我が子を苦しめる難病「魚鱗癬」の原因が解明！ 病気への差別をなくすために今、できること【病理研究者の声】（ＢＥＳＴ ＴＩＭＥＳ） - Yahoo!ニュース
我が子を苦しめる難病「魚鱗癬」の原因が解明！ 病気への差別をなくすために今、できること【病理研究者の声】 皮膚の亀裂で外見が「ピエロ」に例えられた難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の苦しみ。その苦しみを克服すべく「魚鱗癬の事実を一人でも多くの人に知ってもらいたい」と『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』の著作を綴った「ピエロの母」が今回、先天性魚鱗癬の診療と研究に情熱を注いでいる北海道大学病院皮膚科の医学博士・乃村俊史（のむら・としふみ）先生にお話をうかがった。 この記事の写真はこちら ◆「道化師様魚鱗癬」の原因が解明される 北海道大学大学院研究科・医学部皮膚科は、2005年に魚鱗癬のなかでもっとも重症度が高い「道化師様魚鱗癬」の原因を解明しました。 人には皮膚の表皮細胞にうるおいの成分である脂質（アブラ分）を届けるタンパク質があります。それをつくるのが「ABCA12」という遺伝子。
“産まれてすぐピエロと呼ばれた息子” 難病・道化師様魚鱗癬と闘う家族の日常【報道特集】 | TBS NEWS DIG
