自閉症児本人を含め、家族がチームとなって対応する必要があります。ウチのチームのキャプテンは、妻。妻がいなければ生活が成り立たない。大事にしなければいけない。 妻は私より１歳年上、姉さん女房だ。結婚した当時は、やや世間知らずで、おっとりした印象だった。明るく社交的。修羅場を経験したことがないので、大きな絶望を味わったことがない人だった。結婚後、私という”傷を抱えた”人間を見て、自分の想像を超える考え方や死生観を持つ人がいることに驚いていた。”精神を壊した人がいる”という経験がなかったようだ。私にとっても、真逆な性格の人が近くにいることで驚きがとても多かった。 そんな”普通に明るい”女性の人生観を一変させたのが、長男の自閉症だ。新横浜にあるリハセンターで自閉症の診断を告げられた後、妻はずっと泣いていた。周りのお母さんの子育て話と違うことが家庭で起こる。前回のブログに書いた、私が長男に手をあげた
腸内細菌を整えることが自閉症にとって効果がある、という話を聞いたことがある。腸内フローラ、そんな話だ。長男が習慣的に食べている食品に、たまたま腸に効く食品がある。良いこだわりはそっとしておく。 自閉症児のそれに倣い、ウチの長男にも食のこだわりがある。金曜夜のカレーは10年近く食べ続けている。1週間の晩ご飯はほぼローテーションが決まっている。こだわって食べているものの中には、あまり食べて欲しくない食べ物はあるが、身体に良さそうな食べ物もある。 ヨーグルト ヨーグルトなら何でもいいわけではない。雪印メグミルクの牧場の朝。カレーと同じように10年以上食べ続けている。3個1バックのこの商品を常に常備している。夕飯の後、必ず一つ食べている。 ジョア（ヤクルト） 最初のきっかけはスーパーの試飲だったと記憶している。長男が好きなのは、ヤクルト•ジョア（ストロベリー味）。この味以外は飲まない。毎日、学校か
長男の体内時計は概ね正確で、時計を覚える前から同じスケジュールの生活を続けている。起床に関しては、日の出に合わせるのではなく起床時刻で起きるように生活ルールを変更したが、それ以外は基本”太陽とともに”生活をしている。日の出とともに起き、日の入り後2〜3時間後に寝る、規則正しい生活を何年も続けている。ほとんど家の中にいる長男だが、自然の摂理に則した生活を続けている。 そんな“自然児“の長男は、日没後外にいることをとても嫌がる。遊びに行っていても、日が沈み始めると帰宅時刻を気にし始める。例え車の中であっても、外が暗いと家の外にいることを拒否する。やや遠方のレジャースポットへお出かけをしていたとしても、15〜16時頃には現地を離れる。外が暗くなったら家の中に居て、風呂を済ませテレビを見ながら夕飯を待ちたいようだ。それ故、覚えているかぎりで家族全員で夕飯を外食にした経験がない。唯一の例外はディズニ
家族の大切さ 絆 子どもに鬼滅の刃を見せていいか迷っていた。人が殺される、あるいは鬼が斬られて首や四肢が飛ぶ残酷な描写があるからだ。そして、主人公の炭治郎の物語は鬼に家族を惨殺されたところから始まる。残酷描写と悲話。次男は感受性・共感能力がかなり強いので、悲しいストーリーが悪く作用するのではないかと危惧した。結果、杞憂だったのだが、展開が衝撃的で私が驚かされた。 大人が戸惑ってしまうほど、この物語の設定は悲しい。 家族を失う悲しさ 炭治郎は、冒頭で禰豆子以外の家族を失う。生きてはいたが、人間としての妹・禰豆子もここで失っている。炭治郎は急に天涯孤独になってしまう。家族を失う悲しみは、主要な登場人物だけでなく、敵である鬼にもある。下弦の伍・累は、鬼となった自分を殺そうとした親を殺した。家族がいなくなってしまった空虚を埋める為、自分より弱い鬼を従えて偽物の家族を作った。累は、本物の家族の愛を死
脱シングルフォーカス ゲームの攻略法 | アスペ父親の自閉症育児日記 〜ASD DIARY〜 作:ハムスターパパ
自閉症の特性として、シングルフォーカスがある。 シングルフォーカスとは、「一つの事柄に意識が集中してしまい、複数のことを同時にすることが苦手」というもので、自閉症の代表的な特徴の一つだ。 前回、長男がシングルフォーカスに囚われない方法で遊んでいる話を紹介した。 今回はもう一つの事例を紹介する。 子どもたちは今、「スーパーマリオ3Dワールド（+フューリーワールド？）」に夢中だ。二人揃った時は、協力プレイで遊んでいる。なかなかクリアできないステージに直面した長男が、今時の方法で攻略法を探していた。 メイン 任天堂スイッチ（ゲームをプレイ）サブ iPad（YouTubeでゲーム動画を検索） ゲーム実況動画から攻略法を見つけようとしていた。 対象となるステージのクリア動画を巧みに探す長男。 早速攻略法を試し、ゲームを進めている。 我が家では任天堂スイッチとYouTubeに、それぞれ一日の制限時間
気象病 近年認知されつつある病名で、気象の変化によって症状が出現する、あるいは悪化する疾患の総称。メカニズムの詳細は不明であるが、気圧や気温、湿度などの急激な変化に人体が対応しきれないことが原因とみられる。 Wikipediaより引用 私はいつもではないが、雨の降る日はこめかみのあたりに重さを感じる。頭の鈍痛が起こる。また、長距離走で酷使している足首やひざが痛むこともある。次男は喘息持ちであり、気圧が低い日には喘息が出やすい。長男も昔は気象病と思われる不調がしばしば起こったが、最近それを感じることがない。いつの間にか解消されていた。私と次男からすれば、羨ましい話だ。 かつての長男は、気圧の低い日に多くかんしゃくを起こしていた。雨の日にはイライラすることが多かった。ただでさえ、雨具の用意や雨に濡れる不快感など、普段と違うことが起こるので、雨の日は嫌だった。これらの困りごとはいつの間にか消えた
長男は魚をよく食べる。どんな魚でも食べられる訳ではないが、食べ物の好みが偏りがちな自閉症児で、魚を好んで食べるのは珍しいのではないかと思う。我が家の魚アプローチを紹介する。 最初に、苦手な要素を排除する 苦手な要素が二つある ■小骨は苦手。小骨の多い魚は食べられない。 いきなりタイトルに反することを書くが、長男は魚は好きだが、骨は苦手だ。小骨を自分で選別することはできない。アジやサンマは食べられない。 ■醤油をかけて食べられない。 ソースやケチャップは大丈夫なのだが、長男は醤油をかけた料理を食べられない。醤油味のものは食べられる。食べる直前に醤油をかける食べ方がNGだ。理由はよくわからない。醤油が辛すぎるのだろうか。 条件に合う魚はおのずと切り身になる タイトルを変えよう。 魚の切り身を好きになってもらう食べさせ方 ちなみに、長男は、サケやサバ、赤魚、白身魚などの切り身が好きだ。突飛な味付
コロナ禍の影響は大きいようだ 長男はコロナウィルス及びその諸対応の影響をほとんど受けていない。 「そろそろ遊園地へ行きたいな」や「ホテルに泊まって食べ放題のレストランへ行きたい」など、 コロナ禍で取り止めている“年中行事”に対してピンポイントの要望は言うが、それだけだ。 日常生活には影響が出ていない。 むしろ、長期の休校を受け入れ、長くなった時間割に対応し、 ディスタンスや手洗いなどの新習慣に順応している。 自閉症児であることを忘れてしまいそうになるほど、安定感がある。 先日親子面談があり、妻が対応してくれた。先生から長男の学校での様子を聞いた。 長男は、学習も生活も非常に意欲的で、且つ安定しているという。 入学当時から面倒を見て頂いている支援級の先生は、 「こんなに手のかからない子だったかな？」 「何がきっかけでこんなに安定するようになったのかな？」と不思議に思っているようだ。 先生も、
自閉症児を支える家族は、そうでない家族の何倍何十倍も苦労を強いられる。 その為、療育や特別支援級など、支援を十分に受けることによって、本人と家族の大変さを少しでも軽減させる必要がある。 そうでなければ耐えられない事態に陥ることがあるからだ。 必要な支援は、堂々と受けるべきだ。 その中の一つに、療育手帳がある。 療育手帳（愛の手帳） 療育手帳は、児童相談所又は知的障害者更生相談所において、知的障害があると判定された方に交付される手帳。療育手帳をお持ちの方は、障害者総合支援法に基づく障害福祉サービスや、各自治体や民間事業者が提供するサービスを受けることが出来る。 厚生労働省HPより 等級があり、A（重度）、B（それ以外）の２つがある。ちなみに、我が家の長男はBだ。 手帳の交付にあたっては、児童相談所へ赴き、判定を受ける。 長男が一番最初に児相へ行った際は、行ったことのない施設へ連れていくこと自
家族に自閉症児がいてよかった Best3 | アスペ父親の自閉症育児日記 〜ASD DIARY〜 作:ハムスターパパ
自閉症の家族にだって、楽しいことはたくさんあるんだよ ハムス太パパ 何かと苦労の多い、自閉症当事者家族。 一番苦労しているのは自閉症の本人で、ストレスや不安を最も感じているのは本人だ。しかし、支える家族も大変な苦労をしている。 自閉症の長男を育てる上で苦労は多い。外出や食事に制約は多い。 端から見たら、辛いことばかりの生活に見えるだろう。確かに辛いことは多いが、楽しいことだってちゃんとある。 苦しみの多い日常の中から、敢えて“自閉症の当事者家族でよかった“と思えることをベスト3形式で挙げてみようと思う。 第3位 成長の喜びを強く感じることができる 長男の成長スピードはかなり遅い。歩みこそ遅いが、長男は少しずつ出来ることを増やしている。健常者のそれと比べたら、長男の成長はゆっくりだ。ただ、成長の足跡を一つずつ確認し、噛み締めることができる。出来るようになったこと一つひとつに、感動することが出
コロナウィルスが感染拡大した2月以降、我が家は県外へ出るお出かけ、宿泊を控えている。長男が大好きなビュッフェスタイルのレストランは、利用を控えている。ショッピングモールへのお出かけも極力控えている。 「コロナが終わったらね」 →コロナウィルスが終息するまでは、我慢しようね 長男とこのように約束している。長男は、納得して取り決めた約束は守ることのできる。少々文句は言うものの我慢することができている。なんとなく交わしてしまったこの約束には問題がある。 どの時点を“コロナが終わった”と見做すのだろう ディズニーランド、よみうりランド、八景島シーパラダイス、上野動物園・・・我慢しているこれらの施設は営業している。 ビュッフェディナー付きのホテル宿泊・・・ホテルも営業しているし、旅行が禁止されているわけでもない。 10月からGoToキャンペーンは拡大される。GoToトラベルは東京にも適用され、GoT
音楽への興味 意外なことで広がった 後編 | アスペ父親の自閉症育児日記 〜ASD DIARY〜 作:ハムスターパパ
一つ見つけた興味を自分で広げている たかが音楽の話だが、大きく一歩前進だ 長男がミスチルファンになるかも 淡い期待 コロナ禍の前、ウチはよくカラオケへ行っていた。唄うことが好きな長男の為だ。長男が歌い疲れた合間、ドリンクバーへ行っている隙を狙って、私が髭男を唄っているのを長男は覚えていた。 『おとうさん、カラオケで唄ってたよね』 Pretenderも宿命も唄っていた。学校で聴いた時、私が唄っていたことも思い出してくれていたようだ。ノーダウトが学校で流れたら、それもパパが唄っていたことを思い出してほしい。 学校で流行りのことを取り上げてくれるのは、新規インプットが乏しい長男にとって、とても有難い。米津玄師や鬼滅の刃も学校で知って持ち帰ってきた。ゆずやいきものがかり、ユーミンなども、学校の音楽で知って家で聴くようになった。流行りの番組やギャグ、ゲームの話など、子どものコミュニティから得られる情
自分たちの未来を切り開く助けになるのは、医学、教育、家庭のみ 神様が助けてくれることはない 「助ける」と言って近付いてくる神様には近付かない 家族の未来を危うくするリスクがある 自閉症児の行動に悩まされる方は多いと思うが、特に年齢が一桁の頃はかなり辛い思いをする家庭が多いのではないかと思う。我が家は数年前毎日何かしらのことに悩みショックを受けていたが、成長するうちに困りごとが大幅に解消された。視界が広がり理解力が付いたことで緩和されたのだと思う。 子どもが小さいうちは、自分からHELPのサインを出すことができない。その為、子どものストレスや不安は高い状態が続く。自分の困りごとや気持ちを上手く伝えられるようになりりまで、家族も相当なストレスを経験することになる。 小さい頃に困りごとが増え且つ深刻になる原因は、およそ下記のようなものだろう。 自閉症児が常時不安・緊張状態にある ＝ストレスに耐性
兄弟で力を合わせよう（ゲームの話です）《上》 | アスペ父親の自閉症育児日記 〜ASD DIARY〜 作:ハムスターパパ
兄弟が力を合わせる姿を見ると、2人とも頼もしく感じます（ゲームの話ですが） いつも文句を言い、あれが欲しいこれが欲しいとうるさい長男。口うるさいのは、いつも決まって目標が定まっていない時だ。親子間で約束を交わすと、その約束の日が来るまで文句を言わず待つことができる。健常児よりも素直に、且つ頑なに約束を守ることができる。ここが長男の良いところだと思っている。 『10月最初の土曜日、おもちゃ屋さんへ行って“ルイージマンション3“を買う』と約束をした。長男はお小遣いから4千円出し、残りは親が負担する約束。普通、『全額出して欲しい』とせがまれそうなものだが、長男はこの条件でオーケーした。お金の負担に関して、長男はなぜかいつも太っ腹なのだ。カレンダーを見ては、10/3の土曜日を心待ちにしていた。 ルイージマンション3は、ルイージが主人公でオバケを退治しながらダンジョンを進むゲームだ。ゲームセンターで
手で打ち込む方が楽だと思っている私は、音声検索ツールを使ったことがない。次男は文字を打ち込む手間を省くために音声検索を使う。新技術をすぐに使いこなせる現代っ子の一面を垣間見た。次男は、長男と違い、遊び要素をいれずに音声検索を使っている。 長男は、話しかけたら返してくれる面白いツールとして音声検索を使っている。 『Alexa、妖怪ウォッチ探して』 『Alexa、今日の天気は？』 『Alexa、カレーは英語でなんて言うの？』 外国人の友達のように話しかける。上手く質問した時に返してくれることが楽しく、また嬉しいようだ。 音声検索は、端的かつ正しい語彙で問いかけなければ、正確な返答をもらうことができない。長男にはこれが難しく、思うような返答が得られない。 『ユニバーサルスタジオジャパンの場所はどこか教えて』 長男は、USJのマップを検索したいのだが、それをうまく質問文にまとめることができない。地
毎年、冬になると長男は何度か風邪を引いて学校を休む。軽い風邪でも長引く傾向があり、咳と鼻水がおさまるまで１週間かかることもあった。今年の冬はまだ風邪を引いていない。それどころか、２０２０年の春から一度も風邪を引いていない。記憶にないほど長い期間風邪を引いていない。考えられる要因は３つ、 マスク着用手洗い巣篭もり コロナウィルスの感染拡大で、これらの対策を徹底している。家から出る時は、必ずマスクを着用している。手洗いも必ずやっている。家では以前から手洗いしていたが、学校では徹底していなかったと思われる。先生の指導の下、ちゃんと手洗いをするようになった。 ３番目の巣篭もりによって、人との接触機会が大幅に削減された。外食の機会は減り、ショッピングモールなど人が大勢いる場所へ行く機会がなくなった。 風邪を引かなくなったのは、コロナウィルス感染対策によるものだ。 今年はインフルエンザの感染者数が大幅
寝る時に見る夢の話。私の夢は、悪夢かやんわりと嫌な気分になる夢が大半で、楽しい夢をほとんど見ない。神経が細かい次男は、楽しい夢を見ることはあるが、苦しい夢の方が多いようだ。長男は一切悪夢を見ないらしい。『怖い夢を見た』と言われたことはない。本人の記憶にもない。不思議だ。 夢は浅い眠りであるレム睡眠時に見るとされ、日中の記憶の整理をする為に夢を見るのだと聞いたことがある。私の場合、夢のシチュエーションは、「なぜこんな昔の職場が舞台なの？」「夢で思い出した。そういえば、あんな人いたな」というマニアックなものから、「ほとんどの人類が異星人に捕獲された、荒廃した地球」というSFチックなものまで、かなりの幅がある。 長男は、非現実的なシチュエーションの夢を一切見ないらしいらしい。ディズニーランドやホテルのバイキングなど、過去に行ったことのある場所が舞台であることがほとんどだ。行ったことのない場所が選
とにかく電車が大好きです。見通しがつけば不安にならないので、待ち時間を苦にしません。親は退屈してしまう電車の待ち時間を、長男は楽しみな時間として過ごせます。 一番好きなものはディズニーランド 東京ディズニーランドが大好きで、長男が唯一日没後でも不安を感じることなく過ごせる場所です。ここでも待ち時間は苦にならないので、およそ「〇分待ち」と分かっていれば大人しく待てます。ディズニーの「ディスアビリティアクセスサービス」はとても助かります。 普段日没とともに家へ戻りますが、ディズニーランドなら、夜でも平気です コロナの夏 暑さを庭プールで乗り切る 今年は海水浴も市民プールも閉鎖しているので、庭用プールを買いました。兄弟が遊ぶ様子を二階から見ていると、ペンギンの水槽を見ている気になります。 ロフトは秘密基地 梯子から飛んで度胸試し ロフトに上がる梯子が、しょっちゅう子どもの遊び場になります。かなり
[余談]子どもたちと一緒にサッカーを楽しみたいな | アスペ父親の自閉症育児日記 〜ASD DIARY〜 作:ハムスターパパ
私は30年近くサッカー観戦を趣味にしている。Jリーグ開幕戦からテレビでのサッカー観戦が趣味となり、現在に至る。開幕戦のヴェルディ川崎×横浜マリノス（当時）を観戦して以降、ずっと横浜Fマリノス（フリューゲルスとの合併以降、”F”が付く）を応援し続けている。現在は横浜市に住んでいることもあり、より熱心に応援している。私がDAZNで試合を見ていると、子どもたちはスマホの画面をのぞき込むが、一緒に応援するに至っていない。まだサッカーがどのようなスポーツか分かっていないようだ。 6/9、Fマリノスに（予想されていた）激震が走った。 アンジェ・ポステコグルー監督退任 スコットランドの強豪・セルティックの監督に就任 デイリースポーツネット版より ３年半、魅力的なサッカーを提供してくれたボス（監督の愛称）が居なくなってしまう。マリノスサポーターは交渉を開始したという報道があった時からやきもきしていた。それ
![[余談]子どもたちと一緒にサッカーを楽しみたいな | アスペ父親の自閉症育児日記 〜ASD DIARY〜 作:ハムスターパパ](https://cdn-ak-scissors.b.st-hatena.com/image/square/ed94391639c66cc8bfc8ff4f27d5800fdc183a80/height=288;version=1;width=512/https%3A%2F%2Fi0.wp.com%2Fvwp299265.kagoyacloud.com%2Fwp-content%2Fuploads%2F2021%2F06%2FFD842EC4-91C2-40C2-B24A-6D2CC9EE9DAF.jpeg%3Ffit%3D1024%252C594%26ssl%3D1)
自閉症の子どもにとってベストなことは、自分が落ち着く環境にいられることだ。その環境が、支援級なのか普通級なのか、その子によって違う。ウチの長男にとっては、交流級が最も落ち着く環境だ。以前は普通級で行う交流授業を嫌がっていた。今は淡々とこなせるようになった。経験を重ねて、普通級に対する不安が減ったからだろう。 親の普通級へのこだわりは、人によって様々だ。支援級をベストと考える親がいれば、普通級に固執する親もいる。普通級へのこだわりがない親御さんは決して多くない。「フツーの子と同じ環境で学んで欲しい」と思う親の方が多い印象だ。 親が普通級にこだわっているケースの子どもは大変だ。 支援級から普通級へ転籍したケースにおいては、本人は普通級の友達と自分に埋め難い差がある現実を突きつけられる。支援級から転籍したあと、自信を失う子も多い。 また、適切なケアを受けるために普通級から支援級へ転籍するケースに
YouTubeが一番やめづらい | アスペ父親の自閉症育児日記 〜ASD DIARY〜 作:ハムスターパパ
YouTubeの視聴時間ルールが一番守れない 長男といろいろなルールを取り決め、守らせている。 メダルゲームの１回３００円、雨戸の開閉等のお手伝い、など、多くのルールがある。 長男の大好きな家遊びにもルールを設け、遊びすぎを防いでいる。 任天堂スイッチとiPadに一日あたりの上限時間を設定している。 任天堂スイッチは専ら「あつまれどうぶつの森」に費やされている。 iPadはYouTubeだ。 YouTubeで視聴しているのは、人気YouTuberのゲーム実況動画だ。 私にはゲーム実況の面白さがよく分からないのだが、子ども達はハマっている。 長男にとっては、自分ではできないプレイをやって見せてくれるところに面白味を感じているようだ。 数あるルールの中で、長男が一番守れないルールがこのYouTube視聴だ。 我が家ではタイマーをかけて時間を管理している。 任天堂スイッチのルール（一日４５分）は
長男は昔、字を書くことが苦手でであり嫌いだった。今では他の人が読める字を丁寧に書くことができる。前回書いた通り、先生方の指導の賜物なのだ。今回は、実学年よりも下の学年の教材に取り組み始めた長男の頑張りと先生方の取り組みを書く。 例によって、我が家1/1のケース、参考程度に読み飛ばして頂けたら幸いです。 ■蛍光ペン下書きからの卒業 長男はミスすることに対する恐怖心が強く、難しそうなことを回避したがる悪癖があった。字を書く上でもミスが怖く、きれいな字が書けないことや枠の中に収まる字を書けないことを恐れて、書写教材に取り組むことを嫌がった。最初のうちは、長男が自筆で書くもの全てに蛍光ペンで下書きをした。書写の教材だけでなく、毎日書くスケジュール表や図工の作品にも蛍光ペンで下書きした。最初のうちは、蛍光ペンの”ガイド”が必須だった。 この”ガイド”をどこかで止めたい。親はそう思っていたが、先生方は
サンタクロース 仕込み作業が佳境を迎える | アスペ父親の自閉症育児日記 〜ASD DIARY〜 作:ハムスターパパ
”サンタクロース”は、本番の24日夜から逆算して、毎年この時期の仕込み作業が一番忙しいという。具体的にはおもちゃの準備が一番大変だ。サンタクロースとの橋渡し役である妻から情報をもらい、”サンタクロース”はプレゼントのおもちゃを用意する”らしい”。”サンタクロース”には、子どもの夢を守るために心掛けていることがあるという。 ”サンタクロース”から教えてもらったので、披露しようと思う。 サンタクロースの心得 ■子どもの欲しいものは直前まで固まらない。欲しいものを確実に把握するべし 我が家の場合、長男はプレゼントに関しては絶対にブレない。来年の誕生日プレゼント、クリスマスプレゼントまで、既に決まっているほど、おもちゃの欲しい順位が強固に決定している。今年のクリスマスプレゼントも例年通りすんなりと決まった。長男には外部情報があまり入らないので、CMなどを見て新商品を急に欲しくなることがない。一方、
今になって思えば、何故あの頃苦しんだのか分からないことが沢山ある。気付くとその困り事は綺麗さっぱりなくなっていた。なぜなくなったのか、理由を考えず今に至っていることが山ほどある。 自閉症児がこだわるものの一つに、衣服がある。オシャレにこだわる、という意味ではなく、特定の服以外を着たがらないというこだわりがあり、そのこだわりによって不自然な印象を周囲に与えてしまうことがある。今の長男には、学校では長ズボンでないと嫌だ、というこだわりがある。ハーフパンツや７分丈は嫌なのだという。ちなみに、体操着のハーフパンツは嫌がらない。学校に通い始めてから始まったこだわりなのだが、自分なりのポリシーや羞恥心が根っこにあるようだ。 すでに長男が克服したこだわりの一つが、スニーカーだ。マジックテープタイプの靴しか履くことが出来なかった。今回はこのこだわりを取り上げる。 どのような困り事があったか 長男は足の甲が
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