アレクシオンファーマ合同会社、希少疾患の理解促進を目的とした市民公開講座 「みんなで考える希少疾患」のご案内
アレクシオンファーマ合同会社、希少疾患の理解促進を目的とした市民公開講座 「みんなで考える希少疾患」のご案内11月12日（日）11:00～12:00、Zoomによるオンライン開催 アレクシオンファーマ合同会社（本社：東京都港区、社長：笠茂公弘 以下「アレクシオンファーマ」）は、患者さんとご家族、一般の方を対象に、希少疾患の理解促進を目的とした市民公開講座「みんなで考える希少疾患」を、2023年11月12日（日）11:00～12:00、オンライン（参加費無料）にて開催します。 希少疾患の発症は、遺伝要因だけでなく環境要因の関与もあり、それらの関与の度合いは疾患によって異なります。本講座では、発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）と非典型溶血性尿毒症症候群（aHUS）を例に、発症する原因や多様な症状やそれぞれの疾患との付き合い方を専門医の先生からお話いただきます。 総合司会には、横浜市立大学大学
グリーンルーペ
「自分はがんとは関係ない」と思っていませんか？ がんは国民のふたりにひとりがかかる、子どもにも、若い世代にも発症する病です。 ある日突然、がんと言われて、日常が180度変わってしまった…。世の中には色々な情報が溢れていて、何が正しいのかわからず、途方に暮れてしまう…。 この手強い病の体験者だからこそ、後悔しないように、知っているだけでもおトクな知識を伝えられる、と思います。知るのはこわい…でも、知らないことは、もっとこわい。知ることは必ずあなたの力になります！ グリーンルーペは、がん体験者や家族が「がんになる前に知っておきたかった！」を発信するプロジェクト。がんをもう少し近くで見るためのみなさんの”虫めがね”になれたら嬉しいです。 ちょっと、のぞいてみてください。
患者さんへの支援
ぼくたちのサバイバーシップ Around20 15 歳～ 25 歳の「Around 20」世代でがんと診断された方々へ、少し先を歩む先輩たちからのリアルな声とメッセージをお届けしています
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「がんプロフェッショナルに会おう〜後悔しないがん診療を受けるために〜」 全国がんプロ市民公開シンポジウム
Webセミナー「お医者さんて神様じゃないの？～患者からの情報が治療を作る～」開催
