こんにちはsannigo(さんご)です。いつもありがとうございます。 ご存じの方もいらっしゃるかもしれませんが、私は重症筋無力症(眼筋型)という指定難病で、ありがたいことに特定医療費として医療費の一部を負担していただいています。 当然ながら、障がいには当たらないので年金はもらっていません。難病指定されている病気はいくつもありますが、なぜ難病指定されているのかといいますと、それは、治療方法が確立していないためです。 根治が難しいことから長期の治療を必要とし経済的負担を強いられる患者に、定められた基準に基づいて医療費を助成する制度の対象としている難病のことを「指定難病」と呼びます。 ただ、重症筋無力症(眼筋型)の症状である複視や瞼下垂などの症状に関しては、ステロイド薬と免疫抑制剤の服用で抑えることができるため、普段の生活に不自由を感じることはあまりありません。 ですが、ストレスや風邪などで体調