水曜日～金曜日のはる君の日記です。 首からの点滴が抜けた日 2018/01/24(テイクダウン後36日目) 髪が薄くなってきた気がする 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 FIO2 70% プレッシャーサポート 14 換気数 26 SpO2 75% FIO2…人工呼吸器の吸気に含まれる酸素の濃度。 SpO2…経皮的酸素飽和度、血液中の酸素の値。基準値は100％。 人工呼吸器の設定は変わらず。 今日のはる君 肺高血圧薬エポプロステノールが終了になった。なので首からの点滴ルートであった中心静脈ラインがやっと抜けた。前の日記に書き忘れていたが、1/23に腹腔ドレーンがやっと抜けた。このまま順調に回復していってくれればいいんだけどな。貧血気味のため、赤血球を輸血していた。尿は90ml/hくらいしっかり出ているそうだ。 CT検査・ドレーン再挿入 2018/01/25(テイクダウン後37日目) 今日はCT*

幼い頃、わたしが喘息の発作を起こすたびに「元気に産んでやれなくてごめんね」と母がじめじめ謝罪するのが鬱陶しかった。 身体の弱い子を産んだ、としばしば母親は苦悩する。 そういうのは、もう止めようぜ！って話。 罪ではないし、罰でもない ここは小児病棟だから、付き添いのお母さん達は軽重の差はあれ、全員が“身体の弱い子供”(=障害児)を産んでいる。 どのお母さんも強く見えるけど、何人かのお母さんは「こんな身体に産んでしまった」自分を責めていた。 先天性疾患は原因が特定されていない事が多い。ごく一般的な妊婦生活を送っていても、通常とは違う形の身体に産まれる事がある(当たり前だけど、妊娠が分かってからも毎日飲酒する、とかの極端なケースは除く)。 違う形っていうのが心臓だったら心疾患だし(はる君は左心系が極度の低形成である、左心低形成症候群)、神経系なら発達遅滞だったり発達障害だったり。外見でわかる障害