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障害と人生に関するdoften_55のブックマーク (1)

  • 脳性麻痺の息子が亡くなった - しょんぼり技術メモ

    2017年に脳性麻痺で生まれてきて、ずっと寝たきりで人工呼吸器を付けていた息子が、2022年11月に亡くなりました。 遺族としてのいろいろな整理はある程度付いてきたので、良くも悪くも忘れる前に記録を残しておきたい。主に自分の中での整理のために。 就学義務の免除申請 2017年2月生まれの息子は、来る2023年4月に小学校に入学するはずだった。 もちろん生まれてこの方意識と呼べるものが宿らなかったので、市役所と相談して就学義務の延長という申請を行う予定だった。 寝たきりの子の場合であっても、訪問学級のような形で対応してもらうのが基とのことだったので多少揉めたが、最終的には 主治医に診断書を書いてもらい、就学を延期するような方針としていた。訪問学級を拒否したのは、親としてその姿を見るのが辛かったという理由による。 最期の入院 2022年は2月から始まり、毎月のように入院したり救急外来を受診し

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