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道化師様魚鱗癬の検索結果1 - 1 件 / 1件

  • 息子は生まれてきてすぐピエロと呼ばれた。皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」を抱える息子とともに生きる【体験談・医師監修】|たまひよ

    2016年12月生まれの濱口賀久くんは、胎児のときから皮膚がかたくなり、魚のうろこのように皮膚がはがれ落ちる難病「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」を抱えて生まれました。両親の濱口陽平さん(36歳)と結衣さん(36歳)は、治療法もなく、見た目にも影響する難病と向き合い、賀久くんの成長を見守っています。母親の結衣さんに、賀久くんが生まれたときの様子を聞きました。全4回のインタビューの1回目です。 妊娠25週で破水し、緊急帝王切開で772gの赤ちゃんを出産。生後72時間は危険な状態と言われ・・・【体験談】 北海道に住む髙橋日奈さん(35歳)は夫の正樹さん(仮名・40歳・公務員)と長女の凛ちゃん(9歳)、二女の愛乃ちゃん(4歳)の4人家族です。二女の愛乃ちゃんは日奈さんが長女の春休みで実家に帰省中だった妊娠7カ月のときに、緊急帝王切開で生まれました。出生体重772g、身長31cmの超低

      息子は生まれてきてすぐピエロと呼ばれた。皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」を抱える息子とともに生きる【体験談・医師監修】|たまひよ
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