｢まぶた欠損｣1歳息子をYouTube配信､両親の決断

「わが子は他の子と違うのではないか」 最近よく耳にするようになった「ギフテッド（生まれつき突出した才能を持った人）」かもしれないというよりも、発達や見た目などを周りの子と比べて、“わが子の違い”を心配する親は多い。 「おもちくん」こと、星野未来くん（1歳）は、まさに“他の子とは違う”姿で生まれてきた。すべすべの白い肌によく動く手足。むっちりしたほっぺがチャームポイントの可愛らしい赤ちゃんだが、その瞳を覆うまぶたはない。頭蓋骨の半分と眼窩（がんか：眼球を支える頭蓋骨のくぼみ）、頬骨が欠損しており、鼻の骨や耳は小さい。顔と頭蓋骨の形成異常だが、病名がついておらず、世界でもめずらしい症状だという。 「やってること夜勤の看護師さんなんよ」

[solidstatesociety]

ロードマップどうなるんだろうね。医師のインタビューなんかもいれるとわかりやすいかも。人工骨いれるにしても成長のたびに入れ替えるわけにいかないだろうし。視聴者はどんな応援したらいいのって思ってるよ。