難病と生きる娘 「希少疾患」の実情知って | NHKニュース

患者数が少なく治療法もない「希少疾患」の実情を知ってもらおうという催しが埼玉県飯能市で開かれました。 患者や家族が治療薬の開発がなかなか進まないことへの不安などを訴えるとともに、難病の娘が懸命に生きる姿を捉えた写真などを通じて、地域や社会の支えが必要だと呼びかけました。

[daybeforeyesterday]

うーむ

[songanman]

"脳の発作が起きた際の写真も紹介され、「死をも覚悟した瞬間で今も不安は消えない。ただ、後遺症もなく病気があっても幸せに生きている今の姿に感謝しているし、この子の未来は決して暗くないと信じている」"。

[ROYGB]

珍しい病気だと、病名がわかるまでが大変だったりすることもあるみたい。