厚生労働省は新年度、重い障害がある医療的ケア児らが成人した後の支援に乗り出す。ケアを行う看護師を増やした事業所の報酬を手厚くするなどし、国内の受け入れ施設が増えるよう促す。学校卒業後、ケアのために付き添いを迫られていた家族も含めてサポートする。

重い知的障害や肢体不自由がある「重症心身障害児」のためのデイサービスを運営している紺野昌代さん。さまざまな葛藤を抱えながらも3人の重症児を育てた経験から、「重症児の育児で大変な思いをしているお母さん・お父さんたちの支えになりたい」と、現在の活動を始めました。紺野さんのこれまでの歩みを辿ります。 【画像】最期の時まで、お友達と一緒に過ごした愛聖くん。 「生まれた子どもたちは3人とも、同じ先天性の代謝異常症でした」と、紺野昌代さんは振り返ります。 専門学校を卒業して看護師として働き始めた翌年、長男の聖矢（せいや）くんを出産。妊娠中は何の異常もありませんでしたが、生まれてから初めて聖矢くんに重い障害があることがわかりました。 「聖矢を産んだのは20年以上前なので、今ほどは制度が整っていなくて預け先がなく、どこに相談していいのかもわかりませんでした。ミルクを飲めずに鼻から管を通していたのですが、逆

2022年3月15日 国立研究開発法人　国立精神・神経医療研究センター（NCNP） 印刷用PDF（846KB） 新型コロナウイルス感染症拡大下で、 発達障害を持つ子どもと親の生活の質はどのように変化したか 国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター精神保健研究所知的・発達障害研究部上田理誉研究生、請園正敏リサーチフェロー、高田美希研究員、岡田俊部長らの研究グループは、社会福祉法人日本心身障害児協会島田療育センターはちおうじ小沢浩所長らと共同し、COVID-19(新型コロナウイルス)感染症の流行拡大下において、発達障害がある子どもと親の生活の質（QOL）*1について継続的に調査を行いました。子どものQOLは、2020年5月の新型コロナウイルス感染初期に比べ、1年後の2021年5月にはが改善していましたが、親のＱＯＬは悪化していました。特に子どものＱＯＬの改善は親の育児ストレスの改善、抑う

血中の酸素飽和度を測るパルスオキシメーター（左）と体温計＝東京都千代田区で2021年10月1日、竹内紀臣撮影 1日24時間の介護を受けているのに、入院できないなんて――。首から上しか動かせない重度障害者の中西正光さん（67）は新型コロナウイルスに感染したが、保健所に入院を断られた。自宅にとどまらざるを得なくなった上、感染防止のためホームヘルパーが来られなくなり、最大13時間を一人で過ごすことに。「水も飲めなかった」という中西さん。なぜこんなことになったのか。 「重症化しない」と入院断られ 大阪市生野区で一人暮らしをする中西さんは、幼い頃に脳性まひと診断された。今も自力で立つことや歩くことができず、言葉も不自由だ。障害の原因は、生後まもなく飲んだミルク。1955年に発生した「森永ヒ素ミルク中毒事件」の被害者だ。 それでも9年ほどかけて養護学校に通い、40代の頃にはパンを販売するNPO法人を設

※日本仕事百貨での募集は終了いたしました。再度募集されたときにお知らせをご希望の方は、ページ下部よりご登録ください。 老いることや、死ぬこと。 なんだか暗く重苦しいイメージがあって、なかなか日常では口にしづらい話題かもしれません。 でも、あらゆる人が共有できる唯一の経験とも言えます。生まれたら時とともに老いるし、いつか死ぬのは当たり前。 ほかにも、病や障害、弱さや生きづらさなど。なんとなく触れちゃいけないことのようで、自分のなかに溜め込んでいるものってあると思います。 そういったものたちを、隠したり触れないでおいたりせずに共有していく。一人ひとりの存在を認め、ありたい暮らしや社会を実現するために、“ともに”生きていく。 そんな未来をつくっていくために、「Compassionate Community Lab（コンパッショネート・コミュニティ・ラボ）」という団体が新たに生まれました。 今回は

脳性まひによる障害を抱えた子の保護者らによる「産科医療補償制度を考える親の会」（中西美穂代表）が24日、都内で会見を開いた。出産時のトラブルなどで脳性まひとなった子を抱える家族には総額3000万円が支払われる国の「産科医療補償制度」があるが、制度のはざまで補償対象外とされた子供が500人近くいる。補償金があるとなしでは家族の生活が大違いだという。まずは会見で窮状を訴えたA子さん（40代）の声を聞いてみよう。A子さんには5歳になる脳性まひ児の男の子がいる。 「重度脳性まひ児を抱える家庭は、経済的・精神的・肉体的に過酷な生活をしています。子供の通院にも親子療育にもリハビリにもお金がかかりますし、体重が20キロを超えると抱きかかえるのもかなり大変です。高校生の2人の兄弟がいて、入浴や着替え、食事などは手伝ってくれますが、ヤングケアラーとなってしまっていて親としては心苦しいです。来年は大学受験もあ

『#父親のモヤモヤ』 「仕事か家庭か、どっちか選べ」。上司からそう迫られた経験がある男性がいます。男性の息子は、おなかの胃ろうから栄養剤を注入するといった医療的ケアを必要とする「医療的ケア児」です。医療的ケア児を育てる家庭では、「2時間おきにたんの吸引が必要で、夜も眠れない」という話も珍しくはありません。ケアの負担が大きいぶん、父親は家庭に関わることを求められ、家庭と仕事との間で板挟みになりがちです。医療的ケア児の父親で、全国医療的ケア児者支援協議会の親の部会長をつとめる小林正幸さん（47）に、医療的ケア児の「父親のモヤモヤ」を語ってもらいました。（朝日新聞記者・山下剛） 【漫画】「私から育児取ったら何が残る？」「自分捨てなきゃいけない？」葛藤する母親が見つけた答えに感涙 〈夫は仕事、妻は家庭〉役割固定化？「医療的ケア児」とは、おなかの胃ろうから栄養や水分を注入したり、たんを吸引したりとい

重度の障害や疾患のため経口による栄養補給ができないため、経管栄養によって生命をつなぐ多くの患者がいる。経管栄養法は、管を挿入した経路により、経鼻胃管、胃ろう、腸ろうなどに分けられ、点滴などで静脈から栄養をとる方法に比べ、消化管経由のためより自然で、安全かつ低コストなどの利点がある。 厚生労働省はこの経腸栄養に使われる接続コネクタを一律国際規格に移行することを決めている。これに対し現場の医師や在宅で患者を支える介護者、家族などからその早急な移行を問題視し、課題解決を望む声が上がっている。 「経腸栄養コネクタ議員連盟」の設立 4月23日、「ミキサー食注入で健康をのぞむ会」（代表：下釜櫻子）は、既存の規格品の出荷停止を決めた厚労省に対し、決定撤回と既存品存続を求める要望書を出した。またコロナ禍の中にもかかわらず2万2千余の署名が集まり、急きょ設立された「経腸栄養コネクタ議員連盟」（会長：根本匠衆