娘のこれまでの闘病を通じて、私的には、一つの山を越えたのは、今年の３月の下旬。 それは、娘が、夏・秋・冬と一日に４~５時間しか目を覚ましていられる時間がなく、（それも起きているのではありません…）、昏睡状の睡眠を続けていた状態から、時々朝目を覚ましたり（ご飯を食べてまたすぐ寝てしまいましたが）、夜に起きていられるようになったり（午後３時ごろ起きてその後こまめに睡眠をとりながらですが）するようになった時期です。 これにより、言葉は悪いですが、「廃人」から「病人」に改善したという実感を持ちました。 そうして、廃人状態の時には不可能だった、勉強をすることを支援学校の先生方の力を借りて実現できました。 何もできない、ただ眠るだけの長い期間を経て、中学生である自分を取り戻して教科書を開き、文字を読めるようになったことは、思えば画期的な事でありました。 それを今改めて思い返すと、「まずは、一つの小さな

前記事では、高校１年のSさんの治療経過を見て、「被曝を伴う髄液漏れの諸検査をする以外には現在の娘の頭打ちの体調の突破口を開けない」と悟ったことを書きました。 その検査なのですが、昨年５月にMRIやRI脳槽シンチグラフィーまでしても漏れが映らなかった兵庫県のM病院、そして、先々月MRIを医師３人がかりで見ても漏れはみつからなかった兵庫県のK病院といった経過があったことから、今回は、広島県のある病院に白羽の矢を立てました。 患者会の噂によると、この病院のMRIが性能が良いとのことで、他院で髄液漏れ画像が撮れなかった患者さんが、そちらの病院に行くと映ったとか映らないとか・・・あと、そこではブラッドパッチは保険診療で行うということで、過去３回、自腹を切った私としては、とても魅力のある病院に思えました。 しかし、距離が遠いのがネックとなり二の足を踏んでいたのです。 しかし再度、被曝を伴う検査をするの

前の記事では、被曝を伴う髄液漏れ検査に踏み切れない私の迷いを書きました。 こういう心持ちでしたので、私の最近の動向はといいますと、「精神科」の治療をメインに考えていたのです。その頃の記事が以下の２つです。 精神科といっても、投薬治療などではなく、環境の整った入院施設が神戸には数か所あるので、そこに暫く置いてもらい、その時点度の症状が取れて度の症状が残るかを測ろうと思っていたのです。それでもだめなら、髄液漏れの検査をするしかないと、覚悟を決めていました。 発達障害、不登校、睡眠障害など、俗にいう「精神病」以外の、子供の生きづらさを疾患と捉え、観察、治療する施設が最近は増えてきています。 そして、このような施設に入院するメリットはとして、「院内学級」を併設しており、学校へ行けなくとも教育を受けることが保証されているという点です。 「院内学級」というのが、私には抗いがたい魅力があり、毎朝体調を見

前回の続きです。 高１の娘さんが脳脊髄液減少症の患者であるそのご家族のお母さまは、東北地方で音楽講師をされているとても素敵なＳさんという方でした。 ブログを通じてご縁をいただき、こちらが一方的に助けて頂くばかりという患者様のお母様が何人かおられるのですが、そのうちのお１人なのです。 ブログを拝見すると、その中に音楽家の方が皆所持しておられる「ドレスを着て美しいポーズを取ったキメ写真」がありました。更にプロフィールには煌びやかこの上ない経歴の数々…、「これは本格的に音楽をされている方なのだ…」とわかり、どうお付き合いしようかと緊張が走ったものです。 音楽家との付き合いは、子供の習い事関係で沢山ありましたが、常に「先生（師匠）」と「生徒（弟子）の親」という関係性が先に来て、失礼が無いように言葉や礼儀に気を付けて、と言う形で（礼儀外してしまったことも多々ありましたが）、対等な身分で気軽にお話でき

このところ、私の精神状態も落ち込み気味でした。 娘の症状（主に過眠・頭痛）が固定したようになり、現状以上の回復の兆しが見えないまま中学校生活も終盤を迎えようと言う時期になってしまった焦りを書き連ねています。 しかし、かといって、昨年１２月の３回目のブラッドパッチ以降、ただ、何も娘に治療を施さず、ある時は泣いて暮らし、またある時はブログの徹夜を続けて娘を放置していたわけでは決してありません。 その間、実に色々な方面で、支援者や医療関係者、施術者の方々のご協力で「娘の回復治癒に繋がること」の試行錯誤を繰り返してきたのです。 それを書くことで、関係各方面にご迷惑がかかる恐れがあり、残念ながら今のところは公開はできないと判断せざるを得ないことが多々ありました。 昨年度の絶望的状況から、事故後１年経った３月も下旬になった頃に、「うつ消しごはん」のサプリとプロテインを始めたら、ほぼ寝たきりの２０時間前

作日の昼頃、脳脊髄液減少症の患者さん界隈で激震が起こりました‼ そのことを私が知ったのは、子供が脳脊髄液減少症患者であるお母さまの「速報」から。その後、ヤフーニュースのトップにもなり、ブログのコメント欄からも読者様に知らせていただきました。 「これは、すぐに記事にしなければ！周知活動、周知活動！」と、沢山の患者さんやそのご家族が昨日中にブログ記事にされた事と思いますが、私、昨夜は疲労困憊で、この記事を書きながらソファに座ったまま眠ってしまったため、いつもの如く後手後手の一日遅れのご報告となってしまいました。 有名女優の米倉涼子さんが「ドクターX]の制作発表現場で、今年になって低髄液圧症候群≒脳脊髄液減少症を患っていたと公表したそうです。 幸い初期治療が上手くいって重症化は回避でき、仕事に支障を来すことはなかったようです。本当に良かったです。長引けば米倉さんのキャリアに大きなダメージになった

恐ろしいことに季節はもう秋。娘と同じ中３のほとんどの生徒は、中学３年間の学習範囲を塾で一通り終え、あとは志望校を絞り、或いは最後の追い込みでどこのランクまで志望を上げられるか、という時期になっています。 一方娘は、国語と数学のみを飛ばし飛ばしで現在、中３の範囲を教えてもらっています。しかし、どちらも、受験には対応はできない基礎学力程度のレベルなのです。最近やっと社会や理科も、２年の最初の手の付けやすそうな範囲から少しずつ始めたばかりというところです。 本来なら、（受かるかどうかは別として）、地元の公立トップ校にチャレンジしたいと思っていた子供が、自分には何の非も無い事故でここまで学力が落ちてしまい、それを取り返すだけの回復ができていないという絶体絶命の状況なのです。 私が全然ブログで鬼母に化した時に、娘に対して言った、「受験に間に合わない」というのは、本来希望していたような受験では勿論あり

前回の記事では、「病気に理解のあるお母さん」であったはずが、一瞬にして「鬼母」になってしまった経緯を、お恥ずかしい話だとはわかっていながらも、公にしてしまいました。 今回は、モラハラをしてしまった側からの、説得力ゼロの自己弁護となります。 実際、この私がこんな事をするようになるなんて自分で信じられません。 娘の、誰が見ても可哀そうな状態を理解して受けれようとしているつもりが、自分の不安やイライラをぶつけてしまうことになり、自分自身が今の生活状況の中でかなり追い詰められているとわかりました。 誤解のないように言いますと、私は今まで、娘が学校へ行くことを渋った時に、一度も「頑張って行きなさい！」と言ったことはありません。 以前、息子が、子供時代の１０年間を発見できなかった病気のために苦しみ、中学、高校とだんだん症状が悪化し、学校へ行ける日がほぼなくなってゆく過程でも、一度も、「学校へ行け」とか

一昨日木曜日は、支援学校の数学の先生に来て頂く日でした。 おばあちゃんを9月16日にお空に送ってから、以前のように週2回、国語と数学の先生に来ていただいています。夏休みに数回だけ来て頂いてから、しばらく間が空いてしまったため、私たちにとってとても大事な日なのです。 娘は、中1の三学期から、中3の5月まで、脳脊髄液減少症による高次脳機能障害のため、全く勉強が出来ませんでした。脳と視力の疲労感や認知の低下で、テレビも本も授業動画も見ることが叶わず、１年以上、学力がすっぽり抜けている状態でした。 少し回復した中三5月から始まった特別支援学校の週2回の訪問授業は、そんな娘にとって学力の命綱となっているのです。 それが、この日は、朝から雨が降りそうなどんよりした空模様。11時頃に何度も声をかけてもピクリともしません。 嫌な予感… 気圧アプリの｢頭痛〜る｣を開いてみると、あぁ…何てことでしょう。気圧は

突然ですが、皆様にお礼を言わせていただきます。昨日は大変嬉しい日になりました。 ブログの最後にある、娘と野生ネコの画像への応援クリックを、初めて4０人以上の読者の方にしていただけました。昨日、ブログが読まれたページ数は２５００ページほどでしたが、そのなかの、４０数ページの娘、猫画像をクリックして頂けたと言う事です。 「２５００のうちの４０」と言うと、大変少ないようですが、普通、記事を読んで「これは気の毒な事だなぁ・・・」と感じても、なかなか、応援クリックをしてあげようという所まで気持ちが進んでくれる人はいないのです。昔の私がそうだったように・・・ なので、クリックをしていただいた４０数人の方の、「強い思い」はしっかり受け止めさせていただいております。本当にありがたいことです。 このクリックの数により、このブログが２つのランキングサイトの少しでも目につく場所に表示されることになります。そして

前回、前々回と娘が健康で満たされた心を持っていた５年前の思い出を書いた。 www.tomaclara.com あの頃の悩みなき自分の心情を思いだし（＊あくまでも「娘」に関して問題がなかったということだが・・・）、それとともに、屈託もなく、顔色も良く食欲も旺盛な「元気でよく笑う普通の子供」だった娘を懐かしく思い出し、しばし幸福感に酔っていた。 それ以来、少し時間が空いた。昔の旅の余韻に浸っていたい気分もあったが、それ以外に「ブログを書くのが怖くなっていた」ということがある。 今回は、リハビリのために、一番筆が進む反面、このブログにとって全くの無意味ともいえる、「自分語り」から始めてみる。 ブログ筆者は怖い人では断じてありません このブログを読んで、私たちの境遇に同情して「本当にお気の毒だ。なんとかしてあげたい」と切実に思っていただける方が確かにおられる。 一方で、ブログ筆者の事を、「過激で頭

前回に続いて、５年前の２０１４年秋、娘と台湾へ行った時のことを綴ります。 ☟キンドルが主役の前回の記事はこちら☟ www.tomaclara.com 娘、小学４年生の時の台湾への旅。 １０月とは言え、まだ涼しくはない８日ほどの行程を、毎日元気に歩き通していました。旅も終盤に差し掛かり、台北からMRT淡水線で４０分で行ける淡水を目指します。 日没を見ようと電車の窓から夕陽を追いかけて淡水駅に着いた時には、丁度夕陽が沈もうとしていました。 淡水駅のプラットフォームから淡水河に沈む夕日を望む そもそも、何故淡水へ行ったのかというと、私が、2５年ほど前、台湾で１年半ほど生活をしていたのですが、その時も、その前後の台湾旅行の時も、淡水へは足を運べませんでした。私がいたのは台南という南部の都市で、台北周辺への観光地にはほとんど行けず、「赤嵌楼」や、鄭成功ゆかりの場所を訪れる他は、友人と台南周辺の浜辺で

藤田紅良々、5年前の2014年、小学４年の秋、初めての海外旅行をキンドルと歩く（多読三昧） 娘の英語読書量を飛躍的に伸ばしてくれた、多読の強い味方「キンドルペーパーホワイト」これについては、過去記事でしっかり紹介させていただきました！ www.tomaclara.com ”三種の神器”　第二弾、第三弾は、現物が行方不明となっており、いずれまた、ということで申し訳ないことしきりでありますm(__)m そして、キンドルの記事がもう一つ。 大当たりの記事となりました(*^^*)www.tomaclara.com スポンサーリンク そして再度、今回の主役はキンドルペーパーホワイト。5年前の旅行中にたまたま写っていたキンドルを拾い集めて、まさかこんな風にお披露目になるとは、キンドルもびっくり。 娘、10歳。何かに憑かれたかの如く、尋常でないペースで洋書を読んでいた時期です。 5年前の 小学4年生の1

今週日曜の母の通夜と翌日の葬儀から、神戸では見事なまでの秋晴れが続いている。 ベランダから原籍校の方角を俯瞰。 昨日は、原籍校（娘が事故に遭わされた中学）では体育祭が催されたようだ。朝から派手にピストルの音や歓声が響き渡る。 徒歩一分の、自宅マンションのベランダに面したガラスのサッシを易々と通り抜けて、楽しそうな行事の一部始終が聞こえてくる。今の境遇では、これは不快極まりなく、これ以上ないくらいサッシをピシりと閉め、奥の部屋にこもった。 昨年は、大きな音で音楽を鳴らしてかき消して、娘の耳に届かないようにしていたのだが、今年はそこまで神経質にはならない。諦念が極まりかけているめだろうか。 以前にも書いたかもしれないが、ここ、神戸市東灘区の公立中学では、多くの家族が朝から列をなして中学生である子供の運動会の見学に足を運ぶ。運動会でこれだから、授業参観などは、教室に入れないほど保護者が並び、なん

スポンサーリンク 昨日、９月１６日は、僧侶の都合で亡き母親が３日待たされた葬儀の日であった。 昼前には準備も整い、後は１時の開式を待つのみである。 午前１１時ごろに、京都自宅から車に寝かせたまま乗せて連れてきたのだが、朝食も昼食も食べずに控室でずっと眠り続けていた。 各方面からの参列者の方々と話をしていて、娘の事は頭から消えていたのだが、１時前になると、会場のスタッフの方が、「控室で眠っておられるお子様がいらっしゃいますが、そのままで大丈夫でしょうか？」と尋ねてこられた。 そこで、はっと娘の事を思い出した。急いで、控室に呼びに行くとまだこの状態である。 「おばあちゃんのお葬式が始まるで！起きて‼」と呼び掛けても、 「う～ん」と唸りまた眠る。 ３度これを繰り返しても同じなので、これは脳が起きる気がないと判断し、私のみが戻る。 読経が始まりしばらくして「では、これより、ご家族の方からご焼香を・

昨日は１３日の金曜日。待ちに待った神戸の某大病院の児童精神科受診の日であった。私と娘は、母を看取った京都から直行で神戸の病院に向かった。 先週、後ろ髪をひかれる思いで初診を受診し、ある提案を受けたのであるが、今回は、その確実な回答をもらいに行ったのである。 担当である、伸ばしっぱなしの長い髪(私みたい…)を束ねた女性医師は、兵庫県では有名な児童精神科の入院施設に毎週足を運んでいるという。そこには、鬱、拒食、不登校、発達障害など様々な心の問題を抱えた子供の治療兼教育施設となっている。そこの院内学級で、残り少ない中学生としての日々を、毎日、同年代の子供と関わり、体調の良い時間に授業を受けさせてやりたいと、強くかつ儚い期待を抱いていた。 この医師は、ここへの入院を可能にするべく、頑張って働きかけてくれていたようなのだが、結局それは叶わず、空いていた一枠は手に入れられず、６か月待ちになってしまった

効果は（私的には）実証済み 前回、前々回と、藤川徳美医師の『うつ消しごはん』を2カ月ばかり続けた娘（と私）の変化を書いてきた。 私と娘の明らかなる改善の症状 娘の場合は、立ち眩みや風呂に入った時のふらつきが消えた。顔色も以前より良くなり、少しなら頭を使えるようになった。また、前夜から午後5時~6時まで昏睡のように眠り続けていたのが、時々だが朝の間に起きられることもあった。 私の場合は、甲状腺機能低下症で、年中疲労してすぐに横になっていたのが、持久力が大幅に伸びた。また、精神的にタフに、また、場合によっては図々しいほどに「オッサン化」したという自覚を持つに至った。(娘にあわせて飲まなくなったら少女のように繊細で傷つきやすくなっているのが現在 ） つまり、娘の場合は、起立性調節障害の症状が好転し、私の場合は、精神面、体力面で大きな改善があった。『うつ消しごはん』の中で、起立性調節障害と鬱病が改

スポンサーリンク 前回、今回と、『うつ消しごはん』を参考に、フェリチン不足の治療のため独自で鉄分を摂取していた経過を綴っている。 娘は、学校事故の被害者となり、その翌日から脳脊髄液減少症を発症し、その後1年半苦しんでいる。脳神経がおかしくなる病気のため、症状は全身多岐に渡り、そのうちの一つが、脳血流を低下させ立ち眩みや低血圧をもたらす「起立性調節障害」である。 なので、藤川医師の主張どおり鉄分摂取により少しでも快方に向かう事を期待しつつ、飲ませ始めた。鉄分とビタミンとプロテインの摂取により、沢山の起立性調節障害の子供が治っていると、この本に紹介してあったからだ。 昨日は、2か月弱『うつ消しごはん』ATPブーストを続けたところでの、病人の娘と更年期の私の変化を記した。そして、私の場合は自分のことであるので、明らかな体感をもって、元気になった自身の様子を紹介した。 しかし娘はのほうは、私の観察

昨日の記事では、今までの、意に反して途切れ途切れにならざるをえなかった、『鬱消しご飯』を参照しての鉄分摂取についてまとめている。 飲んだ期間2つの間に飲まない休止期間の2か月半が挟まる ●3月初旬から、用心深く少しずつ飲み始め、中旬には軌道に乗り、定量を毎日口うるさく確認しながらプロテインと供に飲ませた。 ●そうして、5月の中旬からは、他の検査数値に影響が出ないように摂取を控える必要があり泣く泣く中断。 ●その後、8月になってから、再開して今に至る。食が細くなっているため、プロテインは飲めない状態。 ここまで、2か月半飲んで2か月半休んで再開してひと月ということになる。 スポンサーリンク 今までのフェリチン値の推移 ★その間の、測定結果のあるフェリチン値の変化は下の通り。（基準値は、5~152ng/ml） １４（2月末）➡　１９（4月初）➡　（３５くらい？）（5月初）測定数値無し➡5月中旬

スポンサーリンク 『うつ消しごはん』の効果は確かに本当だった 今年3月初旬、娘はまだほぼ寝たきりで、1日18時間以上の昏睡のような睡眠を続けていた。医師にも、「半年は経過観察」と言われたが、これはもう打つ手がない時の常套文句であることは明らかである。 絶望の中で、ガラケーを捨てて使い始めたばかりのスマホのニュースの中に偶然見かけた本がある。精神薬に頼らず、多くの鬱病や、発達障害、起立性調節障害の患者を治した精神科医、藤川徳美による『うつ消しご飯』であった。娘は、起立性調節障害の症状もあったため、ダメもとでこのサプリ療法を始めることにした。 知る人ぞ知る、この本である。 うつ消しごはん―タンパク質と鉄をたっぷり摂れば心と体はみるみる軽くなる! 作者: 藤川徳美 出版社/メーカー: 方丈社 発売日: 2018/11/05 メディア: 単行本 この商品を含むブログを見る 内科では鉄剤など、貧血で