「側頭葉てんかん」と診断された私、実は年間発生率100万人に1人の超レア病「インスリノーマ」だった｜ひにしあい
「あなたは側頭葉てんかんです。」と、診断を受けた。これが5年前の話。 いろいろあって、低血糖症状があると指摘され、検査入院を経て、 年間発生率が100万人当たり1.4人のレアな腫瘍、「インスリノーマ」という病気をもっていたことが判明しました。 この5年間「側頭葉てんかん」だと思っていた病気は、膵臓にできる腫瘍の「インスリノーマ」だったのです。なんだ、その病気はーー！！ なんでこんなにも長い間見つからなかったのか、なぜ「インスリノーマ」は膵臓の病気なのに脳の病気である、「てんかん」と診断されてしまっていたのか。まじで意味わからないですよね。 側頭葉てんかんと診断されている方で 「てんかん薬を飲んでも効かないな…」とか 「薬は増えているのに発作らしき症状が一向に治まらないけど何で？」 といった悩みを持つ方に、届けばうれしいです。 もしかしたら、私と同じケースかもしれないから… （追記）てんかん
ヘルプマークの持ち歩き方、最適解はたぶんこれ｜ひにしあい
ヘルプマークユーザーです。 保健所とかでヘルプマークはもらえる。だけど、あの赤いやつとどうしてほしいかを書くシールしかもらえない。 この赤いマークはもらえるこれ普通に使って名前や緊急連絡先を書いておくと何が起きるか。 裏に貼るシールはもらえる…ひっくりかえすだけで個人情報だだ漏れ。 え、普通に嫌ですよね。 というわけで、私はこうしてます。検索したけどわりと情報が見つからなかったので書いておくね。 1.ケースを買う 百均とかに売っているやつでいいと思う。私のは3COINSで買った。社員証とかを下げておくやつ。そこにヘルプマークをいれる 次に連絡先や個人情報や普段電車内とかで見られると嫌な情報をいれたり、もらったシールを貼ってそこに書いておく 2.一番外側になる3枚目の紙に人から見えてもいいとこにしてほしいことや最低限のことを書いておく こんな感じ。見られても特に困らないことしか書かない。ここ
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