今週月曜日に入院し、　ブラッドパッチから３日目となりました。 ＊今日までの経過のまとめ＊ 月曜・・・２４時間硬膜外点滴持続注入、激痛の爲流量を三分の一に減らしてもらう。空腹にロキソニンを飲んで気持ち悪くなる 火曜・・・ブラッドパッチ、頸椎と胸椎に２箇所、術後頸椎の痛みが続く 水曜・・・朝起きられず、頸椎痛→頭痛、（念のため）食事も寝たまま食べさせる 木曜・・・朝起きられず、昼から母一時帰宅、夜から身体を起して食べる→完食！　頭痛継続夕方から微熱　37.4度 今日のお昼はベッドを少し起して、こんな感じで食べました。私に口に入れられるよりも自分のペースで沢山食べられるようです。 この３日間の雑感 ☆今のところ、夜はやはり大部屋のため熟睡できてないこともあってか、朝はスッキリ起きられていません。でも一度起きたら、夜まで目は覚ましています。 ☆ブラッドパッチ後の頭痛はよくあること。硬膜外に血液を入

作日は、沢山の方から「祈り」と「パワー」を送っていただきありがとうございましたm(__)m 今回のブラッドパッチはいつもより短めの３０分ほどで終了しました。 ブラッドパッチ前後の様子については、前回入院した時の記事をご参考までに… www.tomaclara.com 前回のブラッドパッチで大幅に回復した娘は、今回は車椅子は必要なく、自分の足で点滴棒と一緒に降りていきました。 ここでは、母は子供の手術に立ち会えず…（明石のM病院は可能です） 切ない思いを抱える中、目の前で自動でドアが閉まりますが、娘は何かに気を取られているようで、こちらを振り向きもしないままの別れとなりました。（母娘の温度差…） 手術が終わり、ストレッチャーで部屋に戻って来ました。 第一声は、 「そら痛かったけど、もう慣れたからこんなもんやわ」 という、貫禄すら感じさせる頼もしいものでした。 そして、背中を平らにしたまま「よ

続きです。合格を疑わなかった公立インターナショナルスクールに蹴られ、大阪のインターの授業料が半額になる奨学金に釣られて行くも、諸事情で決心がつかずで、結局、近所の公立中学に行くという想定外の運びとなりました。 www.tomaclara.com 近所のM中学との運命の出会い、そして英語の授業へ この中学にさえ来ることがなければ、今頃娘は・・・と思っても仕方はありません。 運命は、タラ・レバを遥かに凌駕した大きな流れをパラレルな次元で持っており、仮に別の学校に行ったら行ったで、そこでもっと大きな問題を抱えていたかもしれないのですから。 現実的に考えまして、 「中学校では英語を伸ばしてくれる環境は得られないけれど、ここに来ることになったからには、英語で余裕のある分、他の教科を一生懸命勉強して、自分なりの物の見方と意見の持てるように頑張ろう！」 という目標設定をしました。 ここで、話を前々回に戻

公立インターナショナルスクールに、落とされて行き場のなくなった娘と私は、藁をもすがる思いで大阪の某インターナショナルスクールの門を叩きます。 www.tomaclara.com 幸先良いスタート 門のところで、音楽教師の募集を見て応募に来たアメリカ人の男の先生と遭遇しました。普段、ネイティブと話す機会のない娘が、とても話したそうにしているのを感じ取り、私が声をかけて、娘に繋げました。 一度娘に繋げれば、常として、もう私の方には返ってきません… 娘はその人とお互いの身の上を話しながら校舎内に案内されました。とても、優しく感じのいい若者で、こんな先生と一緒に音楽を勉強出来たらいいなぁ、と思いつつ、お互い、「お互い、受けいれてもらってここに来られればいいね！また会おうね、幸運を祈るよ！」などと、気の早い事を言い合って、受付の前で別れ、別々の職員に案内されて違う方向へ向かいました。 こんなに感じの

昨日の爆弾低気圧から、台風のような恐ろしい一夜が明けて、今日は気圧も上がって娘も平常運転に戻りました。 昨日の💣低気圧はモロに炸裂したようで、娘は夕方４時間くらい眠りましたが、それから何とか起きられました。 その後、「今日は頭痛がするわ・・・」と言っておりまして、やはり、 爆弾低気圧→頭痛・過眠 という想定内の症状が出ました。 そして一夜明けた今日、午後３時から訪問授業があるため、散らかった部屋の掃除をさせるべく、娘は１２時頃に声をかけると、 「あと３０分・・・」 と、昨夜の低気圧の余韻がまだ冷めやらぬようで、そっとしておいたら、３０分後にちゃんと起きてきてご飯を食べました。 最近、起きてすぐにご飯が、食べられることが多くなり、嬉しい限りです・・・ そして、２時間の授業も無事に乗り切り、先生が帰られてから少し横になって休んでいたところに、 「お買い物に行く？」と声をかけたら、まさかの 「

突然ですが、今日の関西地方はものすごい荒れ模様です。 しばらく低気圧で寝込むことのなかった娘ですが、今日は、１１時という少し早めの時間に起きられ喜んでいましたら、低気圧の猛威に負けてしまい、午後４時ごろから現在８時まで死んだように眠ってしまっています。( ﾉД`) 案の定、すごい気圧の下降・・４つも☛💣💣💣💣 毎日気圧を見ているのですが、やはり（娘の場合）気圧と過眠は密接な関係があると今日更に確信いたしました。今日の低気圧は、１１月のブラッドパッチ前ならば、昨夜から一度も起きられていないくらいの💣低気圧です。 「今日の朝起きられた」だけでも、回復が見て取れます。あ、今起きました！ さて、昨日の記事の続きに戻ります。 前回は、脳脊髄液減少症を４年ほど患った、スポーツ好きの高１年の女の子Sさんが、昨年９月の２度目のブラッドパッチで、直後から見違えるように元気になられた例を紹介させてい

＊この記事は、子供が度重なる検査被曝を強いられている母親が藁をもすがる思いで試行錯誤をする経過です。ご参考までということで、お勧めするものではありません。ご使用に当たっては、必ず自己責任でお願い致します。 一応、放射線被曝対策としてサプリを飲ませています 2018年２月末の事故による髄液漏れから、何度も、造影剤検査やらCTやら放射性物質のRI（ラジオアイソトープ）検査やら、見るからに身体に何か良くない作用が残りそうな検査を何度もするはめにされた現在中３の娘。 今回は、RI脳槽シンチをしましたが、その前に何か、少しでも予防策はないかとネットで調べていましたところ、高濃度のビタミンCが良いと言う記事をいくつもみかけ、それを実行することにしました。 放射線被曝対策には、抗酸化物質が良いのだそうで、ネットで何人かの医師がお勧めの、高濃度ビタミンCを、数日前から飲ませています。放射線による遺伝子の損

昨日の続きです。 良い知らせ・・・この日の娘は最後まで絶好調 行きの新幹線の中では、いつもとは全く違った食欲でステーキ弁当をガツガツと食べていた娘。 その日の夕方6時ごろから、更に、娘からの嬉しい報告が入りました。 本当に、この日は一体どうしたことなのでしょう… 「24時間連続点滴もしていないのに何でこんなに食べるの？」と思い、頭つ～るを見ましたら、21日朝から夜にかけて気圧が美しい程にぐんぐん上がっているグラフがありました。 11月の福山のブラッドパッチ前は、低気圧が下がると（💣低気圧）ひどい頭痛が始まり、ほぼ一日正体なく眠り続けることが多かったのですが、ブラッドパッチ後は、そういうことはなくなり、多少頭痛とだるさがあるくらいです。 でも、高気圧の時に、こんなに良い感じに変化するのは今回が初めてでした。 つまり、脳脊髄液減少症の場合、 病状が深刻な時・・・低気圧で、一気に悪い方に変化

初めての新幹線自由席 昨日、１月２１日は、MRIおよびRI脳槽シンチグラフィーの入院検査のために昼頃から福山医療センタ―に向かいました。 福山行はこれで３度目になります。 新幹線にも乗り慣れてきたため、今回は指定席券を買わずに、自由席切符を買いました。 差額は「さくら」の指定席とは５３０円、「のぞみ」とはそれプラス数百円になり、二人合わせると千円以上の節約となります。 切符売り場窓口で聞くと、「指定席買われた方が確実に座れます」としか言われず、娘の体調を考えてずっと指定席を買っていましたが、アメリカ人J君から「自由席でも座れるよ」と教えてもらったのがきっかけです。 （左が自由席切符　　右がさくらの指定席切符） 自由席切符は、どの新幹線に乗ってもよいという、自由度溢れるものなのですね！ さっそくやってきた「のぞみ」に飛び乗りました。お昼ごろとあって、指定席も自由席もがらがらです。 この日は、

（今年の優勝者） 全日本卓球選手権の放送を２人で観戦 昨日はインテック大阪で、全日本卓球選手権の準決勝と決勝戦が行われました。 今日の朝のワイドショーを賑わしていましたが、「美誠パンチ」の伊藤美誠と「チョレイ！」の張本智和という、頭一つ抜けた強い選手が破れるという波乱がありました。 午前中の準決勝は、久しぶりに布団でゴロゴロしながら一人で観戦。美誠ちゃんが、ダブルスパートナーの早田ひなちゃんに敗れると言う卓球界の大事件があり、男子の方は、ハリーこと張本君が、２学年上の高校３年戸上俊介君に危うく破れそうになるという、実に見ごたえのある闘いでした。 （３連覇を逃したみまちゃん。そして、右は、今大会注目の高校生戸上君です。剃刀ドライブを両ハンドで出すというカッコいいプレーをする注目株） １０時からの試合でしたが、娘はやはり声をかけても起きてきません。 いつものように１２時過ぎに覚醒しましたので、

キャンセルが入った… 昨日朝、一本の電話が入りました。 見慣れない市外局番は、広島県福山市の医療センターからです。 脳外科の受付の女性からで、「検査のキャンセルが出ましたので、来週火曜は可能ですか？」という問い合わせに対し、即「お願いします！」と返答しました。 元々は、今月末の検査入院のはずでしたが、帰り際に「他の方がキャンセルをされた場合は、必ずご連絡ください！」と、念を押して頼んできました。 私としては、一刻も早く検査をしたい気持ちです。もう今は、娘が来年の４月に新しいスタートを切れるかどうかの瀬戸際となりました。 今のままでは面接試験すら受けられません。 受け入れ側からは、 「病気を治されて、朝から来られるようになってからお越しください」、と、当たり前の事を言われます。 ４月にスタートするための、最低条件をクリアできない現在は、進学の方向に全く動き出すことができず、もうストレスマック

また振り出しに戻る １１月１日のブラッドパッチで、自分の血液を頸椎上部と腰椎の硬膜外の二か所に注入する間の締め付けらるような痛みに耐えた直後から、娘は「頭が急に軽くなる」という初めての良い感触を覚えました。 その後CTを撮るため台にうつ伏せになったまま、「これでやっと終わるのか…」と、長く苦しい闘病期間を思い、嬉しさと切なさの入り混じった涙を流していました。 www.tomaclara.com しかし、この４度目のブラッドパッチで、症状は大幅に軽減しましたが、残念なことに、まだ過眠、頭痛、記憶障害を始めとするいくつかの症状は歴然と残っており、先週末の検査の結果、やはり、「まだ漏れは完全に止まっていないようだ」との医師の宣告を受けたのです。 治療はまた、振り出しに戻ります。今回で５回目の振り出しです。 この２年間に、ブラッドパッチだけでなく、希望と絶望を数えきれない位味わってきましたので、も

福山医療センター入院で、一番の楽しみの筈の食事が楽しめていない娘。 舌の下の奥歯に当たるところに大きな口内炎ができて、食事の際に歯や食べ物に当たって激痛が走るらしく、完食はできていないようです。 それでも、後でお腹がすいて、外来病棟１階のローソンまで柔らかいデザートを買いにいったりしており、食欲がないわけでもないようです。 ですが、娘の場合、ブラッドパッチをするかどうかの目安となる食事の量が見えにくくなりちょっとがっかりしていました。 そうしたら、さきほど午前３時半ごろに、ＬＩＮＥが鳴り、なんだと思って見てみたら、驚くようなことが書いてあったのです。 ２４時間持続点滴を、３泊４日してどの程度の体調の改善がみられるかを調べるための入院でした。特に、 ＊「朝の覚醒困難」がどれくらい変わるか ＊午前中から起きていることができるか ＊１日の総睡眠時間がどれくらいになるか これらを、知ることが非常に

福山へ向けて出発 一昨日の夜１０時に、駅の券売機で福山行の新幹線の予約をしましたら、なんと、直前ではいつも満席の「さくら」が取れました。お昼出発だからでしょうか・・・ 新神戸から福山だと、「のぞみ」とは、所要時間が数分の差で値段が数百円の差です。やはり、「さくら」から先に埋まりますね。 あっという間に到着。福山駅の反対側のホームの窓越しに見える福山城です。 恐怖でドキドキの点滴開始 ３時半くらいから、処置室で、腰の脊髄の硬膜外に針を入れ、２４時間持続点滴が始まりました。 前回の入院では、娘から痛みのあまりSOSの電話が入りましたが、今回は大丈夫なようです。痛い時と痛くない時の差が極端なのは、ブラッドパッチと同じようです。 今日の担当の看護師さんにこの点を聞いてもはぐらかすので、尚しつこく聞いてみると、「痛がる人は少ないわけではない」という、断定を避けるような言い方ですが、やはり痛い人は痛い

学校事故被害者である娘が学校へ戻るために最低必要な学校側の対応ができていないという確信を、昨日までの記事にしました。 この記事について、読者の方から、非常に示唆に富むご意見をコメント欄に頂きました。埋もれさせるにはあまりにも勿体ないのでここでご紹介させていただきます。特に、「学校関係者」の方への真摯な呼びかけとなっております。 （色付文字、下線は筆者による） 学校関係者もお読みになっていますよね。文句を書きます。藤田さんごめん。 先生の理解も不十分、当事者や取り巻く子どもたちに説明も不十分である状態を学校が変えないなら、登校することでうつ病などを発症・悪化させる可能性が高いと思います。 今無理をしている、無理をすればこじれさせるような事だという判断は保護者でも全てわからないので、お友達が来宅して本人が感じた事は重要だと。 だいいち学校から十分な説明も謝罪も無く、体育の教科担当者が不在なら座

昨年大晦日の記事で、娘が夜通し泣きながら、「自分でも抑えきれない不安感やすでにトラウマとなった心の傷」を私に打ち明けたことを書きました。 (抜粋） ここまで、娘の名前や姿や状況を晒す形で捨て身で、周知を心がけてきたが、解決すべき問題はまだ山ほど残っている。 昨夜は実家で久々に枕を並べて寝たのだが、娘は、長時間、語っては泣き、語っては泣きを続け、事故発生以来、心に刻み込まれてしまった「不安と苦しみの想念」に今でも夜な夜な苦しめられていることを告白した。 母である私は、病気治療と学校関係に奔走しすることで、少しは状況を改善してきた気になっていたが、娘の精神的なダメージは想像以上に大きい事を実感した次第だ。 そして、その苦しみの核となるものの正体が現れている「悪夢」について、前回具体的に述べました。 (抜粋） 「私が、元気になって学校で友達数人と話をしてるねん。そしたら〇〇（加害生徒）が、にやに

お正月２日目となりました。 きのうの元旦は、周りの空気を読んで「１００％プラス思考」でゆくつもりでしたので、敢えて、初夢の事は後回しとなりました。 後半は、ファッションブログの真似事のようになってしまいまいました。 「娘のスタイルがよい！」との反響を寄せていただきましたが、ひとえに、スマホカメラマンである私の腕がよいということに他なりません。至って普通の日本人体型ですが、写真は撮りようによって、このように見せることができるのですね。 スポンサーリンク 元旦のブログの裏の意味 どんな物事にも裏と表の意味があります。 昨日は、敢えて表の意味で最後までポジティブ思考で通し、裏の悲観的な要素は出ないようにしたのですが、ここのところを、鋭く感じ取られている方はしっかり感じておられたようです。 つまり、竜宮城に行っている間に年を取って、地上に戻ると、母親も亡くなり住んでいた地域の風景も見知らぬものにな

自宅裏口から徒歩１分の「原籍校」を臨む 特別支援学校の教頭と担任、私、原籍校の学年主任、担任、進路指導担当、という６人が原籍校図書館で対面しました。その続きです 娘の無念を涙ながらに代弁した 号泣で始まり、 先生方は、無言でこちらの切実な胸の内を聞いておられた。 しかし、今回は進路についての話であるので、このへんは聞き流しモードであったのかもしれない。 進学先なんて、今のこの体調では決める事はできない。そもそも午前中が起きられないのだから、全日制に行くのが今現在はまだまだ無理なのだ。 しかし、福山のブラッドパッチで、体調に目に見えて良い方への動きがあったためまだ諦めてはいない。１月の正月明けの福山行の新幹線を切符も買ってある。 私は、号泣は自分でも予定外だったが、娘が高校受験のスタートラインにも立てなかった事に対する無念さをできる限り代弁した。言葉にしないとこの人たちにはわからない。今まで