退院して約一年が経過し，中間カテーテル検査を行いました． あっくん，初のカテーテル検査入院で，本日退院しました． これまでの外来の全ての検査で経過は良好でした． 今回も良好だろうと信じて，カテーテル検査に臨みました． んー？今までは良好，今回も良好だと思った？何だかどこかで聞いたことのあるような展開です．いやーなフラグが立っています． 左肺動脈の閉塞 結果，良くない所見が判明しました．奇しくも，いやーなフラグを律儀に回収することになってしまいました．我が家っぽいです ^^; なんと，左肺動脈の閉塞が確認されたのです．いつから閉塞していたのかは分かりません． 肺動脈の成熟がどれだけ重要なものか．左心ちゃん家族ならピンと来ると思います． その肺動脈が，未成熟とかのレベルでなく，まさか閉塞していただなんて，聞いた瞬間マジこっちの心臓の方がドキンちゃんのレベルです． 聞いた瞬間， え？へ？は？ウソ

ご無沙汰しております．音沙汰が無く，申し訳ございません． 2018年2月は，1つもエントリを残すことができませんでした．このブログ開設以来，1ヶ月穴が空いたのは初めてです笑． 定例の「あっくんの外来記録」ｘ2，「成長記録」が保留となっております．執筆者自身の私が，よく認識しています． ちょっと，色々ありまして．何度か筆を取ることを試みたのですが，今はまだそれをブログに起こせる状態では無さそうです．それどころか，購読しているブログにも目を通すことができません．申し訳ございません． ちょっと，調子が良くなくて，ブログを休んでいます．仕事はしています．家事育児も，やっている…つもり…です…はい． あっくんは，めちゃんこ元気です．ご飯もバクバク食べて，動きまくって，ぐっすり寝てくれます． また筆が取れるようになったら，引き続きブログを更新します．今回は，その決意表明と，ちょっとお休みしてるよ宣言で

左心低形成症候群は今から20年ほど前は救命が困難な難病だった。ああ、神様にケンカを売ってしまったな、と思った。 プライマリー・ナーシング 2018/02/08(テイクダウン後51日目) 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 今日のはる君 絵本は好き？ 2018/02/09(テイクダウン後52日目) 人工呼吸器の設定と酸素飽和度 今日のはる君 今日の一冊 God Only Knows プライマリー・ナーシング 2018/02/08(テイクダウン後51日目) PICU*1に着くなり、「遅くなりましたが」と看護師さんが声をかけてきた。いま見てるTVに出て来た方の名前をもらってレイカさんと呼ぶ。レイカさんは、はる君のプライマリー・ナースだった。基本的にはチームで看護にあたるが、レイカさん(仮)が主導となって看護計画を立てたり、時には医師と家族をつなぐ役割になっているそうだ。いままでタイミングを逃していたと

明けましておめでとうございます． お陰様であっくんと平常と変わらぬ朝からスタートを切り，新年を迎えることが出来ました．本年もよろしくお願い致します． あっくん：これが今年の年賀状ですか！去年と代わり映えがありませんな． おとーちゃん：もう何と言われようと，毎年このレイアウトで行きますよ！笑 ・犬画像出典：かわいいイラストが無料のイラストレイン ２０１８年最初のエントリは，溜まっているネタをガン無視して（オイ），あっくんと初めて過ごす自宅でのお正月を簡単に振り返りたいと思います． 朝は普通に買い物 コメダへ行く お年玉デビュー あっくんで遊ぶ笑 もち飾りをかぶる 新春！はだか祭？ 初！カップの三段重ねに成功！ 大人の贅沢 おわりに 朝は普通に買い物 朝はいつもと変わらぬ時間に起床し，おとーちゃんは今晩の食料と無料でもらえる浄水を調達にスーパーへ．元旦とは名ばかりで，殆ど普段と変わらぬ朝を迎え

月刊外来のコーナーです ^^ ↓前回の外来 www.akkun-ikiru.com 2017/10/某日 (生後61週2日)：８回目の外来！ 朝食 病院到着 採血 測定 歯科 診察 シナジス シナジス後経過待ち＋昼食 会計 調剤 慰労会 おわりに 2017/10/某日 (生後61週2日)：８回目の外来！ 本日も予約は朝一番！ 朝食 チキンなおとーちゃんはいつものごとくチキンカツサンドを求め，意気揚々とコンビニに向かうものの…． チキンカツサンドがない！！あー！のっけからこれか！（ToT） というわけで、二番手のシーチキンマヨおにぎり＋グリルのチキンにしました。 あっくん：チキンなおとーちゃんのレパートリーでは，二番手でも鶏肉が入るんですなぁ． おとーちゃん：毎日チキンでも喜んで食べますよ，はい… ^^; 病院到着 病院にはかなり早く着き，しかも院内が空いていたので，なんと先頭に並びました．

ノンちゃん、フォンタン終わって約３年経ちますが小さなことかもしれないけど、いろんな症状が出てます。 この症状は、もちろん先天性心疾患だから出ている症状もあるし、フォンタンやったから出ている症状もあります。 その症状も個々で違うと思うんですが、記憶がしっかりしているうちに書いておきたいと思います。 それから、これからご出産される方、手術をされる方はご参考まで。 ・術後の抜け毛 術後は必ずといっていいほど、毛が抜けました。 だからその時期に撮った写真は、いつも髪の毛はほとんど残ってません。 でも、しっかり生えてきましたから安心してます。聞くと〝術後よくある〟らしい事みたいです。 ・血管 www.shizuoka-pho.jp 静岡県立こども病院のリンクを貼ってますので参考までにご覧ください。 側副血行路（血管新生）を作ります。 たしかグレン終わってフォンタンやる間にノンちゃんの心臓に新しい血管

１歳までは毎月の記録だった成長記録のコーナー． www.akkun-ikiru.com １歳を超えたし，成長のペースも緩やかになります．もう毎月やる必要もなかろうと思い（←オイ適当笑），取り敢えず隔月で行こうと思います． 体重，身長 食事 離乳食 ミルク 発育全般 歯 人見知り 運動 いざりっ子 うつ伏せ 認知・認識 発音等 夜泣き お祝い おわりに 体重，身長 １歳２ヶ月時点での体重と身長です． 体重 身長 今月 約8080g 約73cm 先々月 約7450g 約70cm 差分 +約630g +約3cm ８キロ突破！！！ 二ヶ月分の増加量なので，一月辺りは今までと同じくらいかな－という感じです． 食事 離乳食 三回食になりました．御飯の量も増えて，おかゆから軟飯に変わりました． ただ，食べムラがひどい…．ご飯を口に入れたまま飲まない飲まない．騒ぐ，すぐ抱っこを要求する．自己主張も良いが，

前回のエントリでちょっと不穏な雰囲気をかもしてしまったので、今回は写真多め、文章少な目でお送りいたします。 今日も元気だご飯がうまい！ リハビリ・その5 前回のリハビリの記事はこちら www.calmin.org 2017/09/22 バスに乗ってリハビリの病院へ向かう。病院の玄関が見えると、はる君は手をぶんぶん振り回して「あー！！」と叫んっだ。今日は君の大好きなリハビリの日だよ。 まず、いつものくるくるチャイム。すっかり慣れた手つきで両手でボールを落とす。 NEW くるくるチャイム 出版社/メーカー: くもん出版発売日: 2006/02/16メディア: おもちゃ＆ホビー購入: 5人 クリック: 17回この商品を含むブログ (6件) を見る　くるくるチャイムの置かれたテーブルを伝い歩きしているのを見た島先生(仮名・理学療法士さん)が、今日は早々に歩行補助の器械を出してくれた。たのしいーー！

今日は午後から雨予報だった札幌。 朝もどんよりでしたが、明るくなったのを見計らってモモと一緒にお散歩してきましたよ。 三輪車を押しながら、歌うのはもちろん「コロンパッ！」 昨日、西松屋で買った服がかわいい。 モモが指差す方へと進んで行くと、いつものお店。 新しくできたらしいプレイルームには、初めて見るおもちゃが置いてあったのでモモは大喜びです。 母＞ここにおっちゃんして、くっくを脱いでから遊ぶんだよ。 術前には指示が通らないことも多かったのに、ちゃんと座って靴を脱いでから、投げたりもせずに上手に遊んでいました。 思わず拍手喝采の母。 お出掛け前にも裸足で庭へと出ていたので、伝えてみたんです。 母＞ ちゃんと靴下をはいて、くっくもはいてから遊ぼうよ。 三輪車に乗ってお散歩でもいいよ。 いつもなら聞かずに遊び続けるのに、バケツにスコップを入れて元あった場所に片付けてから、すんなりと部屋に入って

少しずつ、少しずつ、術前どんな生活だったのかを思い出していくモモ。 まだまだDVDが中心ですけど（なかなか抜けませんよね） それでも遊ぶ時間が出てきたので見守っています。 1ヶ月の入院生活は言語の発達こそしなかったものの、細かな指示（やってほしいこと）に対しての「ん！」と指差しが多くなりました。 面倒くさい成長してますね。 こういうのが地味に筋トレになっていますよね、調子出てきたかな？ 傷が開くような遊び（なかなかないけれど）は当然厳禁ですが……これはセーフってことにしておこう。 今の悩みはステリーテープを剥がしてしまうことです。 肌着の首元から手を突っ込むので困ってしまいます。 今日は義両親と甥っ子君がモモに会いに来てくれて、食生活がロクなもんじゃなかった（まさに、笑）私にお寿司を食べさせてくれました。 感謝感激～っ(T∀T) すっかり小さくなった胃袋と、お昼から炭水化物ばかりは入らない

皆様のブログを拝読することができず，すみません(T_T)．色々と手一杯です汗． さて，ひとまずは彼の記録を…．月刊外来のコーナーです． ↓前回の外来 www.akkun-ikiru.com 2017/9/某日 (生後55週2日)：７回目の外来！ 朝食 病院到着 測定 レントゲン 採血＋トリクロ ねんねからのエコー 昼食 診察 シナジス注射 会計 調剤 慰労会 おわりに 2017/9/某日 (生後55週2日)：７回目の外来！ 本日も予約は朝一番です． 朝食 お楽しみのコンビニ朝食．私はチキンカツサンドとコーヒーを． チキンは最高にうまい． あっくん：チキンなおとーちゃんには鶏肉がお似合いですな！ おとーちゃん：ぐぅの音も出ないこととおっしゃいますな… ^^; 病院到着 病院にはかなり早く着きました．受付開始まで待機です． そして受付番号は３番！これまで最高記録は５番だったので，記録更新です！

今日は朝イチで酸素の流量を0へ。 万が一に備えて、カニューレはそのままにして夕方まで様子を見ることになりました。 ついにここまで(；∀；) そしてＡ先生からの「脂肪制限解除だな～！」も出まして。 夕食での解除を待たずにコッソリとおやつ解禁。 大好きなアンパンマンチョコレート。 モモはサーティワンを食べたそうにしていましたけど、それは先の楽しみにすることにしました。 Ａ先生からも「ラクトアイスがいいよ」と言われていましたしね。 ラクトアイスって、ちょっと食べるにはサイズが大きいんですけども(笑) 昨日には飲水の上限がフリーになっていました。 今日はカウントもストップしたので、何も気にせず自由に飲めるようになったのが随分と楽チンですね♪ 制限なく飲食できる幸せよ。 さて、着々と身軽になっていくモモ。 少しずつ歩く距離も増えて、ひそかに筋トレも進んでいたようです。 超アグレッシブで、しかも何だか

あっくんがめでたく１歳になったので，家族でお祝いをしました． 前回は成長記録のエントリを書きました． www.akkun-ikiru.com 今回は，お祝いの様子を記録します ^^ 第一部 ばぁばも来た！ 誕生日スペシャル離乳食！ 大人はお寿司！ ケーキ 第二部 主役ソロショット 一升餅 プレゼント開封 鶏の唐揚げ おわりに 第一部 あっくんの誕生日当日は私が仕事だったので，夜にできる食事関係の範囲でお祝いをしました ^^ よって，ここは第一部．第二部は後ほど ^^ ばぁばも来た！ おかーちゃん方のばぁばもこちらに来てくれました ^^ あっくん：ばぁばのおみやげいーっぱーい♪ おとーちゃん：ばぁば，ありがとう！だね♪ ばぁばに会うのは半年ぶりほどだったので，初めは少し警戒していたようです ^^; でも，すぐに仲良くなってくれました♪ あっくん：ばぁば♪ 誕生日スペシャル離乳食！ 記念すべき

今日は朝イチで、フィジオ35（水分・電解質の補給）が外れました。 ちなみにフィジオ35はメイン（主管）です。 主管が輸液、側管が薬剤。 採血のタイミングで、先日抜けた末梢のルートを刺し替え。 今度は左手の甲になったのでPI（末梢挿入中心静脈カテーテル）とひとまとめにして、ネットでグルグルにされました。 「横モノ（IV：静脈注射）専用にしました」とお兄さん看護師Ｅさん、FFP（輸血）はそのままPIです。 PIって末梢から入っているカテーテルなので、IVを送り込むのに随分と圧がかかるので力も時間も必要なんですって。 無理に力任せにすると、点滴の枝分かれになってるところ（三方活栓）が弾け壊れたりするのだと聞きました。 そりゃ怖～い((((;ﾟДﾟ))) ルート刺し替えの時に鎮静だったので、胸水をひいたのは珍しく遅い11時過ぎ。 2時間遅いとはいえ125cc。 増えとるやないかい！←Ａ先生こういう