ALSと出会って５年。私がやった事とこれからやる事。｜吉藤オリィ少し長くなるけど、聞いてもらいたくて書く事にした。 【 ALSという病気と出会って5年 】 日本に9500人いるALS患者のうち、7割の人は延命、すなわり呼吸器を装着せず消極的に自死に至る。その事を「尊厳を守る死」と呼ぶ。 「尊厳」というのはマズローの欲求5段階説でいうと上から2段目だ。 日本はたとえ寝たきりになっても在宅介護ができ、障害者年金などで生きる事の最低限は保障される。だが、ひきこもり時代の私が生きる気力を失いかけたように、医療と安全、衣食住が保証されただけでは人は必ずしも生きる事を選択しないのだ。 たまに勘違いされるが、OriHimeはALS患者にだけ使われているわけではない。（むしろ、福祉より育児中の方のテレワークツールとしての導入事例の方が多い。）だが、分身ロボットの研究をする上で、ALSをはじめ難病患者とその関係者らには大きな影響を受けてきた。 この機会に私とALSとの出
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