少し間が空きましたが、冬休みの初めにブラッドパッチの場所を提供して頂いた尾道市民病院の土本先生に感銘を受けたのでそのことを書こうと思います。 上の記事に書いたように土本先生は、この病院の名誉院長さんでありながら、偉そうなところが微塵もなくてとてもよく動かれる先生だと、短いご縁の中でも感じることのできる方でした。 (上記記事より抜粋） 「毎日２回も様子を見に来てくれはる」と報告が入ったのですが、「え～、そんなにお偉い方が2回も一般人の子供の様子を見にこられるのか～‼!( ﾟДﾟ)」と更に驚愕してしまったのです。 その回診の時に娘が、ブラッドパッチの今後の事とかを聞いたようなのですが、こんな小娘の質問にも面倒がらずものすごく丁寧に答えて下さったようで、それには親子で感動…( ﾉД`)… 娘の感想では、「患者の人の事ちゃんと考えてはったよ」だそうです 快適な入院生活を提供して頂いたため、最後に一

昨日、学校から帰るなり娘が声を弾ませて、「明日からオンライン授業になるから、学校行かなくてもいいんやで！」と報告しました。 何でも学校の高等部の生徒さんの一人が発熱でPCR検査も陽性になったということで、以前のようにオンライン授業に切り替えとなったのです。 その方はどうかはわからないのですが、この学校の生徒さんはタイプとして活発で行動範囲が広く東京にもひょいと行ったりする人も多いので、普通よりリスクは高いのではないかとは薄々感じています。 感染された生徒さんは幸い軽症だということですが、夕方に学校からは行ったメールによると、更に感染者が2人（別の生徒さんと学校職員の方）増えたという事です。 同じ学年ではないようで授業もおそらく重なっていないことから、娘の界隈では楽観視をしているようです。 スポンサーリンク オンライン授業に とうことで、今日から4日連続家にいられるということになりました。昨

続きです。 今学期からAP科目を取ることになったのですがその科目はなんと・・・ こんな科目名聞いたことがない… 娘の言う所によると、その授業名とは、 「NEGOTIATION(交渉）」なのだそうです‼ 日本語科目名で呼ぶとしたら、「交渉術」？となるのでしょうか。 それでは余りにも世俗的でビジネスライクな感じがします。一応、大学授業の範疇で学問として教えられているのですから、「交渉学」とでも呼んだ方がいいかもしれませんが、何だか自面がしっくりきませんね… ビジネススクールとかだと、結構ポピュラーなのでしょうか…？ 「こうしょうがく」と入力して変変換しようとすると、「考証学」、「交渉額」以外の候補が上がって来ません💦 確かに日本にいると耳慣れない響きであることは確かです。 テキストはあるのかと思いきや、結構高いのが指定されていたのでアマゾンで購入しました。 こんなのです☟ ①Global N

今週は3連休です。 まさに「命の恵み」ともいうべき休息時間が取れて娘も私も一息ついているところです。 前回の記事で少し触れましたが、今学期から新しい授業を取ることになり非常に疲れて帰ってくることになりました。 私の方がスケジュールを聞き間違っており、この新しい授業は毎日2時間目にあるのだということです。 これまでは（音楽とコンピューターが1年間休校のため）2時間目に自習時間、そして4時間目は空き時間ということで、普通の高校生だとこの上なく楽に過ごせていたでしょうが、娘にとっては「2回の休憩時間をがあって助かった・・・」という事この上ないスケジュールであったのです。 （その分必然的に3年生の授業がきつくなることには今から怯えていますが） ということで、今学期の空き時間は4時間目の一コマのみとなっています。 毎日7時間の授業がありますが、実質6時間を受講し、帰りは3時半ですのでやはり普通の全日

新学期1日目は首尾よく運んだと思いきや・・・ 第2日目前日の夜中に娘が突然「ストレスで寝られない。吐き気がする」と言い出し、この時点で翌日の登校は無理だな…と覚悟を決めました。 もともとは、「術後ひと月経っていない今週はずっと休ませて来週から登校でもいいかな」と考えていたので、翌朝は起こさずにずっと寝かせておきました。 それにしても何でこんなに学校で緊張したのだろうと訝しく思いましたが、心当たりがありました！ スポンサーリンク みっちりのスケジュール 今年度は、先生の都合で音楽(ギター）とコンピューターという楽な授業がこぞって休講となってしまったため時間割に余裕があったのです。 本人も親もそうですが、入学してギターの授業が始まりギターもせっかくかったのだから、2学年になっても当然授業はあると思っていたのでとても残念でした。 娘は1年生の間にコードも沢山覚えて、これから曲を弾けると期待もして

1月5日は娘の学校の第3学期の初日でした。 前日の夕方に京都市内から学校近くのアパートに移動しました。 荷物を持とうとするので、私が無理やりに取り上げ全部持って歩いていると、娘が嫌そう～に後ろをついてきます。 「服くらい持つのに・・・」とブツブツ言っていましたが、ここは譲れないところです。 第一頸椎へのブラッドパッチを一本しただけでしたが、今の所頭痛が消えていますので元にもどらないように非常に用心しています。 学校の先生にはまだ伝えていなかったことを思い出し、前日夜にいつもお世話になっているカウンセラーの先生にメールでお願いをしておくことにしました。 娘がブラッドパッチをしてまだ日が浅いこと、そして、3週間ほとんど横になったまま過ごしていたのでふらつきや疲れやすさが出ていることなどの説明を加え、それを職員会議で担当の先生方のお耳に入れておいていただきたいことなどを書いておきました。 翌日、

昨日深夜、3時間かかった初夢の記事が一瞬にして泡に消えてしまいました。 結果、「新年のご挨拶」の簡単な記事となってしまいましたが、それを書き終えたのが午前3時頃でした・・・（とにかく書くのが遅いのです( ﾉД`)…） そんな手抜き記事にもいつも以上のいいね（応援クリック）を頂きましたので、早くもショックから立ち直り再び書き直す気力が湧き起こりました。 かといって、あんなに根を詰めて書くのは身体に悪いので、かなり簡略化して私の今年の初夢を書き残しておこうと思います。 最後にはとっても独りよがりな解釈をしています♬ ではどうぞ‼ 2022年くらら母の初夢 娘と私は一緒に新たな賃貸物件を探しています。 一件目の物件は京都市内の五条のあたり。古いけれど、大きな部屋がいくつかあり家賃も安かったので即契約してそのまま住むことになりました。 住んで2日目くらいでにいくつも欠陥が見つかりますが妥協すること

遅ればせながら新年おめでとうございます。 寅年となり、新たな一年が始まりました。 皆さま、初夢はどのようなものだったでしょうか？ 実は、先程、悪夢のようなことが起こりました。 私の見た初夢について、３時間くらいかけて書いた記事なのですが、一度公開した後いきなり消えました。どこに行ってしまったのかまるでわかりません。 公開した後、きちんと表示されていることを確かに確認しました。 原因を考えてみたところ、公開前に、その記事が長くなりすぎたので、一部分切り取って別の記事として下書きに新たに貼り付けて保存しておこうとしたのです。 そして、「初夢記事」を公開した後に、その貼り付けた記事を保存し忘れているのに気づき保存ボタンをクリックしたところ、確かに公開済みだった1月3日の初夢記事が忽然と消えました。そちらに入れ替わってしまったのだと思います( ﾉД`)… もしそうだとすると何で別の記事として作成し

今年も残すところ、あと数時間となりました。 2021年は、娘にとってはチャレンジと忍耐の年でありました。2022年は、同学年の多くの子供さん同様、受験生として熾烈な年になる・・・かもしれません(体調次第） それにしても、同病の患者さんをお持ちのお母様とも話していたのですが、「受験に向かえるまでに回復した事だけでも奇跡✨のよう…」という、そういうありがたい思いはいつも心にあります。 どんなスタンスで受験に臨むにしても、あの「何もできなかった日々」を思えば、良い結果がもたらされても、本人にとって不本意なことになっても、全てが素晴らしい生き様のドラマになるのではないかと感じています。 周りでは受験に限らず、就職や企業に向けてのスタートを切っている同病患者さんもいたり、皆、苦しい事も多々あるだろうにそれぞれに立派に人生を歩んでおられます。 まだ闘病中で、クリスマスやお正月を病院のベッドで迎えるお子

先日、娘の学校からの成績表が大きな封筒で送られてきました。 涙ぐましい努力の甲斐あって、また少し全体のGPA(評定平均）が上がっていたので娘はきっと喜んでいるだろうと思いきや、本人はどうやらそんな感じではありません… ある教科が、提出物もきちんと出しテストでも満点近く取っていたのに、成績を一段階下げられていたのが、心にひっかかっているようなのです。 それまで私には何も言わなかったので、気になって理由を聞いてみたところ、 「あぁこれは、不運な評価をされてしまったな…」 と思うような節がありました。 皆さんも経験しておられるでしょうし、娘の中学の時も実際そんな事がありました。 学校の先生の評価が「謎」の場合が時々あるのは避けられないとは思うのですが、娘が普通の状態で登校しているわけではない分、やはり胸が痛みます。 （あまり詳しくは書けないのですが…） 娘はこの授業では最も熱心に授業を聞いている

12月初旬から再開した「脳脊髄液減少症患者の会」さんの署名活動です。 (今年2021年5月の署名活動） （福山医療センター院長先生へのお手紙のご協力もありがとうございました！） 皆様のご署名ご協力のお陰で、来年度1年限り守山先生の福山医療センターでの外来診療は認められましたが、来年度は(福山では）「ブラッドパッチはできない」という、全く喜べない現状であります。 おまけに、「ブラットパッチ療法は令和4年3月31日をもって終了させること、脳神経外科は閉鎖予定であること」 というような、憂うべき状況であることも発覚しました。 今回の署名活動にあたり、守山先生が動画で直々にお願いをされておりますので是非ご覧下さい‼ お話の中で「京都の👧(女の子）」として、娘がブラッドパッチで回復したことについても触れられています。 必見☟‼ youtu.be (守山先生のお言葉から） 「皆さん大変だと思うのです

前回の続きで、娘のお迎えに尾道市民病院から福山医療センターを梯子で訪れた日のことです。 前回は、家を出る時からの内面に沸き起こった不安について、ついシリアスな心的方向に迷い入ってしまいましたが、今回は画像中心の明るい物理的記述に徹します！ 2021年12月22日の移動 外に出たのは朝の6時。西の空に月が輝いていますが何だか幻想的な画像… 最寄りの駅からの月 京都駅で「のぞみ号」を待ちます。6時55分発、まだ日の出前ですが東の空は明るくなっています。これがラストであるように、最後のつもりでのぞみ75号到着のアナウンスをフルで入れました。 www.youtube.com 京都駅を出発してすぐの東寺さんに「行って参ります！」のご挨拶。まだ日の出前ですが空は仄かな明るさに 南西方向に走るのぞみ号。大阪に入る頃に後方の東の空が橙色に染まり始めました 東の空一面が鮮明な夜明けの色に… 窓の横の南方面、

昨日は、12月15日に尾道市民病院でブラッドパッチをして一週間になる娘をお迎えに行く日でした。 福山医療センターM先生の県外患者さんはご存じのように、退院の日は福山へ移動してM先生の診察を受けてからの帰宅となるため、娘にとっては中々のハードな旅となったのです。 私にとっては、もう慣れっこの退院のお迎えであったのですが、あちらの土地勘がないため余裕を持ったスケジュールを立て、今回が今までで一番早起きして家を出たのですが… 用意が済んで「さぁ、行こうか！」と、玄関を出てまだ真っ暗に冷えたな外の空気に触れた途端、本当に思いがけず大きな緊張感が襲ってきました。 1週間前の入院時は、ブラッドパッチの事などの心配事からは敢えて心を逸らして、まるで荷物を届けるように娘を尾道まで連れて行き、そのままホイと預けて帰ってきたのです。 わかりきったことなのですが、このような事は心配しすぎると果てしなく不安の深み

昨夜この記事書こうと思いましたが、翌朝（今朝）5時起きで尾道に娘をお迎えに行くことに気づき、早々と寝ることにしました。 尾道市民病院入院生活の続きです。 www.tomaclara.com 謎の担当医 今回のブラッドパッチに関しては、「福山医療センターが県外患者の入院受け入れをされないということで、尾道市民病院に送られたという流れとなった」という以外詳しい事はわかりませんでした。 なので、入院初日の診察室で初めてお会いした「白髪混じりの脳外科の担当の先生」がどういう方なのかも全く与り知らぬまま娘を預けて帰ってきたというわけなのです。 福山医療センターのM先生のインパクトが強すぎて、その方の存在は小さく霞んでいるような状態と言ってもよいかもしれません… その後、「あの尾道市民病院とは脳脊髄液減少症へはどの程度理解のある病院なのだろうか…？」とふと気になってネットで検索をしてみたところ、こちら

今日で、入院6日目、ブラッドパッチからも6日目です。 一日目は大部屋でなかなかしんどい模様だったようですが、2日目からは個室が空いたため、今までの数え切れないほどの入院生活を経て初めての個室デビューとになり、以来、快適な眠りが保証されているようです。 思えば、事故後から2年近く続いた最悪の体調の時は、今後どれだけ治療費がかかるだろうかという懸念から、幾度も入院をした際にも、とても個室を取ってやる心の余裕はありませんでした。 でも、今回は、これが最後になるかもしれないということ（これでだめなら症状固定となりそうです）と、3300円という破格の安さだったため、少し早い娘へのクリスマスプレゼントのつもりで思い切って予約をしたのです。 何せ、3300円ですから当然の如くトイレはついておりません。（トイレ付個室は7000円台の1室のみということでした） 今の体調でしたら洗面台さえあれば充分です。夜も

前回の続きで尾道市民病院でのブラッドパッチ入院の体験談です。 病院到着後 受付前のロビーはこのような明るい雰囲気で、入院手続きを行います。 第一印象ですが、このロビーと同じ感じで、スタッフさんが明るくきびきびとされている感じが実に好印象です‼ 福山では入院のための書類を渡すだけでしたが、この病院では、入院相談室のような小部屋に呼ばれ、ピンクのベテラン職員さんが対応されます。ここで、かなり長く感じられるくらいの「聞き取り」をされました。 飲んでいる薬、アレルギー、体調、病気になった原因、家族構成等々・・・すごく丁寧に患者さんの状態を把握される姿勢を感じました。 スポンサーリンク PCR検査⇒入院⇒ブラッドパッチ それから、同フロアのさほど遠くない脳神経外科に案内され、そこでPCR検査を受けました。その間、私は院内の売店に1週間分のペットボトル水を買いに行っており、戻ってきたらすでに娘の検査は

昨日12月15日は娘にとって第7回目のブラッドパッチの日となりました。 既に、脳脊髄液減少症で福山のM先生にかかってられる方はご存じだと思いますが、福山医療センターは県外患者の入院治療は受け入れができない状態のままです。 なので、ブラッドパッチをする場合は隣市の尾道市立市民病院との提携で、ここでの手術、入院ということになっているのです。 ネットでは、この変則的施術&入院についてはあまり書かれていないようなので、今後、同様の入院のご予定のある患者様のご参考になればと思います。 前日までの数日間、これから数週間（できれば1ヶ月は欲しいところですが…）の安静期間を見越して、お友達と会ったり好きなものを食べに連れて行ったりと思い残すことのないよう過ごしていた娘です。 前日14日の事、入院予定の尾道市民病院から電話が入りまして、「一体なにごとか…」とギョッとしました。 大事ではなかったのですが、予約

前回の、「9月まで約6万人という異例な超過死亡数」に関する記事を最初に出した際、「あまりにも長くて読むのが辛い」というご意見が飛んできましたので即半分にしました。今回はもともとの記事の後半部分に＋αをしたものとなります。 www.tomaclara.com 目下、枠○○推進派と反対派の両陣営の流れは、まったく平行線でありますが、そもそも反対派の研究者や医師の発信は完全に情報及び言論統制の憂き目にあっており、枠○ ○の是非や安全性については議論の遡上にさえ上げられることが許されていないような有様です。 メディアに滅多に上げられず、検索にもなかなかかからないこのような専門家からの情報発信を知らない人にとっては、統計の数字、疾病の人数や人口動態の数字から全体像を類推するのが最も確実だと思うのですが、こちらも怪しいことになっています… 厚生省へ報告されない死者数 局地的に自治体で、枠○○接〇後の死

今日で期末試験が終わり、娘の学校の2学期は無事終了となりました。 ♪\(^o^)／♬ 一昨日の今週の水曜日も起きられなくて欠席してしまいホームルーム欠課のペナルティは大丈夫なの？と心配でしたが、娘によると先生が前言を撤回して結局配慮して下さることとなり、ホームルームのBibleの欠課日数を2回分減らしてくださったそうなのです！（感謝①✨、感謝②✨） おそらく、コロナの緊急事態宣言期間中、熱を出して休んだ2回分がチャラになったのだと思いますが、これのお陰で「貯金が２」となり試験前にゆっくり休めたのは娘にとっては幸いでした。 今回は試験範囲が曖昧な教科があったりして、試験対策はたいそうストレスのかかるものとなっていたようなのです。その疲れもあったのか、試験の前日に休んでしまうという事態になり翌日の本番は大丈夫か？とひやひやしていました。 そのストレスの痕跡がこちらです☟　今日、「え、何かいつも

「福山のM先生の定年後の勤務延長をお願いする署名」を、以前皆さんにお願いして多くの方にご協力を頂くこととなりました。 直接知らせて頂くことのできた方々だけでも５０0筆以上集めていただいたようで、心より御礼を申し上げます。 患者会の代表の方には合計13000筆が集まり、それを福山医療センター稲垣院長様宛に提出されたということです。 そして、その前後に個人的に既にお手紙を直接書かれた方もおられることでしょう。 或いは　拙ブログの呼びかけから稲垣院長宛てに「お願いのお手紙」を出して頂いた方もおられました。ご賛同頂きどうもありがとうございました。 中には、脳脊髄液減少症の患者家族でないのにわざわざ書いて下さった方もおられたと知り大感激もさせて頂きました( ﾉД`)… 私も娘も勿論の事、切なる思いを込めて長いお手紙を出し、なんとか脳脊髄液減少症患者さんの未来の希望が無くならないように、福山医療センタ