この1年の変化 - 夜明けの心臓
お題「#この1年の変化」 はる君は、この1年で劇的な変化があった。 最後の手術であるフォンタン手術が無事に終わり、ながらくお世話になっていた酸素療法が終了したことだ。 今だからこそ言えるけど、本当〜に大変だった。 どこに行くにも酸素ボンベを引きずって(あるいは背負って)行かなくてはならない。 いやもう、想像してみてほしい。 歩き始めた楽しさを知った子どもはどこにでも行きたがるのを、常に後を追っていた。 体力のないはる君はすぐ疲れるので、3歳になっても抱っこ紐での抱っこは欠かせなかった。 酸素ボンベを背負い、はる君を抱っこすると、ボンベとはる君の重みが肩にのしかかる。 家の中でも酸素を繋いでいるので、行動が制限されていた。 特に危ないのがキッチンだ。 酸素は助燃性があるため、火気厳禁なのである。 料理中ははる君をキッチンに近づけないよう神経をとがらせていた。 バースデーケーキのろうそくを吹き
通院記録(2021/01)&近況 - 夜明けの心臓
喉元過ぎれば熱さを忘れるもので、通院記録すらさぼるていたらく…… 今更ですが1月の記録です 通院記録(2021/01) 2021/01/29 この日はわたしがどうしても抜けられない仕事中だったため、夫と義母がはる君を病院に連れて行った。 血液検査では泣かなかったという。 本当に健気で偉くて、はる君はすごい。 今回、nt-proBNPという心臓の負担を表すマーカーの値が生まれて一番低かった！ 良かった、本当に調子がいいみたいだ。 ……という訳で、今回の外来は終わり。 書くことが少ないのは良い知らせだ、順調だから。 在宅酸素療法が終わったことで、毎月の外来は不要になった。 次回、3月にまた受診する。 去年の今頃は心臓カテーテル検査が終わったころで、満を辞してセカンドオピニオンを受けに行ったのだった。 新型コロナの脅威に怯えながら、感染に気を使って過ごす神経質な日々を送っていた。 あれからもう一
MRI検査入院(2020/01) - 夜明けの心臓
今年は記録的な暖冬だそうだ。それでも冬が苦手なわたしは毎日ちぢこまって過ごしている。 MRI検査入院(2020/01) 2020/01/15 当日の流れ 入院前診察で感染症などにかかっていないか問診の後、病棟へ移動。 検査室から連絡が来たら子ども用の睡眠薬を飲むか浣腸して検査となる。 11:45 点滴のルートを取る 13:10 エスクレ(小児用鎮静剤(眠くなる座薬)) 13:25 寝る 13:30 MRI室へ 14:20 MRI室から戻り 午後の検査だったので昼ご飯抜きになってしまい、「おなかすいた、きょうのごはん、なんだろうね～」と言うのがかわいそうだった。 空腹でイライラしていたが、いつもの昼寝の時間に鎮静のタイミングが重なったのでスムーズに眠りについてくれた。 「おなかすいた……」と泣きながら……。 回診・医師の説明(インフォームドコンセント) 翌日、画像を見ながら検査結果についての
玉子焼きの話 - 夜明けの心臓
その家庭独自の味付けをおふくろの味、なんて言うんでしたっけ。 わたしも母も亡くなった祖母も玉子焼きをよく作りますが、それぞれの味付けはばらばらなのでした。 祖母の玉子焼き 祖母の玉子焼きはとにかく甘い味付けが特徴的です。お菓子のように甘〜く、醤油をかけて食べるとあまじょっぱくて美味しいです。 玉子焼き器を使って巻きます。出汁は入れません。色は黄色が濃くて、少しの焦げ目があります。 ある日祖母の隣で玉子焼きを作るところを見せてもらいましたが、卵ひとつにつき大さじ1杯程の砂糖を入れていました。甘いはずです。 北海道は料理に使う砂糖の量が他の地域より多いと聞きます。 祖母の料理は全体的に味付けが甘く、幼いわたしは祖母の甘いお料理を喜んで食べていました。 いつか再現したい玉子焼きです。 (砂糖の量におののいてしまい、中々作る勇気が出ません。相当焦げやすいと思います) 祖母のレシピ たまご…3個 さ
通院記録・横隔膜ヘルニア(2019/08) - 夜明けの心臓
通院記録・横隔膜ヘルニア(2019/08) 2019/08/22 横隔膜ヘルニア手術後のフォローのため小児外科の病院へ行ってきた。 心臓手術に比べると体への負担は少ないけど、体にメスを入れることには変わりない。 それでも手術後には食欲が増えて酸素の値が上がり、歩けるようにもなった。 今回の診察ではどうだろう。そろそろフォローアップも終わりになるかな？ レントゲン 診察の前にレントゲン撮影の指示があったので放射線科に立ち寄る。 今回、はじめて立った状態でレントゲンを撮ることができた！ いままでは寝かせて撮っていたのだ。やったね！ はる君もほめられたのが嬉しいようで、小声で「ガンバッタ」と言っていた。 診察室にて あまり待つことなくスムーズに診察になった(よかった)。 レントゲンの写真を見てみる、心臓は肥大しているが肺はきれいに映っている。 手術前の写真と比較してみると一目瞭然で、胸腔に入り込
MRI検査入院(2019/07) - 夜明けの心臓
長梅雨で心身ともにどんよりと沈みがちになっている。 横隔膜ヘルニアの手術が終わり、療育などもぼちぼち再開しなくちゃいけないのだけれど……。 雨だと言うだけで外出の難易度が上がるので、早く梅雨明けして！たのむ！ MRI検査入院(2019/07) 2019/07/19 もう何度も行なっているMRI検査入院。 トラブルもなくスムーズに進む。 流れとしては 鎮静剤(トリクロ→エスクレ→エスクレ) ↓ 眠ったらMRI室に連絡 ↓ MRI室に移動 ↓ 40分程で検査終わり 結果 夕方の回診の際に少し話が出来た。 脳膿瘍の皮膜はさらに薄くなっていた。 抗けいれん薬イーケプラは1年ほど服用し、その後徐々に減薬していくとのこと(そんなに時間かけるんだ！？)。 次回の検査入院は3ヶ月後の予定。 だんだん間隔が長くなっているみたい。 つまり、順調！ 次回更新は来週の循環器外来の予定。 短いですが、終わります。
横隔膜ヘルニア手術 - 夜明けの心臓
当日のできごと 6:40 起きる 7時からは水分制限があるので、それまでに飲めればとお茶を用意したが、飲まない。 不機嫌。 それもそうだ、昨日の朝ごはんを食べたっきりで、胃がからっぽだもん。 7:05 浣腸 昨日の夕方も浣腸をしたが、だめ押しの一回。 かなり激しく抵抗するので、わたしも動かないように押さえるのを手伝った。 終わるとすぐに泣き止み「ガンバッタ」と言うので、いっぱいほめた。 8:00 ダイアップ ほどなくしてお腹の中のものが出た。 その後、鎮静剤ダイアップを入れる。 眠ってしまってもよいとのことだった。 危険なので体は横になったままにしておく。 眠りはしなかったが、しゃっくりをしだした。 8:35 移動 担当の看護師さんが迎えにきた。 はる君はダイアップが効いてきていて、トロンとした表情をしている。 エレベーターに乗り、手術室へ。 朝一番の手術が何組かあり、エレベーターホールは
横隔膜ヘルニア手術入院・2〜3日目 - 夜明けの心臓
昨日は図解入りの記事を書いたので日記を書いた気になっていたが、書いてなかった。 はる君、歩く 2019/06/26 1泊目の朝。 きょうの予定は何もない。 木曜日は手術前ということで絶食になる。 な、なんで金曜日手術で火曜日から入院になるんだ。 昼過ぎに夫が忘れ物を届けに来てくれた。 はる君が昼寝したので、ついでにラーメン屋さんに行った。 おしゃれな二郎系、すごくよかった。 おいしかった はる君、立つ、そして歩く 夫が靴を持って来てくれた。 はる君に「さんぽしよう」と声をかけると「クチュ、ハク」と言うので靴を履かせると……なんとひとりで立った！ どこにも掴まらずに二本の足で立った！！ 「ヨーイ、スタート！」とつぶやき、おぼつかない足取りで一歩、また一歩、と前にゆっくり進み始めた。 はる君にとっては長い廊下を、つまづきながら、転びながら歩く。 3歳2ヶ月、記念すべき日になった。 写真や動画に
横隔膜ヘルニア手術入院・1日目 - 夜明けの心臓
金曜日の手術に備え、火曜日から入院することになった。 入院初日であるきょうは検査やインフォームドコンセント(手術前や後に行う病状の説明)などやることが盛りだくさん。 横隔膜ヘルニア手術入院・1日目 2019/06/25 よし、忘れ物なし！と元気に家を出て、実際に忘れ物をしなかったことは少ない(おいおい)。 現に脳膿瘍の入院の時重宝したDVDを忘れてしまった。夫に持ってきてもらおう……ごめん。 9:10 病院着 いつもの記念撮影。 あさイチなのに病院はそこそこ混雑している。 9:25 採血室 受付の方が「なぜか診察前と診察後のダブルで採血が入っていてかわいそう」と気付いて、確認してもらうために待つことになった。 すぐ確認が取れ、診察前の1回で済むことになったのでほっとする。 この病院、外来での採血は親が押さえるタイプだ……！ 採血の時は親をシャットアウトするタイプしか経験がなかったので、こっ
はる君の療育が始まった - 夜明けの心臓
以前もどこかで書いたと思うけど、はる君は4月から療育に通うことになった。 療育とは障害のある子どもの発達を促し、自立して生活できるように援助することをいいます。 療育とは？発達障害への療育の内容とその効果、療育を受けられる施設について詳しく説明します【LITALICO発達ナビ】より引用 はる君は満3歳になっても自力で歩くことができず、言葉も遅れている。 誤解されやすいけど、療育の目的は普通に近づけることではないと思っている。 体の使い方を学び、周囲の人々との関わり方を学び、自分のことを学ぶことで、これからの生活が楽しく豊かになることを期待している。 登園～自由遊び 遊具遊び 休憩 自由遊び 朝の会 さようなら 登園～自由遊び 療育には、子どもだけが通う親子分離と、親子が一緒に活動する親子通園がある。 はる君の通う療育施設は親子通園だ。 指定された時間内に登園したら、朝の支度をしてから指示が
酸素ボンベが必要な子どものこと、わが家の場合 - 夜明けの心臓
今日タイムラインで見かけたこのニュース、在宅酸素ユーザーのいるわが家にとっては他人事ではなく、とてもつらい。 www3.nhk.or.jp はる君は比較的外出する機会が多いと思うけど、電車やバスの中で同じように酸素をつけているお子様には会ったことがない。 ましてや、一般の方が酸素吸入をしている子を見かけることなんて、ほぼないんじゃないかと思う。 どうして酸素をつけているのか？何に気を付けたらいいのか？知らない方が多いだろう。 そこでわが家のことを簡単に書いてみた。 わたしが主治医から聞いた話を自分なりに解釈した話がメインだから、医学的には正しくないかもしれない。ご承知おきください。 酸素吸入が必要な理由とは？ 大きくふたつある。 低酸素状態の改善のため 肺の血管を広げるため はる君は左心低形成症候群という、左心室がほとんどない心臓の奇形を持って産まれてきた。 通常は並列つなぎである心臓を、
退院しました！(2019/04/06) - 夜明けの心臓
退院しました！ 脳膿瘍による入院をしてから、ちょうど108日目に退院しました。 やっぱりおうちはいいね。 でも忙しくて、ぜんぜんスマホにもPCにも触れず、更新が遅くなってしまいました。 退院しました！ pic.twitter.com/oaUoqyL5rU— CALMIN💙4/2〜4/8は発達障害啓発週間 (@CALMIN_PDH) 2019年4月6日 入院中のことダイジェスト 救急搬送～ はる君がけいれんをはじめ、救急搬送されたのが2018/12/20だった。 www.calmin.org 深夜、病院に向かって車を走らせた。 この時に見せてもらったMRI写真、いま見ても胸がつまる。 最悪の状況を想像して恐ろしかった気持ちを思い出すからだ。 救急搬送直前後は座ることができていた。 転院～ICU～一般小児病棟 抗けいれん薬でけいれんは止まっていたものの、治療に支障があるためずっと身体抑制を受
小児病棟101・造影MRI検査【入院生活106】 - 夜明けの心臓
造影MRI検査 2019/04/04 これが最後のMRIになりますように、と念じながら眠りについたので大丈夫だ、多分。 検査日の流れ 4:30 起床 早めに起こそうとはしてたけど、さすがに早すぎ！ 一度寝付かせようとしたけど、ぱっちり目が覚めた。 7:00〜7:30 朝食・服薬 Eテレのシャキーン！を見ながら朝食〜朝のおくすり。 8:00 脳神経外科の回診 先生に「もし膿瘍が消えてたら、すぐにでも退院したいです！」と必死の訴え。 「感染症科にも確認してからね〜」との返事だった。わたしの必死さに先生も苦笑いだった。 9:45 鎮静薬 いつもの(はる君の苦手な)トリクロリールシロップを(押さえつけて無理やり)飲ませる。 ごめんね……。 10:10 入眠 さすが早起きしただけある。 あっという間に眠ってしまった。 10:25 鎮静薬 ダメ押しでエスクレ(座薬)を入れる。 一瞬気づいて怒ったが、す
小児病棟94・元のお部屋に戻りました【入院生活99】 - 夜明けの心臓
元のお部屋に戻りました 2019/03/28 症状が重めの子のお部屋から、今までいた大部屋に戻ってきた。 さよなら、カーテンとカーテンの狭間でねんねした日々よ。 リハビリも検査もない日だったので、散歩とDVD、iPadで過ごした。 絡まる 毎日すごく大変なのが、はる君についてるチューブ類の絡まりをほどくこと。 酸素のカニューレ、血中酸素飽和度のモニター(パルスオキシメーター)、点滴のラインの3本がベッドの上で寝転がったり伝い歩きをする度に絡まりあってしまう。 ちょんまげ 髪が伸びてくると、かあちゃんにいたずらをされてしまう。 「カワイイ〜」と看護師さんに言われてまんざらでもない感じ。 PIを入れる時、両腕が使えなくなっていたので足に取ったが、これ以上治療が長期化するともうCV、つまり首からカテーテル(管)を入れるしかないかもね、と言われた。 首から……。 両腕の血管については、時間とともに
小児病棟89・付き添い中に読んだKindle unlimited その2【入院生活94】 - 夜明けの心臓
付き添い中に読んだ Kindle unlimited その2 2019/03/23 Amazonの定額制読み放題サービスである、Kindle unlimited に加入している。 電子書籍なので、本屋に行かなくても即読めるのがほんとにうれしい。 前回記事はこちらだけど、激しく表示が崩れて見づらい状態になっていた(最近テーマを変えたりいじったので何かと競合したんだと思う)。 スマホからは直せないので、退院後に直します…… おりがみの本 これ以上ベッドサイドにおもちゃを増やしたくないので折り紙の本をダウンロードした。 写真でわかる 決定版 おりがみ大百科 作者: 山口真出版社/メーカー: 西東社発売日: 2014/12/01メディア: ペーパーバックこの商品を含むブログを見るこちらは、はる君と遊ぶ用に。 四季を彩る すてきなユニット折り紙 ~作って飾れる64種~ (コツがわかる本!) 作者:
小児病棟81・お外をお散歩【入院生活86】 - 夜明けの心臓
お外をお散歩 2019/03/15 しょんぼりしたって始まらないので、気を取り直して……気を…… 朝の回診 脳神経外科の先生の回診。 MRI検査の結果、真ん中の色が付いているところは消えて、周囲のリング状だった部分を残すだけになっていた。 これなら抗生剤の投与は必要ないかもしれない、という声が出た。 点滴で投与している抗生剤が不要になれば点滴が抜ける。 点滴が抜ければ退院できる……？ 3週間後のMRIは必要だけど、一旦帰宅できるかもしれないってことなんだろうか。 今後、他の科(感染症科、循環器科)と抗生剤の投与を継続するか/やめるか、退院時期の目安などを話し合うそうだ。 3週間以内に退院できる目もあると知って驚いちゃって、写真を見せてもらうのを忘れた。 外出 病棟には子どもたちと遊んでくれる保育士さんがいる。 その保育士さんが、きょうからお外が解禁にたったと教えてくれた。 2ヶ月半ぶりのお
小児病棟77・出来るようになったこと【入院生活82】 - 夜明けの心臓
出来るようになったこと 2019/03/11 はる君がいるのは感染症の症状が出ている子や手厚いケアが必要なハイケアの病室だ。 はる君の症状は落ち着いたとはいえ、元いた病室に戻るかどうかは分からない。 その前に退院できればいいんだけど……。 大丈夫ですよね？ 作業療法 はる君はハイケア病室の外には出られないので、作業療法士さんがベッドサイドまで来てくれた。 リハビリで使用しているおままごとのフライパンと同じものを持っているので、それでいつもの課題をやってくれた。 (ほしい物リストから贈っていただいたものです！ありがとうございます！) もうそろそろ退院なら、帰ったら元の病院でのリハビリに戻るので、これが最後になるかもしれない。 わたし目線で見たとき、wikipedia:脳膿瘍発症直後と今を比べると、前と全く変わらないほどに回復したように思う。 つたい歩きだけではなく、最近は数秒手放しで立ってい
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小児病棟98・脳膿瘍入院自選記事【入院生活103】 - 夜明けの心臓
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小児病棟71・胃腸炎【小児病棟76】 - 夜明けの心臓