「何かあったら責任もてないから」先天性の心臓異常、大人になっても職場が「壁」理解得られず孤立 医療進み、今や９５％が成人に ｜ 47NEWS

岐阜県でフリーライターとして働く古川諭香さん（３３）は、生まれつき心房が左右に分かれていない「単心房」と、心室が分かれていない「単心室」。それに加えて、併発しやすい「無脾症」で生まれた。無脾症は、免疫機能に重要な役割を果たす脾臓（ひぞう）がない状態。「単心室」だけでも７０００人に１人という極めて珍しい症例。健常者に比べて体力や免疫力がないため、風邪をひくだけで１週間以上寝込むこともある。 古川さんのように、生まれつき心臓に異常がある「先天性心疾患」は、実は１００人に１人の割合で生まれるとされる。生存率を考えると単純計算はできないものの、日本の人口に当てはめれば１００万人はいることになる。それほど患者が多いにもかかわらず、その存在はあまり知られていない。かつては「長生きが難しい子どもの病気」という扱いだったが、医療技術が進歩し、今ではおよそ９５％が成人を迎えられる。 ただ、歓迎すべき変化の一