祉財団） 2023年10月10日 助成金 POSC社会貢献活動支援のための助成（一般社団法人パチンコ・パチスロ社会貢献機構） 2023年10月10日 ソウェルクラブ 会員チケット情報サービスを更新しました。 2023年10月10日 ボランティアセンター 2023年度アイシングループNPO活動応援基金（アイシングループ）
新潟県・新潟市 難病相談支援センター
新潟県・新潟市難病相談支援センターは、 県内で生活する難病のある方や そのご家族などの医療や日常生活での 悩みや不安などに対する相談･支援、 また地域交流活動の促進や就労支援などを 行う拠点として活動しております。 講演会・事業のご案内 令和5年8月7日 難病ITコミュニケーション支援講座のご案内 11月18日(土)、定員40名、受講料無料 詳しくはこちら お申し込みはこちらから 受付期間は8月15日～11月15日 難病患者交流会（難病の方の集い、疾患別交流会）を開催します。 参加をお待ちしております。 詳しくはこちら（PDF） お知らせ 令和5年9月27日 患者会のご案内「新潟ＳＣＤマイマイ（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症）」「にいがた膠原病つどいの会」の情報を更新しました。 活動のお知らせはこちらから 令和5年9月12日 患者会のご案内「新潟県ベーチェット病患者・家族交流会」の情報を更新
東葛北部地域難病相談支援センター｜東京慈恵会医科大学附属柏病院
東葛北部地域難病相談支援センター センター長 ： 谷口 洋（脳神経内科部長） スタッフ ： ソーシャルワーカー 東葛北部地域難病相談支援センターは、地域で生活する難病患者さん及びそのご家族の日常生活における相談・支援、地域交流活動の支援などを目的として、平成17年に千葉県の委託により当院に開設されました。 ソーシャルワーカー室が窓口となり、東葛北部地域（柏市・松戸市・流山市・我孫子市・野田市）の難病患者さんとご家族の療養上の問題や日常生活及び各種福祉手続き等について、当院在宅療養支援室看護師と協力し、県の健康福祉センター及び市町村と連携しつつご相談をお受けしています。 これからも地域における難病患者さん・ご家族の生活の質（QOL）の向上を推進できるよう心がけていきたいと思います。 相談受付
千葉県総合難病相談支援センター
千葉県では、難病患者さん及びその家族等が安心して生活することができる地域社会を構築する為、2次保健医療圏に1つの拠点病院を設置し、その中に地域難病相談支援センターがあります。その地域難病相談支援センターの基幹施設として、千葉大学附属病院内に総合難病相談支援センターが存在します。 総合難病相談支援センターでは、患者さんからの直接の電話・面接相談は行っておりませんが、地域難病相談支援センターや保健師さん等、難病に携わる職員の資質向上を図るための研修会の企画、県内の難病に関わる情報の発信、各センターが実施する各種事業が均等に行き渡るようにする為の必要な助言、指導等を行い、難病患者さんの生活の質の向上を目的に活動しております。 2022/8 患者会 のページの「全国パーキンソン病友の会千葉県支部」さんの内容を修正しました。NEW 2022/6 患者会 のページの「千葉県網膜色素変性症協会」さんの内
群馬県難病相談支援センター
2023年10月12日 お知らせ 難病に関わる厚生労働省からのお知らせ（難病情報センター） 2023年02月01日 お知らせ 【支援者様へ】訪問、支援会議等のご依頼方法 2023年12月13日 講演会 令和５年度 医療研修会開催 2023年11月20日 講演会 令和５年度 就労研修会開催 (終了) 2023年11月01日 イベント 全国難病センター研究会 in 沖縄 (終了） 2023年10月12日 お知らせ 特定医療費（指定難病）医療費助成開始時期の前倒しについて（令和5年10月1日から） 2023年10月01日 お知らせ 難病カウンセリング開設日は水曜日に変更になりました 2023年07月05日 お知らせ 群馬県が家族のための講演会 開催（終了しました） 2023年05月01日 研修 難病ピア・サポーター養成研修会（基礎研修） 開催中 2023年02月03日 講演会 令和4年度難病医療
とちぎ難病相談支援センター
2 設置場所 〒320-8503 栃木県宇都宮市駒生町3337-1 とちぎ健康の森1階 電話：028-623-6113 ファックス：028-623-6100 ページの先頭へ戻る 3 相談業務相談は無料です。 一般相談 電話、面接等による相談を行っています。 面接相談は、事前の予約をお願いします。 《相談内容》患者会、福祉サービス、看護や介護、法律、経済や日常生活、就労について など 《相談日時》毎週月曜日から金曜日10時00分～12時00分及び13時00分～16時00分 《お問い合わせ》電話028-623-6113 医療相談 安心して療養生活が送れるように、医療に関する悩みや不安などについて、専門の医師が個別に御相談をお受けします。 詳細は「とちぎ難病相談支援センター医療相談会」をご覧ください。 相談の内容や御希望に応じて、管轄の健康福祉センター又は保健所、難病医療ネットワークの難病診療
茨城県難病団体連絡協議会
連絡先：茨城県難病団体連絡協議会事務局・・・難病テレフォン相談・ピア相談、地域交流事業等の問い合わせ・連絡は事務局に！ 〒310-0851 水戸市千波町1918 茨城県総合福祉会館4階 TEL(FAX)：029-244-4535 iba-nanren@lake.ocn.ne.jp お知らせ・予定 筋無力症医療講演会を開催します！ 難病相談支援センター地域交流事業として筋無力症の医療講演会を行います。会場、ZOOMどちらでも視聴できますのでご参加下さい。（2023.10.20） 難病カフェを開催します！ 難病カフェを開催します。今後も希望等により各地での開催を模索します。近くでの開催を希望される方がおりましたら茨難連事務所まで連絡ください。（2023.10.9） リウマチ教室を開催します！ リウマチ教室を開催します。「関節リウマチの病態から最新治療まで」と題した医療講演、個人相談があります。
山形県難病相談支援センター
山形県難病相談支援センターのホームページが開設しました！！難病などに関する最新情報を随時アップしていますので、ぜひご覧下さい。
秋田県難病団体連絡協議会
運営について 各市町村からの補助金・負担金を受けており、それに秋田県共同募金会をはじめとする団体や個人からの寄付、加盟団体からの会費などによって運営されています。 チャリティ事業 財産基盤を強化し、活動をより充実し、一層発展させるために、県内各地の病院に置いて、多くの皆様のご理解とご協力によりましてチャリティ事業を行っております。
URL変更されました。
NPO法人宮城県患者・家族団体連絡協議会のURLは変更されました。 新しいURLは https://mpcmiyagi.org/です。 NPO法人宮城県患者・家族団体連絡協議会
一般社団法人岩手県難病・疾病団体連絡協議会
難病の定義 難病（難病の患者に対する医療費に関する法律第１条） ○発病の機構が明らかでなく ○治療方法が確立していない ○希少な疾病であって ○長期の療養を必要とするもの ※患者数等による限定は行わず、他の施策体系が樹立されていない疾病を幅広く対象とし、調査研究・患者支援を推進。 指定難病（医療助成の対象）（難病の患者に対する医療費に関する法律第5条 ○難病のうち、以下の用件を全て満たすもの ○患者数が本邦において一定の人数（人口の0.1％程度）に達しないこと ○客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していること 指定難病の医療費助成を受けるには ○指定難病の医療費助成を受けるためには、「医療受給者証」が必要です。対象となっている疾病と診断された場合は、診断書と必要書類を合わせて、都道府県窓口に医療費助成の申請をする。 ※申請の窓口は、都道府県によって異なります。詳しくは住所地管轄
青森県難病連
青森県難病団体連絡協議会 本文へスキップ 青森県難病団体連絡協議会は、 青森県難病相談支援センターの活動を行っております。 ※ ↑画像クリックでパンフ開きます コロナウィルス、今一度、感染予防をしっかりと！ ↑画像をクリックするとポスターが開きます ◇◆◇ 最新のお知らせなど ◇◆◇ １０月１５ 「活動記録」ページに 『第８回 ピアサロン』報告等を掲載しました。 ９月２６日 「活動記録」ページに『令和５年度 第１回 難病支援ボランティア養成研修』報告等を掲載しました ９月 １日 「事業計画・報告」ページに 令和５年度『相談支援 センター事業計画』を掲載しました。 ８月２１日 「組織」ページの『役員』名簿を更新しました ８月２１日 「トップ」ページと「組織」ページの『加盟団体一覧』を更新しました ８月２１日 「お知らせ」ページに 『令和５年度 ピアサロン計画』を掲載しました ７月３１日 「活
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