ブックマーク / fumikichi2525.hatenablog.com (16)

  • 眩しすぎて色が見えなかった長男 - フミログ

    fumikichi2525.hatenablog.com 17歳で色覚異常だと診断された長男 発達障害のある長男は以前、眼科専門病院で色覚異常だと診断されていました。 色覚異常にはいくつかタイプがあるらしいのですが、どのタイプの色覚異常なのかまではわからないと言われて。 長男は発達障害で精神科にも通院しているのですが、精神科のドクターにもう一度きちんと診てもらった方がいいのでは、と勧められました。 私も、Twitterで色覚特性を持つ方とお話させていただく中で、長男の色覚異常は何か違う?と違和感を覚えていたところだったので、精神科の主治医にお願いして、今度は大学病院に紹介状を書いてもらいました。 大学病院でもう一度診てもらった 大学病院でさらに詳しい検査をしていただいたところ。 何と、長男は色覚異常ではないという結果でした。 色を識別する細胞には異常がなかったそうです。 でも、長男は赤や青

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    suminotiger
    suminotiger 2020/08/23
    お医者さんを巡っても解決のなかったことにたどり着けたのはふみさんが日頃から丁寧に息子さんに寄り添いよく観察をされているからだと思う。本当に本当にすごい。
  • 発達障害のことを忘れて生きられるように ~世界自閉症啓発デーに寄せて - フミログ

    fumikichi2525.hatenablog.com fumikichi2525.hatenablog.com 4月2日は世界自閉症啓発デー。 我が家には、自閉症と診断された次男が居ます。 我が家は次男以外の家族も全員発達障害の診断を持つ、発達障害一家です。 Twitterを眺めていたら、こんな記事が流れてきました。 はてなブログに投稿しました #世界自閉症啓発デー #発達障害啓発週間 #はてなブログ 3年前の私と今の私と。〜世界自閉症啓発デーに寄せて - スズコ、考える。https://t.co/7Vc4o36kAZ— イシゲスズコ (@suminotiger) 2018年4月2日 お子さんが発達障害と診断されて、不安でいっぱいだった保護者が、徐々に知識を得て、仲間を集め、コミュニティを形成していくというお話。 たくましいなあと思いました。 私はどうなんだろうか。 三年前と今と、私は

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    suminotiger
    suminotiger 2018/04/02
    ”障害のために頑張らなくてもよくなる日がくるのではないか”
  • 私の発達障害の事を書いてみました - フミログ

    http://nanaio.hatenablog.com/entry/2015/04/01/100000 なないおさんがこんな企画を立ち上げてくださいました。私は自分の発達障害についてお話させて頂こうと思います。 中学生の頃。休み時間になると、狭い教室の中で皆いっせいにおしゃべりを始めます。集中して授業に参加した後に緊張が解けて、ホッと一息つく、短いけれど楽しい一時です。私は仲の良い友人とおしゃべりをするのは好きでした。けれど、この時間は恐怖でした。 私には、私の真横でしゃべる友人が、ただ口をぱくぱくさせているだけにしか見えませんでした。側で話しかけてくれているのに、友達の言葉が全く聞き取れないのです。 私はひきつらせた笑顔を浮かべながら、話している友人の口の動きや周りの反応を見て、何の話をしているのか推理しながら会話に参加していました。聞き返す事も多かったです。耳遠いね!とよく言われまし

    私の発達障害の事を書いてみました - フミログ
    suminotiger
    suminotiger 2017/10/03
    ふみきちさんらしい、丁寧に紡がれた言葉。うん、知ってほしい。
  • インドア派でも体力作りにチャレンジしよう!発達障害児の簡単トレーニング - フミログ

    毎日暑いですね。 夏休みも中盤ですが、こう暑い日ばかりでは、つい室内に閉じこもりきりになってしまいます。 せっかくの夏休みなので、体力作りにチャレンジしてみてはいかがでしょうか? スポーツを頑張る我が家の兄弟と長男の解離性障害 我が家には、二人の男子が居ます。 長男19歳、知的障害、発達障害、色覚異常をもっています。 fumikichi2525.hatenablog.com 次男15歳、境界知能で発達障害があります。 長男は水泳を、次男は卓球を、それぞれ市の障害者スポーツセンターに通いながら頑張っています。 長男は解離性障害という重い二次障害を患っていて、年に二回程一か月単位の入院を繰り返しています。 fumikichi2525.hatenablog.com fumikichi2525.hatenablog.com fumikichi2525.hatenablog.com 入院を繰り返し、

    インドア派でも体力作りにチャレンジしよう!発達障害児の簡単トレーニング - フミログ
    suminotiger
    suminotiger 2017/08/03
    外部とうまく連携しながらのサポートが必要なんだろうなぁ。
  • ADHDはふてくされさせないようにしてほしい - フミログ

    個人的な意見ですが。 ADHDは キャパオーバーにしないこと ふてくされさせないこと これに気を付けていれば何とかなると思います#ADHD啓発— ふみきち ADHD啓発月間 (@fumikichi2525) 2016年10月1日 これは私が何度もつぶやいているツイートです。 これに対して、ふてくされているというのがよくわからない、とか、ふてくされさせないとはどうすることなのかというコメントをいただきました。 ふてくされるというのは。 一般的には、不平不満があって、投げやりだったり反抗的だったりすることをいいますね。 では、ADHD特性を持っている人がふてくされたらどうなるでしょうか。 私自身もADHDです。大人になってから診断されました。 子供の頃から、怒られてばかりでした。 毎日忘れ物をする。授業に集中できずに勝手におしゃべりしたり、突然発言したり。 ぼーっとしているうちに授業がどんどん

    ADHDはふてくされさせないようにしてほしい - フミログ
    suminotiger
    suminotiger 2016/10/19
    思い当たることがありすぎる。ふみさん書いてくれてありがとう。
  • 運動会ストレス~発達障害特性から - フミログ

    fumikichi2525.hatenablog.com 先日のこの記事の中で、以前、長男が運動会のストレスのために転換性障害の症状が出たことに触れました。 長男は運動が得意です。 かけっこで人の後ろを走っている姿を見ることはあまりないです。 小学校の頃は選抜リレーの選手に選ばれたこともあります。 ボールを投げる動作が苦手ですが、それ以外の運動は上手くこなします。 では、何故、腕が動かなくなるほどのストレスを運動会に感じてしまうのでしょうか。 発達障害特性の一つに、感覚過敏というものがあります。 読んで字のごとく、感覚が普通の人よりも過敏なのです。 私にも、聴覚過敏と視覚過敏があることを、医療機関の検査で指摘されました。 どういうものかといえば。 大きな音は痛覚を刺激します。 普通の人でも、耳元で思いっきりシンバルを鳴らされたりしたら、耳に痛みを感じるのではないでしょうか。 私の場合、車の

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    suminotiger
    suminotiger 2016/10/14
    息子にとってもいろんなハードルのあった運動会、学校にも運動会に来るのを拒んでいた子も複数いました。怠けているわけでもずる休みでもない、それぞれの辛い理由に寄り添ってくれるといいなぁ。
  • 長男の足が動かなくなった - フミログ

    長男の足が動かなくなって、今日で12日目になりました。 現在、長男は精神科病棟に入院しています。 車椅子生活です。 下半身が麻痺してしまって、触った感じも温感もありません。 わずかに指先をぴくぴくと動かせるだけで、他はぴくりとも動かせません。 何故、入院先が精神科なのか。 まだ確定ではないのですが、どうやら心因性の下半身麻痺であるらしいのです。 二学期の始業式の翌日でした。 長男はいつものように自転車で元気に登校していきました。 退屈な長い夏休みが終わり、意欲に満ちていて、不安な言動は見られませんでした。 お昼を過ぎたころ、私のスマホが鳴りました。 長男の担任からでした。 「長男君がけいれんを伴う発作で意識がないので救急車を呼びました」 長男はよくこういう発作を起こします。 私はすぐに主治医に連絡をとり、救急隊員の方と何度かやりとりをした後、たまたま休みで在宅だった旦那と二人で学校へ向かい

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    suminotiger 2016/09/11
    回復を祈っています。
  • 私って障害者なんだ - フミログ

    時々複雑な気持ちになる。 何故、私は診断「済」発達障害者なんだろう。 TLやはてなブックマークを見ていると、私と同じ特性を持っているという方を数多く見かける。 私は彼等と自分が同じだとは思わない。 彼等はそれでも健常者の世界に生き、私は障害者として生きている。 何が違ったのか。— ふみきち (@fumikichi2525) 2016年2月2日 特性の濃さなのか。 偶然、大人の発達障害を診断できる医師に出会ったからなのか。 配偶者も子供達にも特性があったからなのか。 二次障害があるからか。 それら全てが絡み合って、今の私の立ち位置が決まったのか。 それとも、私自身の意志の問題なのか。— ふみきち (@fumikichi2525) 2016年2月2日 障害者として生きる事は、健常者のそれとは違う。 私が障害者になったのは偶然か必然か。 個性と障害の境目は何だったのだろう。— ふみきち (@fu

    私って障害者なんだ - フミログ
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    suminotiger 2016/02/02
    考えさせられる。時間をおいてまた読みたい。
  • 今飲んでいるお薬 - フミログ

    私は精神科クリニックでお薬を処方してもらっています。 今飲んでいる薬はコンサータ、エビリファイ、ベルソムラ。 コンサータはADHDのお薬、エビリファイは感情をフラットにするお薬、ベルソムラはぐっすり眠るためのお薬です。 私はADHDという発達障害を持っています。 診断されたのは成人になってから。子供たちの診断がきっかけでした。 発達障害による二次障害も複数発症しています。 私が薬を飲むのは、発達障害による日常生活が上手くいかなくなってしまう特性を抑え、二次障害による苦しい症状を抑えて、普通の生活を送るためです。 薬が無ければどうなるか。 私の脳は、刺激の選択ができません。必要な情報だけを選んで取り込む機能がありません。 例えば聴覚の場合。 誰かと一緒に電車に乗ったとして。すぐ隣にいる人とも会話することが難しいです。 私の耳は、電車内に溢れる全ての音を拾います。 機械の音や金属音、人の話し声

    今飲んでいるお薬 - フミログ
    suminotiger
    suminotiger 2016/01/10
    大人にとって普通の生活を手に入れるためのお薬、こどもにとってはそこに、うまく使うことで自尊心を叩き潰されることなく育つことができるというメリットがついてくる。
  • 口唇裂の再手術 - フミログ

    14年前のこと。 次男を出産した際、分娩台の上で最初に言われた言葉は、おめでとうございますでも元気な男の子ですでもなく、口唇裂があります、という言葉でした。 は? 出産を終えたばかりで声もまともに出せない状態です。 コウシンレツ? 初めて聞いた言葉でした。 黙っている私に、医師は更に説明を続けます。 唇の端が少し切れている状態です。手術が必要かどうかはまだわかりません。 手術? 確かこの後、この病気が発生する割合などについて早口で説明され、こくりと頷いたところで次男の顔を初めて見せてもらいました。 産まれたての、可愛らしい顔にしか見えませんでした。 出産後、部屋で休んでいる私のもとへ、次男を取り上げてくれた助産師さんが来てくださいました。 赤ちゃん、新生児室で外から見えてもいいですか?と聞かれました。 意味がわかりませんでした。 その病院の新生児室はガラス張りになっていて、誰でも赤ちゃんを

    口唇裂の再手術 - フミログ
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    suminotiger 2015/11/07
    すごいなぁ次男も支えてきたふみきちさんも。
  • こだわりとの戦い〜お弁当編 - フミログ

    独身で会社勤めをしていた頃は、毎朝お弁当を作って通勤していました。 お昼に質素なお弁当をつつく私に、年配の男性の同僚達は弁当がいいなあ、自分も弁当がべたいなあと。 大した弁当じゃないし、お金がないから作ってるだけだという私に、彼等は弁当が一番いいと。 彼等曰く、自前の弁当の良い所は考えなくて良いことだと。 忙しい仕事の合間の昼休憩、何をべようか考えるのは正直な所、煩わしいです。 自前のお弁当だと考える必要はないですよね。 もう一つは、自作弁当だと飽きないと。 出前をとるのもお弁当を頼むのもコンビニも、すぐに飽きてしまいます。 べに出る程の時間も気力もありません。 新人社員に課せられた大事な仕事の一つに、美味しい出前の店をみつけてくることというのがある位に、皆毎日の昼に飽きていました。 あとはべやすさ。 仕事が忙しいと、昼休憩をきちんととれないことがあります。 自前の弁当なら、好き

    こだわりとの戦い〜お弁当編 - フミログ
    suminotiger
    suminotiger 2015/11/05
    ふみきちさんありがとう。明日の夫のお弁当、いつもよりちょっと楽に作れそうな気がします。
  • 9月1日を前に - フミログ

    図書館に居る子を見逃せない」と思った方へ - スズコ、考える。 最近、Twitterで9月1日に学校へ行くのが辛いなら図書館へ行こう、という呟きを多く見かけます。 我が家にも、不登校の子が居ます。現在17歳、特別支援学校高等部二年生の長男は、小学校の頃から毎年、11月に入ると調子を崩しはじめ、徐々に一人で居られない状態になります。そして学校に行けないだけでなく、家から出られなくなります。発達障害の二次障害が、長男を外に出られないようにしてしまうのです。ここ数年は入院する様にもなりました。入院期間は徐々に長くなっています。 長男に、学校に行けない時に図書館に行く?と聞いてみました。長男は行かない、ときっぱりと言いました。行かないの?どこにも行きたくないから?と聞くと、いや、そうじゃないよ、図書館に行くんじゃなくて、自転車に乗りたい、と応えました。 長男は自転車が大好きです。学校も大好きです

    9月1日を前に - フミログ
    suminotiger
    suminotiger 2015/08/30
    息子君への丁寧な対応、参考になります。
  • 就労Aでランチしてきました - フミログ

    昨日チラッと書きましたが、次男の支援級の親子で就労Aのビュッフェでランチしてきました。場所は都会のマリーナの中にあるカフェ。ロケーションは上々でした。 開店前に私達のグループだけ入店し、施設長さんやスタッフのお話を伺いました。中でも発達障害を持つという20歳の女性のお話にとても感動しました。彼女はここで働くまでいくつか職場を転々とし、辛い思いをされたそうです。このA型就労のカフェに来て、始めて丁寧に仕事を教わり、優しくしてもらえたと。マイクを持ったまま大きな瞳からポロポロと涙を流しながら、それでも一生懸命話そうとする姿が愛おしくて。発達障害を持つ若い彼女が、自らの痛みをあらわに伝えようとする勇敢な姿に心から拍手を送りました。 事はビュッフェスタイルでべ放題。中学生達は我先にと並びますが、私達保護者も負けていられません。できるだけたくさんの種類をべられる様に少しずつ取って、べたかった

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    suminotiger
    suminotiger 2015/08/03
    運営のノウハウ、一般企業でも役に立ちそうな気がする。
  • ガイジという言葉を知っていますか - フミログ

    2015-06-05 ガイジという言葉を知っていますか スポンサードリンク Twitterでガイジという言葉を見かけました。呟いていた方に聞いてみたら、大学生位の方が言っていたと。果たして、言葉の意味を理解して使っていたのでしょうか。ガイジとは、障害児を略した言葉です。障害児に対する、強烈な差別意識を感じさせる、悪意を持った言葉です。この言葉を使えば、それだけで特定の人々、つまり障害を持つお子さんを差別したことになります。障害児を略しただけだ、言葉の意味は変わらない、と言われる方もいらっしゃるかと思います。違います。障害児は区別する言葉、ガイジは差別する言葉です。 長男は小学校在籍時、ずっとこの言葉に追われました。通常級から支援級に入級したばかりで、児童精神科や福祉サービスなんて言葉も知りませんでした。診断も受けていないので、長男の特性把握などもできていませんでした。ガイジのくせに。お前ガ

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    suminotiger 2015/06/05
    この言葉を、差別を、減らすために私に何が出来るだろう。
  • 嫉妬って本当にあるの?悩ましき発達障害者 - フミログ

    先日、何気ない朝の雑談として、Twitterに以下の内容のツイートをしました。 あんまり考えたくなかったから意識しないようにしてたんですが、どうも旦那は私と張り合おうとしているような気が。 何を、がわからないんですが。 今までの人生で立ちふさがって来たそういう人達が出す空気を何故か旦那から感じる。 今まで生きてきた中で、やたら私に意地悪してくる人が男女問わず居まして。 だいたい人生のどんなステージにもそういう人が現れてるんですね。 んで、他の人達がこっそりライバル視されてるから関わらない方がいいよ、と教えてくれます。 このパターンが何度もありまして。 私自身は全く意味不明で、ただいじめられてるとしか思えない。 ライバル視されてるって言われるから何を?と聞いたらうーん…と眼をふせる。 ただ、他の人とは違う空気は感じるんです。 嫌われてるんだと思ってたけど、そういう訳ではないんだよ、と言われる

    嫉妬って本当にあるの?悩ましき発達障害者 - フミログ
    suminotiger
    suminotiger 2015/02/23
    既視感。
  • 過敏で自他の境界が曖昧 - フミログ

    Twitterには呟いてますが、先日、ささいな事から旦那と揉めまして。 私は悪化から寝込んでしまいました。 事の発端は、ここ最近、ADHD当事者である中一の次男が、リビングに私物を散らかすようになったんですね。鞄とか脱いだ服とか、ゲームiPadやら。 どうも最近、次男にスムーズに指示が通らなくなっておりまして。恐らく、キャパオーバーになっていたのと、指示の入れ方がマンネリ化して刺激が足りなくなっていたのが原因かと思われますが。私が、更に強い刺激=怒鳴り声で指示しないと、片付けないようになっておりました。それも、思いっきりめんどくさそうに。 これはまずいな、と思っていた矢先の事です。朝から私が、次男がそこらに散らかした物を拾い集めながら、不機嫌オーラを出していたみたいなんですね。すると、旦那が反応しました。大爆発です。 なぜ、私が不機嫌になると旦那がキレるのかといえば。旦那は過敏なので、

    過敏で自他の境界が曖昧 - フミログ
    suminotiger
    suminotiger 2015/01/23
    冷静に書いていらっしゃるけどとても重い荷物。お大事になさってください。
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