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遠位型ミオパチー、署名のお願い - enmotakenawa777 - blog!!!
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知人のミュージシャン、林未来彦さんが遠位型ミオパチー患者会さんというところの活動に参加しています... 知人のミュージシャン、林未来彦さんが遠位型ミオパチー患者会さんというところの活動に参加しています。私も微力ながらお手伝いができれば、と思い、エントリにしてみる次第です。 ※オンライン署名のアドレスは記事の中盤に記載しましたが、せっかくですので、ご理解いただいた上で署名にご協力いただければと思います。素人ながらまとめてみましたので、少しおつきあいください。 遠位型ミオパチーとは? 遠位型ミオパチーとは、いわゆる「難病」のひとつで、体幹部より遠いところから徐々に筋力が低下していくという進行性の病気です。原因不明で、日常生活が困難になることが容易に想像されます。 なにが問題? 遠位型ミオパチー患者会さんの活動趣旨を見ますと、 「研究費増額による更なる研究推進」 「新薬開発を促進・支援する新たな制度の確立」 「難病指定及び特定疾患の認定」 が目標として掲げられています。 とくに3番目なのですが、先