我が子を苦しめる難病「魚鱗癬」の原因が解明！ 病気への差別をなくすために今、できること【病理研究者の声】（ＢＥＳＴ ＴＩＭＥＳ） - Yahoo!ニュース
我が子を苦しめる難病「魚鱗癬」の原因が解明！ 病気への差別をなくすために今、できること【病理研究者の声】 皮膚の亀裂で外見が「ピエロ」に例えられた難病「道化師様魚鱗癬」を患う我が子と若き母の苦しみ。その苦しみを克服すべく「魚鱗癬の事実を一人でも多くの人に知ってもらいたい」と『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』の著作を綴った「ピエロの母」が今回、先天性魚鱗癬の診療と研究に情熱を注いでいる北海道大学病院皮膚科の医学博士・乃村俊史（のむら・としふみ）先生にお話をうかがった。 この記事の写真はこちら ◆「道化師様魚鱗癬」の原因が解明される 北海道大学大学院研究科・医学部皮膚科は、2005年に魚鱗癬のなかでもっとも重症度が高い「道化師様魚鱗癬」の原因を解明しました。 人には皮膚の表皮細胞にうるおいの成分である脂質（アブラ分）を届けるタンパク質があります。それをつくるのが「ABCA12」という遺伝子。
こんばんは。 今日はまーたる、ちょっと真剣なお話です。 昨日Yahooニュースを見ていたら、道化師様魚鱗癬という皮膚の難病と戦っている男児への誹謗中傷の記事がありました。 男児のご両親は病気のこと、ご家族で病気と向き合って毎日を前向きに過ごしておられる様子を、ブログやＳＮＳで発信されており、私もブログを拝見したりテレビのドキュメンタリーで拝見したことがあります。 そのコメント欄にはたくさんの応援や励ましの言葉がある一方で、かなり心ない言葉も送られてくるそうです。 ニュースのYouTubeにも動画が上がっており、寄せられたコメントが載っているのを見ました。 そしてご両親がそのことについてお話されているのを見て、心が痛むと同時に悲しい気持ち、そしてご両親の我が子を想う気持ちの深さに胸が震える思いでした。 誰だって我が子には五体満足で生まれてきて、健康にすくすく成長し誰よりも幸せな人生を歩んでほ
30万人に１人が発症するという皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」。生まれながらこの病と闘う5歳の息子を懸命に支える両親は、より多くの人たちに病気のことを知ってもらうため、息子との日常をブログで配信し始めまし…
息子は生まれてきてすぐピエロと呼ばれた｡皮膚の難病｢道化師様魚鱗癬｣を抱える息子とともに生きる【体験談･医師監修】｜たまひよ
2016年12月生まれの濱口賀久くんは、胎児のときから皮膚がかたくなり、魚のうろこのように皮膚がはがれ落ちる難病「道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）」を抱えて生まれました。両親の濱口陽平さん（36歳）と結衣さん（36歳）は、治療法もなく、見た目にも影響する難病と向き合い、賀久くんの成長を見守っています。母親の結衣さんに、賀久くんが生まれたときの様子を聞きました。全４回のインタビューの１回目です。 妊娠25週で破水し、緊急帝王切開で772gの赤ちゃんを出産。生後72時間は危険な状態と言われ･･･【体験談】 北海道に住む髙橋日奈さん（35歳）は夫の正樹さん（仮名・40歳・公務員）と長女の凛ちゃん（9歳）、二女の愛乃ちゃん（4歳）の4人家族です。二女の愛乃ちゃんは日奈さんが長女の春休みで実家に帰省中だった妊娠7カ月のときに、緊急帝王切開で生まれました。出生体重772g、身長31cmの超低
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人と違う見た目。人はみんな違う見た目。 - まーたる日記
“産まれてすぐピエロと呼ばれた息子” 難病・道化師様魚鱗癬と闘う家族の日常【報道特集】 | TBS NEWS DIG