難病の現実 注射１本１３０万円…小さな体に重すぎる負担 （産経新聞） - Yahoo!ニュース難病のクリオピリン周期熱症候群を患い、高熱や歩行困難に悩まされる戸根川貴理ちゃん（左）と母の理登さん（右）。高額な希少薬を使ってからは運動会で徒競走にも出られるようになった＝横浜市（鴨川一也撮影）（写真：産経新聞） 患者数が極度に少なく、これまで支援の手が届かなかった難病患者を救おうと、厚労省は２７年１月の導入に向け、新制度の法制化を急いでいる。難病患者の現実を追った。 朝起きるとまず最初にすることは、まだ３歳にもならないわが子に注射を打つことだった。夫婦で手足を押さえつけて皮下注射をする。薬はドロリと粘りがあり、激痛が走る。 免疫を抑える効果がある関節リウマチ薬「アナキンラ」。国の承認がなく、個人輸入すれば月１０万〜２０万円もする希少薬だ。横浜市の小学３年、戸根川貴理（きり）ちゃん（８）は小さい頃から、この薬がなければ自分の力で立つことすらできなかった。 母の理登（りと）さん（４１
