二分頭蓋という病気について - まめのきブログ
32年前、私は二分頭蓋という病気を発症し、生後６ヶ月で手術を受けました。 二分頭蓋とは、神経系になんらかの異常がみられて瘤（こぶ）ができる小児慢性特定疾患に指定されている病気です。 私の場合、この病気と脳の一部が凸凹している奇形児と診断されました。 この話は、母から小学校の頃に聞いた話です。 私は、母から聞いて「なにその病名」と思ったことを覚えています。 似たような病名があるので紛らわしいと思うことがあります。 手術したところは、今でも髪の毛が無く嫌な経験をしたこともあります。 あまりこのことを人に言わないですけど、職場とかには言っとくと安心します。 この病気があるから、悲惨だとか思ったことはありません。 私が受けた手術は、32年前なので瘤（こぶ）を全摘出はしなかったらしいです。 全摘出すると顔の皮膚を引っ張って、手術したところに伸ばすことになってそれは、激痛が大人になっても続くということ
