2022年1月17日のブックマーク (1件)

  • 指定難病を発症した。

    1ヶ月前まで普通に暮らしていた。 幼い子どもとお出かけがあまり出来ない事が気になるぐらいでコロナ禍の生活も慣れてきた。 最初は物が二重に見えて、車の運転中だったので危なく怖かった。 瞼も下がってきて、ガムやイカなどを噛むとすぐに疲れてしまった。 眼科から脳神経内科へ。 採血して、次は筋電図検査、針を刺して反応をみるらしい。 医師からは重症筋無力症という病気であると言われた。 症状は目にだけのタイプと全身に症状が出るタイプがあるらしい。 最初は目にきて、両手両足、手指、嚥下、咀嚼、呼吸がしにくくなる。 命に関わる症状も出る事があると調べたら出てきた。 SNSで情報を集めていたら闘病中の方が亡くなったと知った。 病気を受け入れられていないし、将来の事も不安と恐怖がある。 子供はまだ小さいし、や両親、祖母にも心配を掛けている。 出来ていた事が出来ない、これから出来なくなるかも知れない不安に恐怖

    指定難病を発症した。
    htbt1
    htbt1 2022/01/17
    「病名でびっくりしますけど、良い治療のない昔は重症だった病気」って説明する/どんな病気でも人によって全然違うし、弱った人を狙う悪人が多いから、SNSで病気を調べるのは厳禁。県の難病相談支援センターへ。