先の年始のご挨拶の中ではさりげなく書いたけれど、肺高血圧症というのは現代におけるかなりの難病のうちのひとつだ。なかでもPrimaryもしくはIdiopathicと呼ばれるいわゆる原発性のものは原因もいまだによくわからず、従って治療方法も発展途上。身内にそういうケースがあった場合、みなさんはどう対処されるだろう? もやもや病については、これも進行性の難病で治癒がないと言われる病気だけれど、小児発症の場合は適切なバイパス手術をすれば、その予後はそんなに悪くないという経験的なデータの蓄積があり、うちの場合は幸いそれを実感できている。 でも肺高血圧は今でもまったく楽観できる病気ではない。 ロレンツォ(ロレンゾ)のオイル/命の詩という、実話に基づいた映画がある。当時治療法がまったくなかった副腎白質ジストロフィーという難病を背負った息子のために、理系科目にはもともとまったくの素人である両親が新たな治療
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