指定難病を発症した。

1ヶ月前まで普通に暮らしていた。 幼い子どもとお出かけがあまり出来ない事が気になるぐらいでコロナ禍の生活も慣れてきた。 最初は物が二重に見えて、車の運転中だったので危なく怖かった。 瞼も下がってきて、ガムやイカなどを噛むとすぐに疲れてしまった。 眼科から脳神経内科へ。 採血して、次は筋電図検査、針を刺して反応をみるらしい。 医師からは重症筋無力症という病気であると言われた。 症状は目にだけのタイプと全身に症状が出るタイプがあるらしい。 最初は目にきて、両手両足、手指、嚥下、咀嚼、呼吸がしにくくなる。 命に関わる症状も出る事があると調べたら出てきた。 SNSで情報を集めていたら闘病中の方が亡くなったと知った。 病気を受け入れられていないし、将来の事も不安と恐怖がある。 子供はまだ小さいし、妻や両親、祖母にも心配を掛けている。 出来ていた事が出来ない、これから出来なくなるかも知れない不安に恐怖

[aburi_engawa]

病名が最速で付いた印象。難病は診断下りるまで時間かかる。病名判るのが早ければそれだけすぐに治療が始められる。自治体によって補助が違うし病院は教えてくれないので調べて早めに申請しよう。早い寛解を願う。

[TakamoriTarou]

乱文だろうとネガティブだろうと、そのための増田なんで、言えない事も言いづらいことも増田に書いて供養しようぜ。増田の正しい使い方だよ。増田の文章は特に乱文とは思わないけど、そもそも気にする必要なし。

[quabbin]

難病ではないものの、私は非常に珍しい病気をいくつかもっている。私は過去のブコメあたりにも吐き出していて、すっきりしている。はくと非常に楽になるから、増田でいっぱい吐き出すべき。

[kaerudayo]

父が指定難病だったが、泣き言言わずに、淡々と治療を受けてた。どんだけ怖かったのか、どんだけ悔しかったか。ついに聞けなかった。どうか辛い思いは増田に置いてって。

[zheyang]

人生っていつ何が起こるかわからないよな。でも何かが起こるとは思ってないときに突然、何かがやって来るんだよね。子供が生まれて家族がこれからってときにそんなことが起こるなんて、誰も思わないよ。

[miulunch]

わしもつい最近別の指定難病なったで。オペしても完治はしないし、常に右手が痺れてて進行すると歩けなくなったり排泄機能がだめになるらしいが、思ったより絶望はしていない。がんみたく死ぬ類じゃないからかなー。

[pikopikopan]

書いて吐き出して少しでも楽になってくれ。難病なら国から補助金出るから、遠慮なく制度使ってな。後鬱気味なら同じ病院の精神科かかって。/病名すぐについて良かった。私の親3年程ドクターショッピングしてたので。

[shira0211tama]

早めに診断がついているのはラッキーな方。自分は年単位でたらい回しにされて苦しんだ。早めに投薬治療などで寛解維持できるといいね。自己免疫系はストレスの影響結構デカいから過労にも気をつけて。

[alivekanade]

私は病名出るまでに10年かかったよ。そしてゆくゆくはちゃんと補助貰えるけどまだ右半身にしか出てないから補助が出ない。何より死ぬ病気じゃない。一生付き合う。1ヶ月家から外でれなかった。そんなもんだ。

[hiro-okawari]

何歳だって泣いていいのよ

[htbt1]

「病名でびっくりしますけど、良い治療のない昔は重症だった病気」って説明する/どんな病気でも人によって全然違うし、弱った人を狙う悪人が多いから、SNSで病気を調べるのは厳禁。県の難病相談支援センターへ。

[natu3kan]

筋肉の伝達を免疫が妨害する自己免疫疾患だから、免疫に働きかける治療をすると和らいだりするのね。

[hiro_curry]

うつ病を発症しても仕方ないほどの出来事だと思うんで、予防的に心療内科に行っておくのも悪くないかも。

[mammonite]

嫁が難病。知らされたときはストレスで血尿出たし禿げた。難しいだろうけど前向きになるのが本人にも家族にも良いと思う。

[morita_non]

重症筋無力症「早期診断・早期治療が行われるようになったため 予後 は比較的良好です。約半数の患者は、発症後に日常生活や仕事の上で支障のない生活を送ることができます。」とある。まずはゆっくり治療しましょう

[kettkett]

抱え込まずに。当たらずに。書いて発散できるなら書きましょう。/緑内障の中の上ぐらいとはいえ命まではと思っても落ち込むし、進行状況聞く度に落ち込むし、鬱まで踏み込まない事を祈ります

[lifehackcat]

頑張れとは言わんから辛くなったら吐き出したら良い。

[strawberryhunter]

早いとこ人間ドック行ってこよ。何年も行ってない。

[anus3710223]

人気ブコメが指定難病経験者or知り合いにいる人が多くて、割合少ないけど割と身近なんだという感覚。

[tettekete37564]

増田はむしろどこにも書けないことを書くところ、どんどん吐きだしてしまおう

[peketamin]

ブコメが参考になる

[iasna]

こうなったらすぐに死ねる装置ください

[youtanwa]

今はつらくても、いつか少し前向きになったときのために。 https://www.jbpo.or.jp/mgs/link/

[zu-ra]

俺は五体満足じゃないとできない仕事なので、こういう病気は不安だな。増田に神仏の御加護がありますように。

[rider250]

この歳まで生きて世の中をほどほど知ると「この年齢までとりあえず可もなく不可もなく大病も大怪我もせず生きて来れたのは運がよかったなあ」とつくづく思う。同期生がもう何人も死んでるしな。ホントこの世は運。

[misarine3]

うつ病というか、病気きっかけでうつ状態にはなってる。総合病院で診断受けたのならそこの精神科頼るとよいよ。そうでなくとも辛い気持ちを吐き出すのにも気軽にメンクリ利用して欲しい。

[yingze]

ガンや難病患った人は高確率でうつも発症するから、精神科、心療内科を早めの予約を。早くても初診まで二週間は待つから、総合診療や内科でストレス軽減の薬出してもらうのも良い。

[atahara]

沢山情報を集めていると思いますが、患者会には是非、頼ってくださいね。似たような立場の患者さんから生活をサポートできる知恵を教えてもらえると思います。増田にもまた是非、何か書いてほしい。

[ipinkcat]

幼いお子さん、奥さんのためにも生きてほしい。

[zgmf-x20a]

ネガティブなものか、寛解を祈念します。

[h1romi]

どの病か不明だけど、指定難病になってる病ならサポートあるからラッキーな部分あるんだよね。

[boshi]

えっ。。。。。

[wdnsdy]

そりゃあ弱気になっても全然おかしくない状況だよ。気の重さが続くなら主治医に相談してカウンセラーなり精神科なりに繋いでもらったほうがいいと思う

[ma-fuyu]

なんの救いにもならないかもしれないけど、指定難病持ってる友人が「気持ち悪くなって入院するためにタクシー呼んでもタダだし風邪とか皮膚炎とか絶対関係ない症状で病院行ってもタダだし超ラッキー」と言っている

[ikura_chan]

気が紛れるならどんどん増田に書けばいいと思う。自治体によるけど割引とか制度も充実してるし、当事者の会とかもあるから、使えるもんは使おう。

[srjspirits]

指定難病以外にも身体障害者指定や介護保険をバンバン使ってほしい。そのために福祉制度はあるので。

[htnmiki]

読みました。書きたくなったらいつでも書きに来て。