肺の難病で移植しか治る方法のない、1歳の女の子が肺移植を受けて初めて家に帰るまでの軌跡を取材しました。その過程でどうしてもおかしいと思ったことがありました。 連載に登場した女の子が一般病棟に移ることを病院から勧められた際、家族は24時間付き添うよう言われたのです。1時間程度の不在なら看護師が代わりに様子をみると言われましたが、基本は家族がみることになる――という内容で説明を受けたそうです。 両親は途方に暮れました。「短期間で退院のめどがいつとわかっているなら夫と交代で乗り切ることもできる」と女の子の母親(39)は言います。実際、肺移植後の2カ月にわたる入院のうち、集中治療室(ICU)で過ごした約20日間を除き、両親が10~2週間おきに交代で24時間女の子に付き添いました。 ですが、「待機の期間が年単位にもなるかもしれない間、どうやって24時間の付き添いを家族で乗り切るのか、本当に困った。『
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