きょうだい児 2018/04/21(土)　テイクダウン後123日目 毎週土曜日のお楽しみ、次男ふゆ君と母子活動の療育園へ。 きょうだい児という言葉を知っているだろうか。障害のあるきょうだいがいる子どもを指す。障害のある当事者だけではなく、きょうだい児にも特有の様々な問題があることが知られはじめた。 小さい頃から親の愛情を十分に受けられず、年齢に不相応なふるまいを要求されたり、親をはじめとした周囲の人間に対して鬱屈した気持ちを抱えたり、生まれながらにして「いい子」を求められたりする立場である。どんなに辛いことだろう。 今回の療育は電車に乗ってアスレチックの公園へ。かあちゃんはヘトヘトに……。 自閉スペクトラム障害の長男あき君、重い心臓病で入退院を繰り返すはる君にはさまれたふゆ君もまた、きょうだい児の立場にあった。ふゆ君が今回こうして療育へ行け、と言われたのは幸運だった。 ふゆ君は月齢にしては

はる君、起きる 2018/02/26(月)　テイクダウン後69日目 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 FIO2 30% SpO2 80% FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。空気中の濃度は約21% SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100％。はる君の現在の目標は75%。 今日のはる君 胸水はまだ赤い。量が減っていはいる。鎮静薬の量が減り、覚醒していることが増えた。 今日の絵本 せきたんやのくまさん (世界傑作絵本シリーズ―イギリスの絵本) せきたんやのくまさんが、朝起きてからお仕事して家に帰って寝るまでのお話。もう、すごくかわいい。次男に読み聞かせしてたら「せきたんてなに？」と言われた。たしかに知らないよね。原題は TEDDY BEAR COALMAN 。テディベアなんだね！ 虚空を見つめる 2018/02/27(火)　テイクダウン後70日目 今日のはる君 虚空

2018/01/19(テイクダウン後32日目) インフルエンザA型の次男の潜伏期間が終わり、久しぶりに病院に面会に行った。ずいぶん間が空いてしまったから心配だ。良くなってるだろうか、腹水は止まっているだろうか、ミルクは飲めてるだろうか、はる君を苦しめている菌はいなくなっただろうか。一度主治医のシマノ先生(仮名)に電話で様子をうかがったが、院内PHSの電波のせいかほとんど聞こえなかった(かろうじて強心剤が減り、ミルクを再開することだけは聞けた)。 今日のはる君 んん？もぞもぞ動いている。覚醒し始めているみたい。担当の看護師さんに聞いてみたら、いままでになく動いているって。 「おかあさんの声が聞こえてきたからじゃないかしら？」と言っていたけど、本当かな？ わずかにむくみが引いた感じがする。それから左胸と右胸のドレーン(余分な水を排出するための管)が抜けている。 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 F

2017/12/25(テイクダウン後7日目) 一足お先にTwitter　ではご報告させていただきましたが、この日ようやくICUを出ることができました。手術当日を0日、翌日を1日とすると、12日目にICUを抜けることができました……。はる君史上最長のICUとなり、緊張の毎日でした。 今日のはる君 NOガスはなくなったが、人工呼吸はまだ終わらないみたい。肺の炎症反応はどうだろう。見た目ではわからないんだよね。 異動ですって 心なしかICUの人が忙しそうに動いているような気がする。はる君の担当の看護師さんがほほえみながら近づいてきて「はる君、PICUに移動します」と言った。 はあ～～長かったね。まだ安心はできないけど、とりあえず一番危険な状態からは脱したようだ。ありがとうございます……！ 主治医のおはなし 特に新しい情報はなし。血液検査で見る限り、炎症反応は低くなってきている。肺はまだ白い。血栓

幼い頃、わたしが喘息の発作を起こすたびに「元気に産んでやれなくてごめんね」と母がじめじめ謝罪するのが鬱陶しかった。 身体の弱い子を産んだ、としばしば母親は苦悩する。 そういうのは、もう止めようぜ！って話。 罪ではないし、罰でもない ここは小児病棟だから、付き添いのお母さん達は軽重の差はあれ、全員が“身体の弱い子供”(=障害児)を産んでいる。 どのお母さんも強く見えるけど、何人かのお母さんは「こんな身体に産んでしまった」自分を責めていた。 先天性疾患は原因が特定されていない事が多い。ごく一般的な妊婦生活を送っていても、通常とは違う形の身体に産まれる事がある(当たり前だけど、妊娠が分かってからも毎日飲酒する、とかの極端なケースは除く)。 違う形っていうのが心臓だったら心疾患だし(はる君は左心系が極度の低形成である、左心低形成症候群)、神経系なら発達遅滞だったり発達障害だったり。外見でわかる障害

フォンタン手術後にグレン循環に戻しました。あんまり聞いたことないから記録しておきます。はる君は元気な男の子だからたまに忘れちゃうけど、左心低形成症候群ってやっぱり最も重い心臓病なんです。 2017/12/19 シマノ先生（仮名・主治医）から、8時に病院に来るように告げられたので、朝6時に家を出た。早く布団には入ったものの、3時くらいに目を覚ましてからは寝付けなかった。 夫も寝不足なので、高速道路の運転を避け電車で行くことにした。まだ暗い中、電車に乗り込む。日常を優しい視点で綴るブログを書かれている円野まど (id:ma-corpus)さんの電車に乗るのは楽しいぞっ。【ライトな乗り鉄のお話】 - こちら孤島のまどよりお便りします この記事で、初日の出を電車の中で迎えるという、わたしには思いつかないすてきなことを提案されているんだけど、図らずも今日の朝日は電車の中で浴びることになった。 電車の

追記:編み物と英語の出来る方に助けを求めたところ、わずか数時間でコメント欄に編み方の和訳をお寄せいただきました！！ りんごさん、ありがとうございます！ 前回の記事はこちら www.calmin.org 2017/04/12 晴れ 清々しく晴れて気分がいい。 入院生活もアディショナルタイムに突入。 今回の入院生活で撮った写真で使わなかった物の一部を放出。 コード類、からまるからまる 緊急入院(3)4日目【小康状態】 - 夜明け前の心臓（仮） ↑NICUにいる赤ちゃんにタコの編みぐるみをあげるとコードのひっぱりが軽減される、というハフィントンポストの記事を書いた。 帰ったら早速作りたいのだけど、きっと賛同する方もいると思うのよね。マニュアルが英語なので、つくりかたを日本語訳にして配布するといいのかも。 まずはサンプルを作ってみようと思うんだけど、自信がないの。英語苦手だし、かぎ針編みは前回の入

2017/04/06 あたたかい励ましのお声、優しいお言葉、本当にありがとうございます！ お一人お一人にお返事したいところですが、そこまでの余裕がなくてすみません。 いただいたコメントひとつひとつに「ありがとう！」って手を握って回りたいくらいにはうれしいです。 前日の記事はこちらです www.calmin.org 現在の状況 昨日の記事に書き忘れたことがひとつあった。 シマノ先生(仮名)が「(昨日の時点で)多分、昨日のあたりがヤマだと思うんだ」と言っていた。 顔が手術直後のようにパンパンにむくんで大騒ぎした日のことだ。 むくみが激しく、息も苦しそうだったので半信半疑だったけど、先生の言う通りだった。 ただ、午前中はなぜか顔色が悪く、SpO2*1は75%から上がらなかった。 元気なんだけど、値が低い。見えにくいけど、65%しかない。泣いてはいない。 この心電図・サチュレーションモニターの送信

春一番 2017/02/17 心臓の定期検診の日。強くて暖かい風が吹いていた。春かな。やっと冬が終わるのかな。 わたしは寒いのがものすごく苦手で、11月あたりから気分が沈みがちになる。だから人一倍春の訪れがうれしい。 この冬、はる君は一度だけインフルエンザにかかってしまったけれど、その一件以外は風邪もひかずに過ごすことができた。 はる君は月齢が低い頃から、人の目をじっと見つめる赤ちゃんだった。 最近は見ず知らずの人の顔を見つめたあとに微笑むというコンボを決め、見知らぬオッちゃん&オバちゃんをニッコリとさせるのをライフワークとしている。 グッドジョブ！ おでかけのときはこのスタイル 定期検診 手術後に退院してから4ヶ月。 グレン循環*1は安定しているみたいだ。毎日すごく機嫌と愛想がいい。 ノーウッド手術後に退院したときはSpO2*2が安定せずに緊急入院になったりしていたよなあ……。 今回は心