慢性骨髄性白血病（CML）の診断を受けました｜マシーナリーとも子

まず前提として ◆もう少しで死んでしまう とかそういうことではないです 生存率というか、治療成功率は98%ほどと先生から教えられています。余命が残り何ヶ月とか何年とかという話ではないのでご安心ください。 ◆生活に（基本）支障はないです 投薬による副作用は無視できませんが、先生からもいただいたカウンセリングブックからも「旅行」「一般的なスポーツなどの激しい運動」などは問題がないと言われています。頻度や量は通常程度に気をつける必要はあるでしょうが、飲酒ですらも制限はないようです（むしろふつうの病気・投薬でも飲酒は避けてくれと言われることがあるのに）。そのため、私の活動自体は（副作用が超重いとか無い限り）変化は無いです。もっと狭いことを言えば、今月末からフィリピンに仕事の取材や調査なども含めた旅行に行く予定だったのですが、こちらも変更無く赴く予定です。「あいつ白血病って行ってたのに旅行行っとるや

[kokumaijp]

献血に行ったら血液検査の結果を教えてくれるので各種数値が基準値に収まってるかどうか見るだけでも意味がある（白血球数もわかる）　献血はいいぞ

[yuu-yuiken]

こうやって急に高額療養費制度のお世話になる可能性があるのに改悪が進んでしまう・・

[yakihamo]

高額療養費上限が4回目から下がるのは「多数回該当」に当てはまるため。過去12ヶ月以内に3回上限に達すると次月から上限額が下がります。 https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iryouhoken/juuyou/kougakuiryou/index.html

[maaaaago]

この方の文章は本当に読みやすい。わかりやすさとテンポがいい塩梅なんだろうな。これから先の闘病生活、無理なく過ごされますように。お大事になさってください。

[pikopikopan]

闘病生活にお金の心配と色々不安も多いと思いますが、まじで良い薬が出てるので、副作用が少しでも少ないように祈っておく/高額療養費で年間○○万ぐらいになりますね。ただ見直し入ってまた上がる予想があって怖い

[alivekanade]

私も最近『子宮頸がん検診は行きましょうオバサン』なので、便乗で申し訳ないですが言わせて下さい。子宮頸がん検診は行きましょう。/のんびりお大事に！！！

[psne]

こちらがそうなった時は宜しく頼むやで。今は気にしないで使えるものは使うんやで。のスタンスでいたいやつ。

[n-styles]

献血行けなくなったそうなので、ぼくが代わりに行きますね。

[miyauchi_it]

お大事になさってください。健康診断大事！ / “やはりお金は自分の出力の対価としていただきたい” クリエイターだ……。

[anigoka]

8月の月額自己負担限度額の引き上げ直後で運が悪いとしか言いようがない　あとは年間限度額超過分が払い戻しになることを期待するくらいか

[GARAPON]

2025年2月は問題なくて今発祥ってそんなペースで来るのか

[o2aholic]

ワイも別の血液のがんで医療費が年間100万以上継続的にかかることになって震えてる。国保はゴミなので、まともな健保の付加給付のある会社に所属してるかどうかが生死を分けるまである

[NATROM]

慢性骨髄性白血病（CML）の治療は分子標的薬（グリベック）の登場で劇的な進歩を遂げました。骨髄移植ぐらいしか治療法がないころは10年生存率が20％ぐらいだったのが分子標的薬の登場で80％ほどに改善しました。

[houyhnhm]

回復するようお祈りします。／医療費控除も見とくんやでー。税金下がるから。／分子標的薬はバイオ的に生産するので、生産コストも高い。同種でも新薬の方が効果高いが続くと経済的に死ぬから。

[Imamura]

黄金頭氏しかり、突然高額療養費制度が身に降りかかる可能性は誰にでもある。そこを負担増にした高市政権。しかもそれで節約できた医療費は70億円で、内閣広報費の増額分に近いという

[zsehnuy_cohriy]

ああ人体の煩わしさよ。

[hatayasan]

毎年人間ドックを受けなくても、職場で献血をしておけば異変に気づくことはできる。

[manamanaba]

最近色んな病気にいい薬がどんどん出てるんだけどどれもこれもハチャメチャに高い…うちも高額療養費制度とか各種補助とかなかったら破産してる

[charun]

10万人に1人の希少難病、·2024年もコロワク打ってる ＠barzam154__ ワクチン。健診の問題じゃなくただのワク害。打たなきゃこんなリスクほぼ0。ちなこの薬もポリ,タルクなど毒入り薬だった。副作用にうんざりの声

[sjn]

マジか…高いけど薬良くなってるし快癒方向になってもらいたい

[birds9328]

おだいじに

[smartstyle]

アラフィフだけど、血液検査は年イチの健康診断待たずに3ヶ月に1度は受けるようにしてるなー。健康診断は毎回バリウムではなく胃カメラで、大腸検査は3年に1度くらい。

[bigburn]

マメに健康診断や献血をしていたから早期発見できたんだろうなあ。しかし高額療養費制度を適用しても月額6万円もかかるとはエグい…。

[spark64]

高額療養費の値上げ幅エグいな。これが民意なのか…

[soraboby]

支援ブクマ

[soreso]

白血病、急性と慢性は別の病名にすべきでは……と見聞きするたび思う

[chinu48cm]

あらまあお大事に

[moke222]

お金と健康どっちなのかねぇ

[honeybe]

お大事に

[mventura]

早期発見何より / 石破が「私の勉強不足」で撤回したのに高市で上がってしまった高額療養費、また来年もあがるしこれで終わらないと思う。消費税減税しながら過去最大規模予算、国債発行は禁じ手になってるので。

[rna]

自家発送じゃないグッズをいくつかぽちっといた。健康診断ここ数年サボってるなー…

[sunagi]

なんとかなりますように……／ちなみに石破政権で凍結されていた高額療養費制度の自己負担額引き上げを断行したのは高市政権です。来年にもまた改悪しようとしています

[takanagi1225]

大変読みやすい文章で最後まで読めました、そして薬代の高額さ…こんなん急になったら困るわ。しかし、命には代えられない。採血の時点で「おかしい」と解るのはまだ救いがあるのかも…。お大事になさってください。

[minaminoani]

サラリーマンなので、会社の健康診断が年イチであるとはいえ、人間ドックは未経験なんだよね。年齢的にはそろそろ行っとくべきか…

[n_vermillion]

国保の人間ドックってそんなに高かったっけっか…。市の人間ドック受けてたからそんなに値段高い気がしないんだよな。その分国保はガッツリ取られてるけど。区分が違うとか市の補助とかなんじゃろか。

[amatou310]

びっくりした

[LuckyBagMan]

ご快癒されますよう…… ／ そういえば池袋晶葉さん、先日のライブで大活躍だったそうで

[kniphofia]

お大事になさってください

[sbiw0829]

要精密検査になったというツイートを見て、前々から欲しかったネパール旅行記を買いました。どうかご自愛ください。

[cinefuk]

「ふつうのひとは血液１マイクロリットルあたり白血球の数が4000~8000ほどらしいのですが、私の場合は22万5000ありました。異常すぎる。慢性期は症状が弱く、自覚症状が無いことも珍しくないらしく」