今日は8月31日、娘の学校の夏休みの最終日でした。 ブログを読んで頂いている生徒さんの学校は既に始まっているところもあるかもしれませんが、皆さんどのような夏休みを過ごされましたか？ 世間の基準的には緩くはあるものの紛れもなく大学受験生をしている娘ですが、この夏休みは結構受験生カラーを出しての毎日となっておりました。 娘の学校は本当に一人一人が全く異なる受験をするため一般的高校のように3年生が「受験一色」という雰囲気にはなりません。 また、学年を超えての授業編成となっており、米国式の高校4年間のうち第2年目から編入をした娘は年下の友達も多いのです。同じ授業を取っていますがその子たちの受験はまだずっと先なのでこの夏も当然の事ながらエンジョイされていたようです。 なので、親切にもお誘いも再三あったようですが、(途中編入の為）勉強の遅れを取り戻して今月末のSＡＴ受験を受けることになっていた娘はずっ

皆様、お元気でしょうか？ このところ、暑さによるクーラーつけっぱなしのせいだと思うのですが、身体がだるくて眠くてたまらない状態が続いており、更新をする気力がなくなっていました。 今日も、クーラー病で朝起きぬけに全身が重かったです。 「歯」の続きを書きます。 www.tomaclara.com 結局、虫歯の詰め物の隙間から感染して、神経を全て抜くというい運命になってしまったのですが、一回目の治療中にまた何かに感染して歯茎の奥が口内炎になってしまい痛みが続いていたということでしたが・・・ スポンサーリンク 病気で歯がボロボロに 中１の2月末の学校事故の日より、娘の健康状態は完全に変わってしまったのは、当時から書き記してきたとおりです。 脳下垂により脳神経が引っ張られることにより、ホルモンバランス、免疫、血流、内臓、筋肉、脳機能、全てが狂った状態になってしまいました。 それが、子供が身体を作る一

昨日は思いもかけず、この長い人生初の「未知の出来事」に遭遇することになりました。 前夜、娘が、れほど固くないお肉をガブリとした途端、歯に激痛が走ったとのことで、時間が経つにつれて「いたいいたい」言い始め、夜はロキソニンを飲まないと眠れないくらいの痛みになったのです。 夜眠っている間は大丈夫だったようですが、10時頃に起きた途端に「痛い痛い‼」という絶叫し始めたのです。 昨夜は、虫歯が悪化したくらいに思っていたので、月曜日まで待ってかかりつけの歯医者さんに行って診て貰うつもりでした。 でも、どう考えても腑に落ちないのは、 ①お肉を噛むまで痛さの欠片も感じなかったところが激痛を放っていること ②虫歯とすればそこまで痛くなるまでに冷たいものが沁みたりするものだけれど、そのような兆候は全くなかった というところです。 でも、素人には虫歯くらいしか思い当たらないので、「また娘が不精をして虫歯が悪化し

今日の午前中、知人と久しぶりに電話で長話をしました。歳も近く、子供の病気で苦労している事、若い頃の親との関係が大変だったことなど、共通点が多い人なのですが、今回の安倍さんの事や選挙の事にも自然に話が及んだのです。 この知人は、ある新興宗教の熱心な信者さんなのですが、今世間を騒然とさせている旧・統一教会のことについて感じておられることも色々伺う事ができました。 「やはりあれだけの献金を自分から行ってしまうような組織的洗脳はどう見ても異常であり、「宗教団体」として機能していること自体がおかしいし、これはやはり政治との癒着があればこそであり、あの常軌を逸した信者からの資産収奪活動や被害者救済弁護団の存在すらを見て見ぬふりをしてきた政治家へはどれだけの資金が流れていた事か⁉」 と大変立腹されていました。 今回の事件で、まじめに新興宗教を信仰されている方々への風当たりが強くなることを、口には出されま

「今年は異例の梅雨明けの早さだ」という予告の通りまだ7月の声を聞かないうちに早々と梅雨明け宣言がでました。 ブログ開始から毎年のように書いていますが、 脳脊髄液減少症の患者さんにとって梅雨は一番辛い症状が出やすかったり、人によっては以前の娘のように完全に体調が崩れてしまう季節であり、同時に、治療効果が出ていればどれだけ回復しているか、を年単位で実感できる時でもあります。 低気圧への影響がどれだけ減ったか、頭痛はどの程度減ましになったか、どの程度の時間を起きていられるか、前年と比べてどのくらい仕事や学校に通えるか等々・・・ ブラッドパッチ後、多くの人は良くなったように見えていても悪化したように感じるときもあったりと、回復の手ごたえが今一つ掴めないことも多いのですが、年単位で見ると、梅雨や秋の台風の時期には、回復途上であるのか、変わらないのか、悪化しているのかの目安が一年で一番捉えやすいのです

昨日のヤフーニュースに、難病ALS（ホーキング博士がこのご病気でした）が初めて幹細胞による治療法により改善例が出たことが公開されていました。 「ALS（筋萎縮性側索硬化症）の症状を、副作用のリスクなしに改善させたのは、私が知る限り培養上清による治療が世界で初めてです」 　こう語るのは、再生医療の研究や治療の第一人者で『驚異の再生医療』などの著書がある、名古屋大学名誉教授・上田実氏だ。くしくも6月21日は「世界ALSデー」である。 news.yahoo.co.jp 治療内容は、培養上清の週1回、計8回の点滴投与を基本に、2～3か月間にわたる治療が行われました。その結果、2名で症状の著明な改善がみられ、3名で症状の進行を止めることができました。残念ながら残りの3名では症状の進行を止めることができませんでした。 これまで、症状の進行を止めたり、改善したりすることができなかったALSが、培養上清に

今朝、脳脊髄液漏出症学会からのメールが届いていました。 「何かな？」と思いながら開いてみると、明舞中央病院の中川先生の大きな記事が添付してありました‼ 昨日、6月12日の記事ですね。 「脳脊髄液漏出症学会」が昨年発足して、5月には第一回の学会が開かれました。 中川先生は会長としてこのようなマスコミ対応も一手に引き受けてられるようで、本当にご苦労様ですm(__)m 今回強調されていた事として、子供に発症した場合「起立性調節障害」と誤診されることが多く治療が遅れてしまうという、多くの患者さんが経験される現実を取り上げておられました。 スポンサーリンク 以下、神戸新聞電子版の紙面を貼っておきます。 脳脊髄液減少症は、髄液が何らかの理由で減り、頭や首の痛み、激しい倦怠（けんたい）感、めまいなどさまざまな不調を引き起こす。国内の患者数は数十万人とされる。 立ち上がった際に頭が激しく痛む「起立性頭痛」

脳脊髄液減少症患者仲間のSさんのお嬢さんは、以前お伝えしたようにこの春大学生になられて、ご家族から離れ都会で一人元気に頑張っておられます。 www.tomaclara.com 中学から高校2年生になるまでは重度の脳脊髄液減少症であり、その意味では娘と同様失われた数年間があるのですが、大きな違いとしては、Sさんのお嬢さんは、ブラッドパッチ2回目でほぼ完治といってよい状態になられたことです。 それは、同病患者を持つ身にとっては✨奇跡✨にも思える回復でした‼ ブラッドパッチをすると、症状が少しずつ軽減されるという方が大多数なのですが、Sさんの娘さんのように、あれだけ長期間酷い状態だった患者さんが、後遺症が残ることもなく(最後に残っていた目の眩しさがこのところ消えたそうです！）、学校へ、社会へと復帰できたという例は実に珍しいことなのです。 スポンサーリンク 神仏のご加護？ しかしながら・・・Sさん

こんなアンケートがあるとします 【○○小学校３年生100人へのアンケート】 ☆今までに東京に行ったことがありますか？ （はい）　90人　　（いいえ）10人 ☆「はい」と答えた方 何年何月何日に東京に行ったか覚えていますか？ （はい）10人　　（いいえ）80人 集計結果 アンケートの結果、○○小学校の３年生100人の東京旅行経験の有無は以下のとおりである。 東京に行ったことがある　　　10人 東京に行ったことがない　　　　90人 このような結果についてどう感じられますか？ おそらく小学生3年生でも 「誰ですか？こんな無茶苦茶な集計をしたのは⁈」 ということになりますよね・・・ 実はこんな集計が実際にありました。それも信じられないことに政府レベルで… 「東京に行った」➡「枠○○接種した」 「東京に行ったことがない」➡「枠○○未接種」 と置き換えてもらえれば、その改竄具合の異常さがわかると思いま

関本剛先生 神戸市灘区の在宅ホスピス「関本クリニック」の院長、関本剛さんの訃報を知ったのは今月初旬、尼崎の長尾先生のブログからでした。 blog.drnagao.com 2019年10月ににステージ4の肺がんであることが発覚。緩和ケア医としての仕事を最期までこなしながら講演活動などもこなされ、医師として、患者として、父として、夫として息子として、45年の人生を見事に生き抜かれました。 (2021年1月23日　デイリー新潮の記事より 葬儀の際には、生前に関本先生が昨年10月にご自身で用意されていた葬儀の挨拶がモニターに映ったということです。参列者の涙を誘うと共に、自らの死に真摯に向き合い、残された人達への心配りまでされていたのには驚きを隠せませんでした。 関本先生は生前から、ホスピスの看取りをする医師でありがん患者であるというお立場から著書の出版、講演など多くの発信をしてこられていたのでご存

このところ、まるで梅雨が始まったかのような曇天と渋り雨の日が多く、朝起きても気分が滅入り気味の今日この頃です。 今日は五月晴れともいえる快晴となり、本来ならこんな日が続くはずの五月ですが・・・ 先週は内外の脳脊髄液減少症患者さんと何人かお話をしましたが、皆さん体調がダウン気味で、やはりお天気が崩れ気味の日が多くなると過ごしにくくなるのは顕著です。 6月には梅雨に入ると思いますが、「せめてそれまでの日々が毎日🌞を拝める気持ちの良い日々となりますように…」と、天の神様にお願いをしたい心境です。 一方では、このように雨でしんどい人が多い中、「恵みの雨」とばかりに大いなる成長を遂げた命がありました‼ スポンサーリンク 雨後の筍 因みに、「雨後の筍」というこの慣用句は本来、 《雨が降ったあと、たけのこが次々に出てくるところから》物事が相次いで現れることのたとえ。 として使われるようで、「成長が早い

前回の最後に、「次は今までの感謝と今後の予定を書きます」と言ったものの・・・ 3年と少しの間続いた「Friendshipは船と港」の初期、全身全霊をかけて毎日膨大な時間をかけて書いてきたあの頃からの思いを、娘への励ましの気持ちを画面に置いて通り過ぎて行かれた多くの読者様や現在も読んで下さっている読者様に「感謝」として余すところなく伝える言葉を見つけるのが実に難しいです… 実際の所、ブログ自体はまだ完全終了というつもりはなく、「娘がブログ記事から卒業という事」で一区切りがついたというところです。 なので、皆様への本格的な感謝の言葉は今年度娘が高校を卒業し、国内外のどちらになるかはわかりませんが、新たな世界へと飛び立った時、その時がおそらくブログの終焉となると思いますので、その時までとっておくこととさせて頂きます。 スポンサーリンク 娘に「ありがとう」 脳脊髄液減少症の重症期から、「こんなひど

4月〇☆日の誕生日、まずは18歳おめでとう‼🎂 今のこの瞬間、あなたが夢を心に描き、そのために目標を設定し、それに向けて自分なりに一生懸命頑張る姿を見ることができるのは、このところ私にとっても大きな幸せとなっています。 それは、あなたがかつて苦しみの真っ暗闇にいた時に、私が夢見たような理想の姿の既に完成形であるので、今後のあなたの進路がどうであれ、もうこれ以上は何も望むことはありません。 18歳の娘のイメージキャラクター 中学2年、3年生の頃には、身心ともにどん底の経験をしましたね。その頃、3年後の自分が一体どこにいてどんな体調で何を思い毎日を過ごすことになるかなど皆目わからなくて自分の将来が描けずさぞ辛かったことでしょう・・・ それを苦しみもがきながらも、気が付けば「大きな嵐は過ぎ去った」と感じることができる今、過去の自分の何かを手放し、今後の人生に繋がる何かを得ることができているあな

娘がとうとう「赤いパスポート」を手にしました‼ 小学4年生の秋、台湾旅行のために紺色のパスポートを取得した時とは比べ物にならない重みが今娘の手の中にあります。 ここに来るまでの娘の葛藤と奮闘そして忍耐に思いを馳せると、感動ひとしおの心情が押し寄せてきます。 パスポートは申請をして印紙代を払えば誰でもが取得することができるものです。 しかしながらパスポートが必要となる目的、日本を離れて、例えば、海外旅行とか留学とかそういうことを目指せる状態にならないと手を伸ばそうとすることはありません。 この4年半の間、本来ならば娘がパスポートを必要とする機会が幾度か訪れたであろう事は想像に難くないのですが、それらは無慈悲にも幻と消え去ってしまいました。 病床の娘にとっては、潜在意識の中で「喉から手が出るほど渇望」していたことでしたでしょう… しかしその頃は、数年後に娘がパスポートを手にすることができるよう

ここ10日くらいは、まるで梅雨かと間違えるような鬱陶しい空模様となり、娘の体調も今一つでした。 学校へ行くにも、傘をさして徒歩で行く日がありましたので、「なんで少々の雨くらいカッパを着て自転車に乗らないだろう…」と思っていたら、何でも「地下道が滑りやすそうだから」ということだそうです。 また転んだらえらいこと（髄液漏れ）になりかねないので、「賢明な自己防衛だなぁ」と感心して頷いてしまいました。 一昨日の金曜日は一番の大荒れの一日で、近くの大きな木などは台風の時並みに集団で暴れまくっていたのです・・・ www.youtube.com 京都市内の西の果て「洛西」は、冬には「西山おろし」と言われる強風が山から吹き付けるのですが、一昨日の風も市内よりも強かったようです。 スポンサーリンク 恐ろしいグラフ２つ 本題の「恐ろしいグラフ」とは何かと申しますと、まずはおなじみの頭ツールであります。 このア

3月末に申請に行ったときは、娘がうまく自筆署名の箇所をミスってくれたおかげで受理されず、再度申請することになったわけですが・・・ www.tomaclara.com 今回は18歳になるので赤色の10年パスポートが申請できるためワクワクしつつ、用紙を書き直そうとしたところ・・・ 10年用の申請用紙を貰って来るのを忘れたため、ネットで申請の書き込みをすることにしました。 https://www.ezairyu.mofa.go.jp/passport/ippanryoken 何回か見直す度に間違いを発見し、やっとのことで仕上げて印刷。 「今度はフリガナいらないからね」と娘に自筆署名を書かせて、代理人申請欄も自筆で書かせて、京都駅にある旅券事務所まで申請書類一式そろえて持ってゆきました！ 前回は私以外一人しか申請に来られていませんでしたが、今回は3人ほど見かけました。 窓口に呼ばれてドキドキしなが

先週とは打って変わって今日は絵にかいたような快晴の一日でした。 土日はすっきりしないお天気でしたが、登校の第一週の疲れが出たようで案の定よく眠っていました。 土曜の午前は泥沼にはまったように寝ておりこれは想定内でしたが・・・ 翌日の日曜も雨でしたが、午前10時半に無理に起こして約束していたおじいちゃんとのランチに行ったまでは良かったのですが、食べている間も超無口・・・ 頭が起きていない感じがありありと見てとれるのですが、事情を知らない人がこれをから見たら、ものすごく不愛想な子に思えてしまいますね。 もしも学校でもこんな感じなのだったら結構周りに誤解を与えちゃうだろうな、とふと感じたりもして… その後、ドラッグストアでシャンプーやら歯磨き粉を一緒に吟味した後、家に戻って布団の上に寝ころぶと条件反射のように、即、眠りの世界に突入。 幸せそうに夕方まで眠っていましたが、夕方６時くらいになると流石

脳脊髄液減少症のブロガーさんたちが取り上げてられたネット記事です。 明石の明舞中央病院の中川先生が取り上げられました。 日々の診療に加え講演会、そして新たに発足した脳脊髄液漏出症学会の会長を努められるとあって、今まで以上にお忙しい日々を送っておられることと思います。 中川先生、本当にご苦労様です‼m(__)m （ここから記事） https://news.yahoo.co.jp/articles/7505327de964b60e55919b398ee9a7bc1e67377b 「社会の認知と共に髄液漏れに対する医療界の理解を促進したい」と語る中川紀充医師＝兵庫県明石市の明舞中央病院で2022年4月7日午後6時24分、菅沼舞撮影 事故やスポーツの衝撃などで髄液が漏れ、激しい頭痛やめまいを引き起こす脳脊髄（せきずい）液減少症（脳脊髄液漏出症、髄液漏れ）。医学界では当初、「髄液漏れはありえない」と

新しい環境での通学が今週月曜日に始まり、本日金曜は、いつものように京都の自宅に戻ってきました。 登校時間が平常の8時半に戻ったため少々不安な所はありましたが何とか無事に一週間を終えることができました。 無事⁈・・・ まぁ取り敢えず、遅刻や欠席がなかったということが我々にとっては「無事」ではあるのですが、週の後半は天候が崩れたためちょっと危うかったところはあります。 頭痛 21日の木曜の夕方くらいから💣低気圧になったためやはり頭痛が来ました。 早く眠らないと翌朝早く起きられないのに頭痛が強くて寝付けません。なので、またロキソニンのお世話になることに・・・ これ、もう私は嫌なのです。あまり常用するようなものでもないのですが、こういう時は娘はすぐに飲んでしまいます。さっと効く時とそうでない時はあるのですが、やはり頭痛に耐えるのが辛いようでですぐに手をだしてしまい、私の知らぬ間に飲んでいることも

来年度の渡米（？）に向けて、必要なものと言えば色々あります。 学校の成績、資格試験の結果、ある程度の資金、健康改善・・・ そして、これがないと日本を出国すること自体が不可能になるのがパスポートです‼ パスポートは家にあることはあるのですが・・・ 小４で台湾に一度1だけ旅行に行ったきりでスタンプが止まっています。 本来は行ける可能性が高かった神戸市中学校の姉妹都市ブリスベン派遣やトビ立てジャパンの短期留学が、学校事故からの病気で不可能になってしまい、実に寂しいページ面となっています そして、既に5年が経過しているためもう使用不能で、今回更新することになりました。 「まだ海外大学に行けると決まったわけではないのに少し気が早いのでは？」と思われるかもしれませんが、理由は別の所にあります。 TOEFLibtの受験申し込みの登録をする際、アカウントIDとしてパスポートが必要らしいのです。 スポンサー