“1年以上の生存率は10％“…18トリソミー児の家族たちが写真展に託した苦悩と葛藤（AbemaTIMES） - Yahoo!ニュース
生まれた直後の赤ちゃんを笑顔の家族が囲んでいる一枚の写真。赤ちゃんの名前は、かえちゃん。実は、かえちゃんは、生まれる前に息を引き取っていた。これといった治療法がない先天性の疾患「18トリソミー」を抱えていたからだ。 18トリソミーは、人間の身体をつくる細胞にある18番目の染色体が通常より1本多いことにより引き起こされる。3500～8500人に1人の割合で生まれ、発達が遅く、心臓の疾患を抱え、流産につながることがある。無事に生まれても1歳の生存率は約10%だが、積極的治療を行えば生存率は約30%に上がり、10年以上生きる子どももいるという。 近年始まった「新型出生前診断」が、その18トリソミーを取り巻く環境にも変化をもたらしている。胎児に染色体の異常がないか調べる検査で、母親の血液採取で鑑定可能で負担が低く、障がいを持った子を迎えるための心の準備が目的だ。これにより判定される疾患が18トリソ
「一生、病院で面倒を」と在宅医療断った父親…重い障害の赤ちゃん1か月後死亡 （読売新聞（ヨミドクター）） - Yahoo!ニュース
我が子の障害を受け入れるということは簡単なことではありません。重い障害という現実を突きつけられた時に、親が示す態度は様々です。気力を失う人、悲しみにくれる人、どこかに希望を見つけようとする人……。中には、強い拒絶の意思を表す人もいます。家族と医師が長い時間をかけて話し合い、受容へのステップを踏んでいく必要があります。 私が勤める病院の産科で腹壁破裂の赤ちゃんが生まれました。赤ちゃんはすぐに産科から小児外科に移され、手術が行われました。赤ちゃんは新生児室で術後管理を受けていました。ここまではまったく普通の経過です。赤ちゃんの気管内にはチューブが差し込まれ人工呼吸器が作動していましたが、術後1週間もすればチューブは外される見込みでした。 ところが、術後5日になって、赤ちゃんの心拍数、血圧、酸素飽和度に異常が表れました。血液検査の結果を見ると、炎症反応を示す数値が跳ね上がっています。 生まれて5
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