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そばにいるよ:難病者向けショップサイトを刷新 京都のNPO | 毎日新聞
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そばにいるよ:難病者向けショップサイトを刷新 京都のNPO | 毎日新聞
難病を抱える人がほしいと思う商品を集めたショップサイト「そばにいるよ」(http://sobairu.net/)が7... 難病を抱える人がほしいと思う商品を集めたショップサイト「そばにいるよ」(http://sobairu.net/)が7月、リニューアルされた。NPO法人、京都難病支援パッショーネ(京都市右京区、上野山裕久理事長)が昨春に開設して便利グッズや自然食品などを紹介し、売り上げの3割を難病支援の活動に活用してきた。難病についての豊富な情報提供とともに、難病と向き合う日々の生活をさらに応援しようと、運営側はサイト刷新に思いを込めている。 パッショーネは、重症筋無力症やクローン病、パーキンソン病などの持病を抱えるスタッフが在籍している。障害者手帳を取得できない難病患者同士が、在宅でも可能な仕事を共有するワークシェアによって、雇用を創出することを目指して活動している。ウェブサイトの作成や運営、データ入力の受託などを主に行っている。