4月12日から始まった新学年です。 まずは渡された「時間割」が思いもよらなかったもので驚いていた娘です。 まず、意外にも「体育」が入れられていました・・・1年の時はアメリカ人の副校長先生が、 「体育はしなくてもいいから」 と、最初の時点で娘の時間割から削除されていたので、何にも考えずに過ごしていました。このまま3年まで免除されると思い込んでいたのが甘かったようです。 今回の「娘の」時間割にはしっかり組み込まれていました。 因みに、この学校では各々の英語や日本語の能力が違ったり、人によっては学年を超えて授業を取ることもできるため一人一人違った時間割が渡されるのです。 （「学年を超える」のは、主に小・中からおられる中での優秀な生徒さんやアメリカで飛び級をしていた生徒さんです。因みに娘は中学で2年間のブランクがあること、そして、高校編入後の必修単位を取るのに必死なので無理です♪） 驚いた娘は早速

今日4月12日から新学期が始まり、娘は駅から歩いて来る友達グループに合流して学校に向かいました。 昨年の、「一人自転車」の寂しい登校とはえらい違いで、初日からこんなににぎやかな光景を見られて嬉しい限りであります・・・ そしてコロナの影響で娘にとっては幸いなのですが、朝は遅めの9時始まりとなっていて少し気持ちに余裕が持てるようです。 初日の今日は起きられるかどうかひやひやしていましたが、目覚まし時計から覚醒までは時間がかかるものの、ちゃんと待ち合わせの時間に間に合うことができました。 この春休みは、色んなイベントが入ったためかなり疲れが溜まっていたのです。 「福山に診察＋尾道観光」「🎻お泊り会＋岩田山モンキーパーク」「明石の病院で治療入院」「バイオリンレッスン」「学校のお友達がお泊りに来る」 書いてみると、まぁ、健康な子供にとっては普通のスケジュールですねぇ… でも娘にとってはまさしく激務

テレビ、新聞では実態はわからない… 少し前までは、「この新型コロナワクチンはまだ安全性が確立されていないため、重症化する事の稀な若い世代は打たないが良い」という論調の記事を多く見かけた気がしていたのですが、最近は、ネットニュースでも順次老人や医療従事者に打つのが当たり前のような風潮となっており、「あれれ？」と感じていました。 このワクチンは今までのワクチンとは違い、世界で初めて使用される「メッセンジャーRNA（ｍRNA）」というもので、体内でのDNAに対する作用が明らかではなく、これが5年後、10年後にはどのような影響を及ぼすのか、どの程度の安全性が確立されているのかは検証されていません。実際、重い副反応や後遺症が多く出ております。 コロナによる志望者が日本とは桁違いの欧米では、ワクチン接種後の高齢者がまもなく亡くなるということが続いています。 スペインでは、高齢者施設の78人に摂取したと

学年変わって初めての診察 昨日は京都のKF大付属病院のメンタルケア外来（思春期外来）に行ってきました。 年度が替わり金曜午後診察が可能になったため、学校から病院に行ってそのまま京都市内の自宅に帰れることとなっため負担は軽減されましたのは大きいです。 とは言っても娘は学校の最後の授業はお休みしないと4時の予約時間に間に合わないので「早退」をすることになりました。 （授業を休んだことが後で響かない「国語」で良かった・・・とは娘の言葉です） そうして、なんとか4時に病院に駆け込みましたが、今日は前に3人待っておられまして、2時間近くの待ち時間となりました。こんなに待つのだったら授業最後まで受けさせたかったところですが、日により4時きっちりに診察室に入れることもあるため仕方がありません。 この日は、前回の心理検査の結果を聞き、今後の治療方針を決める上で大事な診察となっていたのです。 スポンサーリン

前回の記事でご紹介した「習得系最強女子」をパートナーに迎え、女子高校生バイオリン・Dデュオがこの春休みに誕生しました‼✨ タイトルに「ワケアリ」としましたワケは、 ①　メンバーの一人は、バイオリン歴1年未満　💛 ②　メンバーの一人は、病気で2年以上のブランクあり💙 という事情であります。 「瓢箪から駒」の、発案からわずか1ヶ月でレコーディングの運びとなりました♬ スポンサーリンク 「レコーディング」当日 3月26日~27日、娘が明石の病院に入院する直前に(遠いので）お泊りをして貰って、前夜にリハーサル そして翌日朝、娘がなかなか目が覚めなかったため、お友達一人で本番前の自主練習 やっと娘が起きてきて朝食を食べてから、時間の押す中、嵐山の「岩田山モンキーパーク🐵」に出かける直前に本番を迎えました。 昨日の記事で書いたように、まさかこのバイオリン歴1年未満のお友達が2曲とも仕上げてくると

昨日4月6日は、退院の お迎えのために京都から約1時間半のJRの旅に出ました。 神戸三宮の景色が見えてきたら、あと３０分足らずでの到着になります。 神戸は山と海の距離が近く、この写真のように山から何本もの川が海に向かっています。今日は川岸の桜の風景を何度も見ることができました。 至る所にこんなに綺麗な桜並木があったことは、神戸を去ってから初めて気づきました。5年間の滞在でしたが、病気の息子に娘に心が塞がれ、景色を愛でる余裕がなかったのです・・・ しばらくすると、須磨、垂水とずっと海の景色に変わります。 明石の病院に行くために初めてこの路線を利用した時は、海を見ながら走ることに感動したものです。 長閑な風景を見ていたらつい寝落ちをしてしまい、気が付くと病院最寄りの駅を通り過ぎて「明石駅」に到着していました！それから一つ戻りました。 明石駅のホームからは、明石城が見渡せるのは福山駅を連想します

「瓢箪から駒」とはまさにこの事だ… バイオリンを始めてまだ1年に満たないお友達に、軽い気持ちで「今度、娘と一緒に合奏曲を弾いてみよう！」とLINEで返したのが、ほんの数か月前だった気がする。でも内心では、「多分まだ無理だろうなぁ」とは感じていたのだ。 それが、先日実現してしまったのだから・・・ 昨年のこと、夏休みの前だったか、一番初めに彼女のバイオリン動画を見せ貰った時は、まだ「きらきら星✨」　もおぼつかない「ド初心者」であった。バイオリンは音を取るのが難しく、何年やっても耳が音痴なら音程は怪しいままであるのだ。 なので、その時はその動画の拙い演奏を聴きながら「Good　Luck！」といった気持ちであった。彼女がどこまで上達するかよりも、娘の影響でバイオリンを始めてくれただけですごく嬉しかった… しかし、秋を過ぎ冬になると、今どきの歌手の曲を情緒豊かに弾いている動画が送られてきて、「え、え

今日で入院6日目です。 木曜日夕方から流量が「１５ml」に上がったという嬉しい報告を娘から受けました‼ 初日「５」⇒　二日目「１２」⇒　4日目～「１５」 3日目は痛くて流量を上げられなかったのが4日目でやっと上げることができて、確かこれは先生が言われていたMAXの量だと思います。今までの所、治療は順調に進んでいると言えますね。 体感は「あまり変わらない」ということですが、それは福山のブラッドパッチで既に脳がかなり上がっている状態なので変化が少ないと考えられます。５回目、6回目のブラッドパッチの前の食塩水持続注入でもこういう感じでした。 でも、点滴中の今は、入院前よりも脳がわずかでも上がっている状態で、事故前の娘の状態に近いところでキープされているのではないかと考えます。そして、退院してからの生活で良い変化を感じることができるかどうかで判断することになりそうです。 食欲はまずまずのようですが

白血病と公表してから壮絶な闘病治療を行い、順調に回復。その後プールに戻ってきた池江璃花子さんが2年目の今日、オリンピックメドレーリレーの代表に内定したというニュースが飛び込んできました。 リアルタイムで見ていなかったので、YouTubeで探して娘に送ろうと思って観ていたら間違えていて、15歳の時に、RIOオリンピックの代表枠を始めて勝ち取った時の動画だと気づきました。 万事順調な中で成長を遂げ、期待の新生として、私たちがこの「天才スイマー」を認知した時のものでした。 レース前の控室で、屈託のない輝くような15歳の笑顔を見せていました。そして、レース後は喜びの号泣。15歳の無垢な涙が印象的でした。 そして今日は、おそらく彼女の人生にとって更に忘れられないレースとなったことでしょう。プールから上がる前から人目もはばからず号泣する彼女の姿を画面で見て、一緒に涙した人も多かったのではないでしょうか

今日で入院3日目になります。 経過を簡単にご報告させて頂きます。 今娘がしている治療ですが、背中の腰椎部分の脊髄硬膜外に針を入れて、これから1週間ずっと点滴を流し続けるというものです。 硬膜外に点滴により生理食塩水を流し続けることで、脳脊髄液が入っている硬膜を外から圧迫し、その圧力で髄液が下がったままの位置にある脳を押し上げて浮かすことになります。そして、その時脳が正常な位置に動くことにより、脳神経系統の失調が取れ機能が正常かすることもある、というものです。 言葉だけだときっと伝わっていないと思います・・・ こちらは参考図です。ブラッドパッチの血液を入れる間隙と同じところに生理食塩水を流します。 起立時に強い頭痛 仮病と疑われがちな脳脊髄液減少症｜医療ニュース トピックス｜時事メディカル｜時事通信の医療ニュースサイト 拡大図で見ますと 引用：bonnsetter's note 脳脊髄液を覆

3月25日、久々に早く起きて福山の病院に行って参りました。 コロナ緊急事態宣言で2回もキャンセルの電話が入ったため、昨年7月のブラッドパッチ以来です。 京都からは「さくら🌸」がないため、「のぞみ」一択 ホームに「のぞみ15号」が到着 平日9時台、指定席の乗車率はこんな感じです。隣り合わせにならないように席を取ってられますね 私たちは今回初めて、一番後ろの大型荷物置き場の前の席を取ってみました。後ろに人がいなくてリクライニングするにも気を遣わず快適です。 娘は売店で買ったサラダを食べてお茶を飲むと・・・ すぐに寝てしまいました。 そうして、1時間20分足らずで福山駅に到着！ 福山城の天守閣は工事に入り、暫くお目にかかれません・・・ なので、ホームの大看板の前でお城と記念撮影♬ スポンサーリンク 久しぶりのM先生は笑顔 コロナで診察がしばらく停止状態だったため、待合席にはいつになく患者さんが

2018年2月27日の体育時の事故後、1週間を待たず翌週の月曜日にはこの明石の病院に入院し、脳脊髄液減少症の初期治療となった娘。 ３か月後の「淡路島への研修旅行」の頃には治っているだろうと、2週間×3回の入院に耐えていたが間に合わず、とうとうその日をこの病院のベッドで点滴に繋がれて迎えることになってしまった。 毎日学校関係者と談笑する同じ年くらいの同病患者のいる病室で、誰も来ない孤独がそれに拍車をかけたことだろう… そして、学校の友達を乗せたバスが明石海峡大橋を渡る日を境に娘の精神状態は不安定になった。前夜、シャワー室で号泣し、病室でも布団をかぶったまま声を殺して泣いた。病院の食事も喉を通らなくなり体重も落ち、途中で退院を余儀なくされた。 www.tomaclara.com 病院からは、こんなに美しく明石海峡大橋が見える・・・ その後、中学2年の2019の12月まで、3回のブラッドパッチを

今日は、この事件の続報です。 www.tomaclara.com www.tomaclara.com 先日、「毒部屋案件」の第4回調停のため神戸簡易裁判所（地方裁判所と」同じ建物の中）に赴いた。 T先生の機転 第三回目までの調停は、双方の議論がまったく嚙み合っておらず、こちらが苦労して調べ上げた提出資料を、相手方は全く読み込んでいないのか、はたまた、対抗できる根拠を持たないためわざと争点にしようとしないのか、何れにせよ、こちら側としてはとても歯がゆい思いをしてきた。 「それならば！」と今回こちらのT弁護士先生は目先を変えて、相手に直接幾つかの質問をぶつける形の主張書面を書かれたのだ。これでは相手方は嫌でも「答えること」が要求される。つまりはぐらかす逃げ道を絶つ目的だ。 調停の少し前にこれを裁判所に提出されたのだが、なんと、調停前夜に速攻で相手方からの主張抗弁に付随して回答が返ってきた！これ

「高校生活一体はどうなるのか？いつまで続けられるのだろうか？」 そのような期待と不安の中で始まった昨年の入学後、コロナによるリモート授業が6月初旬まで続き、登校が始まると体調不良と緊張と学校に慣れない中で長い夏休みに突入しました。 すぐに、6回目のブラッドパッチをすると1ヶ月ほど悪化…。必死の思いで8月の🎻の発表会には3年ぶりに復活できました。そして夏休み後のクラス替えで学校生活はがらりと変わり、新しいクラスの多様な価値観の空気の中で英語の力を取り戻しつつ、学年末まで休み休み突っ走りました。 あんなに中身の濃い1年が、これっぽっちの文章にまとまってしまうのは何とも不思議な気がしますね… そうして迎えた終業式です。ないと思っていたら、すみません、ちゃんとあったということでした。 校庭に集まって、立ったままですごくしんどかったそうですが、何となく抜け出しにくくて最後までずっと我慢して立ってい

本人よりも周りが先に知っていた 娘がその点数を耳に入れたのは、友達を通してでした。 「くらら、6○○点だって、凄いなぁ！」 「え、わたしがまだ聞いていないのに何で知ってるの⁈」 まず娘が感じたのは、本人がまだ知らないのに何故他の人に伝わっているのか？という素朴な疑問でした。 そのあと、 「それって本当？？？」 と思って、校長先生のところまでまだ結果を知らぬ友人たちとみんなで聞きに行ったということらしいです。 日本の学校なら「テストの点が他に洩れる」など考えられない事ですが、なんだかアットホームでほのぼのとした雰囲気な伝わってくるようです。 「結果が良かったので皆で喜んであげよう！」みたいな感じだったのでしょうか。成績に関係のある試験でもありませんでしたし… そうです、娘はこんな感じの空気の中で緩~くふんわりした日々を過ごしているのです♬ 公表することへの懸念 正直、私はこの数年間の大変な様

一昨日の月曜日は、精神科の二回目の診察でした。 最終の4時からの枠となっていたため、「4時半には病院に来ておいてください」ということなのですが、授業が終わってからではぎりぎりとなります。 近鉄電車から京阪電車を乗り継いで、病院の最寄りの駅から徒歩10分ほどでしょうか。電車に乗るのが40分程などで、計1時間見ておかねばなりません。やはり授業終了の30分前くらいに早退して学校を出る必要があるため思案していたところ、娘からラッキーな話が・・・ 「最後の地学は、テストのための自習になるから出ても大丈夫みたい」 ということで、朝、早退する旨の連絡を入れてこの日は余裕を持って行くこととなりました。 長い待ち時間と長い診察時間 病院着いて受付を済まし、3階に行くと既に3組ほどが待ってられます。この時点で4時40分。皆さん「母と子」のペアです。小さい子ではなく中高生ほどの背丈の子供たち。 １組が入ると結構

今日3月19日は今年度最後の登校の日となりました。 同時に期末試験の最終日ということもあり、娘は夜遅くまで（と言っても11時くらい） 試験対策をし、今朝はいつものように8時くらいに起きて学校に向かいました。 テスト返しや、終業式などはないようで、今日は2時に下校してから友達とファミレスで打ち上げをするらしいです。 試験問題を見ても私には(英語が）難しすぎるので、勉強に関しては初めから放置しています。 成績は、見たくなくてもメールで直に送ってくるので、つい見てしまっていますが、とにかく、途中で学校を去ることなく最終日の今日を迎えられたことでで本人も私も大満足なのです♬ スポンサーリンク 昨年の今ごろは・・・ 昨年の17日が、院内学級の卒業式でした… 卒業式の模様を描いた2つの記事と次の第二部終了の記事は、1年ぶりに読んだのですが、正直、涙腺崩壊ですね。先生方、素敵な記憶を頂きありがとうござい

先日、娘本人が「記憶が戻ってきたみたい」と言ったことから、私が大感激したことを記事にしましたが、それにすかさず反応をされた方がおられました。 それは、ブログにも登場していただいた脳脊髄液減少症サバイバー女子高校生Sさんのお母様です。 www.tomaclara.com 今回、素晴らしいニュースを伝えていただいたのです！ Sさんが高校で✨特待生✨に選ばれたそうです！！ 奨学金が授与され、それでパソコンを買ってオンライン英会話を始められたということです♪ 勉強へのモチベーションが更にアップされましたね♡ お母様の文面から、娘の頭がボケたままだとしたらこの嬉しいニュースは教えていただけなかったかもしれないな…と感じたところはあります。 この病気は、患者さん同士で、症状の重さや回復の差が大きいため、どうしても、正直に何でも口にだすことは憚られるシチュエーションが多いのです。 Sさんのお母様とは子供

先日、学校でTOEFLという、海外の大学に行く際に必要らしい資格テストのようなものが学校でありました。 2学期は、SATという、アメリカの大学に進学する人用の試験を全員受ける日があったのですが、娘は体調を崩しどうしても起きられなくて学校は欠席となり受けることができませんでした( ﾉД`)… 受験料はどちらも結構高額だと思いますが、ネイティブクラスの生徒は、アメリカの大学に進学予定はなくても受験は必須なので、受験料も既に学費の中に入っているため受けないと大損なのです。 なので、今回のTOEFLは何とか受験ができるように、祈るような気持で当日の朝を迎えました。 幸いすっと起きられて、授業開始時刻が9時半と遅くなっていることもあり、娘は時間通りに家を出ることができたのです。 普段は学校へ行っても一時間目は事務室のベッドで眠っている日が多いのですが、今回の試験は1限目から3コマ続けてありました。体

この病になって3年が経過しました。一時は「重症」となり社会生活…いや、人間らしい生活が全く送れなかった娘ですが、痛みを伴う治療に耐えに耐え続けた結果、お陰様で現在は頭痛や体調をコントロールしながら、休み休みですが何とか緩～い高校生活を送ることができるまでに改善しています。 体調が思うようにならず日々、心身共にしんどいことも多々ありますが、楽しいことも見つけられています。 その中でも同じ趣味を持つ友達に出会えるのは大きな喜びであります。 学校では、夏休み明けに「音楽が好きでギターが上手な生徒が転入して来るよ。君と気が合うんじゃない？」と校長先生に予告されていましたが・・・見事仲良しとなりました♡ そして、もう一つ！ 中学時代のお友達が、娘の影響があったのか(違うかも…)、なんと高校で🎻を始められたのです!! バイオリンを始めたお友達 娘が5年間を過ごした神戸市には、公立の進学校ながらオーケ