歯も爪も毛もない「無毛のファッションモデル」 ― 独創的な異型の美 - TOCANA

海外のメディアが、重度の遺伝子疾患に悩まされながらも活動を続ける、異色モデルに注目している。 ■障害、中傷、虐待……苦難の日々 メラニー・ガイドス（Melanie Gaydos）さんは、生まれながらにして難しい障害を抱えていた。 それは、外胚葉形成異常（がいはいよういけいせいしょう)といい、皮膚、毛、爪、汗腺などに関連する遺伝性疾患の総称だ。そのため、彼女の頭や顔面には体毛が見当たらず、口内には、たった数本の乳歯があるだけで、永久歯が生えることもない――。 また、外見に現れないところにも障害の影響は及んでおり、彼女の体内では軟骨や小さな骨が異常に発達しており、角膜は部分的な失明状態にあるという。メラニーさんは成長の過程でこのような身体の異変に対処するため、これまでに少なくとも30回を超える手術を重ねていた。 また困難は障害だけではなかった。心無い人々から相次ぐ中傷や、アルコール中毒だった保

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「燃える心」にはPVが数パターンあることを今知った。