患者向け医療情報サイト総まとめ｜ググる前にここを見てください
【2024年10月最終更新】 多くの学会や公的機関が、患者さん向けに役立つ医療情報ページを作成し、インターネットで無料公開しています。 しかし、その多くはGoogle検索しても容易にたどり着くことができず、困っている方も多いのではないかと思います。 そこで私は今回、こうした役立つページをまとめる作業を行うことにしました。 Twitterを通して多くの医療従事者のご協力をいただいたおかげで素晴らしい情報を多数得ましたので、ここにまとめておきます。 随時更新していきますので、他にも役立つページがあれば、ぜひTwitter等からコメントいただけますと幸いです。 なお、中にはPDFも多くあり、ページ内で目的の情報に行き着くのが難しいものもあります。 その場合は、 Windowsなら「Control+F」 Macなら「Command+F」 でページ内検索が可能です。 iPhoneであれば、いつものよ
あと２人なのに… 難病に効果ある薬、補助打ち切り危機：朝日新聞デジタル
子どもが発症する、珍しい肝臓病に効果が見込める薬が見つかり、有効性を確かめる治験が進んでいる。これまでは肝臓移植しか治療法がなく、効果が確認できれば世界的な発見となる。ただ、治験には６人の患者の協力が必要で、現在は４人しかいない。あと２人が年度内に見つからないと国からの研究費が打ち切られる可能性もあり、研究チームが参加者を探している。（貞国聖子） 薬の効果が期待されているのは、「進行性家族性肝内胆汁うっ滞症（ＰＦＩＣ）２型」と呼ばれる肝臓病。生後数カ月から発症し、黄疸（おうだん）が出るのが特徴で、治療できなければ肝硬変に進行する。このため、現在は肝移植をしないと助からず、国内の患者の大半が生後１歳半くらいまでに移植を受けている。国内では生体肝移植が主流だが、ドナー不足が深刻という。 ２００５年に東京大学の研究チームが病気の原因を解明し、２年後には、安全性が確立された承認薬「フェニル酪酸ナト
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