難病があっても自分で生き抜く制度？ - 亢進症な生活甲状腺機能亢進症（バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症）と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪ 寒くなってきましたね。 ネットで一部、大騒ぎになっていたのでご存知の方もいるでしょうか。特定疾患の医療費を「公費負担」として国が助けてくれる制度が大きく変わろうとしています。心配に感じることもたくさん出てきました。（だから今日は長めですよ。）「わたしのフクシ。」というところにわかりやすい説明があります。 これまで何度か書いてきたように、難病の支援をどうしていくか、いろいろな議論が重ねられてきました。そこには患者会の方たちも参加するなど、新しい試みがありました。わたしとしても、いくつか注目してきたところがあります。 ●支援の対象を広げること・・・稀少難病は何千もあると言われます。お薬を飲みつづけることで現状を何とか保つような治療法しかないものもたくさんありますが、医療費支
