仕事もALSも、大切なのは「段取り力」

先日、ALSに関わる多くの人とお話する機会がありました。私のALS人生も、最初の右手の違和感から2年半が経過しました。そんな私がなんとしても私伝えたいことは、ALSにかかわらず、動けなくなる・喋れなくなる病気を罹患した方は、一刻も早く、進行の初期の段階で患者と支援者にコミュニケーションの重要性に気づいて欲しいということです。 そして、患者が意思を示しやすいうちに準備することが非常に重要です。私はまだ十分しゃべれる段階から、とにかくいろんなコミュニケーション機器のデモを繰り返し、現在と未来の自分を想像して、最適なものを前もって準備しています。考えているうちに進行してしまったら、その分労力が必要になります。協会、行政、病院、あらゆるところで相談して下さい。 このいわゆる段取り力は仕事する上で、非常に重要です。現在の私は基本365日朝晩ヘルパーさんに入ってもらい、ケアを受けています。ケアの都合と

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