太陽の光を浴びることができない“難病”を持つ男の子。光を避ける生活を続けていますが、残された時間には限りがあるといいます。「わが子の未来を変えたい」と治療の道を探す、家族の1年を追いました。 【動画】太陽の光を浴びると皮膚がんに…1歳の男の子が患った難病「色素性乾皮症」 息子の未来を探す両親の決意 1日の始まりは夜。あたりが暗くなると、その家族の時間が動き出します。 新貝海陽(しんがい・うみひ)くん、0歳8か月(当時)。生後2か月で、ある病気を患いました。紫外線を浴びると皮膚に火傷のような症状が出て、皮膚癌を発症する難病「色素性乾皮症(しきそせいかんぴしょう)」です。症例が少なく、国内の患者数は推定300人~600人ほど。現在、治療法は見つかっていません。そんな海陽くんの家族は太陽が沈んだ後に公園へ出かけます。 「太陽が沈むと、なんか解放されたなっていう気持ちです。いま俺ら完全な普通だなっ