「重い障害ある娘との暮らしにも幸せ感じている」 | NHKニュース
新型出生前検査を小規模な医療機関でも行うことができるように条件を緩和する方針には懸念の声が上がっています。 生まれる前の検査で分かり、その際、医師からは「１年も生きられないかもしれない」と告げられました。 おなかの中で成長していることを実感する中で、夫婦で何度も話し合い、長く生きられるためにできるかぎりのことをしようと決めたといいます。 心咲さんは生後まもなく心臓の手術を受けたほか、視力や聴力が弱く、立ち上がるときは補助器具が必要です。 心咲さんが１歳になるころ、岸本さんは心咲さんをお風呂に入れると表情が和らぎ、体も動かそうとすることに気付きました。 水が好きなのではないかとプールに連れて行くと、心咲さんは体を動かして楽しそうに遊んだといいます。 今では水に潜ったり、息継ぎの練習をしたり、いつもよりも明るい表情を見せるようになったということです。 海外旅行にも行けるようになり、岸本さんは毎
奇形の顔「受け入れられない」…家族が手術拒否、ミルク飲めず赤ちゃん餓死 （読売新聞（ヨミドクター）） - Yahoo!ニュース
医師として関わってきた多くの子どもの中には、忘れられない子が何人もいます。その中で、最悪の記憶として残っている赤ちゃんがいます。前回のコラムで、障害児の受容は簡単ではないと言いましたが、それが「死」という形になった子がいました。 産科から小児外科に連絡が来ました。先天性食道閉鎖症の赤ちゃんが生まれたのです。食道閉鎖とは文字通り食道が途中で閉じている先天奇形です。当然のことながら、ミルクは一滴も飲めませんから、生まれてすぐに手術をする必要があります。食道は胸の中にありますので、赤ちゃんの胸を開く、難易度の高い手術です。 そして、赤ちゃんの奇形は食道閉鎖だけではありませんでした。 口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という奇形があったのです。口唇裂とは上唇が鼻まで裂けていることです。口蓋裂とは口腔と鼻腔を隔てている上あごが裂けていて、口と鼻の中がつながっている状態です。口唇口蓋裂は、形成外科の先
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