昨日の、２学期第一日目の登校を無事に終え安堵の空気に包まれていたところ、夜に異変が発生しました。 夜中3時に起こされました… 夜は9時に消灯するため、私も必然的にお休みの時間となっています。 いつもは娘の寝息がスース―と聞こえてから、眠りに落ちるのですが、昨日はやけに娘がごそごそ動きます。 「うるさいなぁ・・・」と思いつつも私のほうが先に夢の世界に入りました。 そうして気持ち良く寝ていたのですが、娘に起こされました。時計を見ると夜中の3時です。何おこったのかと思い電気をつけましたら、娘が泣きそうな顔をしています。 「膝が痛くて全然眠れない…」 え、突然どうして？と思いながら、わけを聞いてみましたら、登校のとき自転車に乗っていて、少し坂の所で脚に力をいれてこごうとしたら、膝のあたりに違和感があったのだそうです。 その違和感は、消えることはありませんでしたが気になるような感じでもなく、帰りも自

天気が崩れ気味の今日でしたが、娘は無事学校に戻ることができました。 毎日登校していた娘が初めて休んだ昨日は、心配してくれた友達一人から夜にメールが来たそうです。転校してきた新入生の生徒さんで、娘は、「転校してきたばかりで一日会っただけなのに、私のことを心配してくれるなんて人間ができた子やなぁ…」と、ひどく感心していました。 皆、弁護士を探すのに一苦労 脳脊髄液減少症に話を戻しますが、学校事故によるものであれ、交通事故によるものであれ、被害者となってしまった結果、職を失い、学校生活を失い、社会生活を失い、娘どころではない病状の重さに苦しみ、身体を起こすこともままならぬ状態で、毎日激しい身体的痛みと精神的な苦痛に耐える生活を送る方は沢山おられます。 こんなひどい状況にあっても、治療は一部しか保険で賄われず、働けないので生活は困窮し、ブラッドパッチすら受けられず、重症のままの方もおられます。 こ

一昨日、自転車乗車中に脚の筋肉を傷め皆勤賞を逃してしまった娘ですが、その夜国語の先生から「宿題」が届きました。 ９時の就寝時間に間に合うように、すぐにダウンロードをして取り組んでいましたら、 「ちょっと聞いていい？・・・」 という、学校に通いだして以来初めてのＳＯＳがこちらに向けられたのです！ （ちょっと嬉しかった…） 娘は、わからないところがあっても自分で調べ、理解が不十分で自信がなくてもそのまま提出していたらしいのですが、今回の宿題は、それこそチンプンカンプンで手も足も出ないものであったのです。 「何が起こったのだ！」と私の方が驚いたのですが、プリントを見てみると、国語の文法の問題でした。 「助詞と助動詞を文章から抜き出しなさい」というものですが、中学の時にした覚えたあります。助詞はなんとなく探しだせるのですが、助動詞がもうひとつ思い出せません。 こういう時にネットを調べるとほぼ１００

発表会から一夜明けた昨日は、娘はいつものことですが、私も疲労困憊で死んだように昼過ぎまで眠ってしまい１日だらだらと過ごしてしました。「娘の脳からくる疲労感はいつもこんな感じで起きられないのかなぁ」と、ふと思いました… 前回の続きです ここまでの困難な道程 今年６月にバイオリンのレッスンを２年４か月ぶりに再開するまでに病状が回復した娘。 ほぼ同時に高校の方がオンライン授業から登校に切り替わり、必死の思いで７月１０日までの授業をなんとか乗り切りました。７月１５日に福山に入院しブラッドパッチ手術を受けて、その後１か月は安静期間でありましたが色んな症状がぶり返し、やっとバイオリンを触れたのが発表会の１週間前。そこから１回レッスンを受けたものの発表会の３日前から頭痛で寝込んでしまうという、こういう散々な状態で当日を迎えていました。 そこそこ難しい曲を弾くのに、バイオリンに触ったのが実質１か月くらいで

この間、あまり使い方がわかりませんがグーグルアナリティクスというものをちらちらと見ておりました。どういうサイトからどのような方がこのブログに来られているのかを分析してくれているのですが、あるページを見て驚いたことがあります。 「ソーシャル」から、どのくらい見てもらっているのだろう？と思い、調べてみました。YouTubeからは毎日コンスタントに３桁の方の訪問があります。もとになる動画ですが、以前も書いたのですが、娘の動画を勝手に上げて、初期はコメント欄が、悪意と妬みで魔物の巣窟のようになっており一度見て卒倒しそうになった私は、この投稿者に「動画削除」をお願いしましたが無視されたのです。ここで引き下がってはと思い、「子供が見たらえらいことになるのでせめてコメント欄を管理してください」と再度頼んでもまたもや無視でした。そして、YouTubeに直訴しても無視されたたため成すすべがなく野放し状態にな

先週のお墓参りには到底参加できる体調ではなく家に置いてゆかれた娘ですが、投薬の甲斐あって今週に入ってから実家でお祖母ちゃんの仏前で初盆のお参りすることができました。 コロナのためお寺の坊さん無しで 今年の3月頃からは、冠婚葬祭が必要になったご家族は大変な思いをされていることが現実感を伴ってわかりました。 母の初盆は中止になると思っていたのですが、1週間前に突然和尚さんから「〇月〇日〇時に行います」という通知が来たそうで驚いていました。 しかし、くろ谷さんの墓参で境内の中にあるお寺さんにも寄った際、父が「今回はご時勢がこんなんですし、なかなか来にくい家族もいるので、どうでしょうか…」と切り出すや否や、待ってましたと言わんばかりに「そうですね、やめておきましょうか！」と即同意されたのです。 お寺さんからは、断りにくいということだったのでしょうね。 父はずっと、「初盆は、コロナで誰も来なくてもわ

このところ、京都の暑さは本領発揮といったところで、かつて知り合いだったアフリカ人（マリ共和国）の留学生をして、「京都の方が暑いよ～」と言わしめるものがあります。 その頃よりも更に、パワーアップした暑さは、毎日37度とか38度と聞いても驚かなくなりました。神戸の涼やかな風が吹き抜ける日陰の心地よさに既に郷愁を誘われる日々です 先週の土曜日は、酷暑になる直前の一日で、父親と京都東山の金戒光明寺（通称くろ谷さん）に初盆を迎える母の墓参りに行きました。とはいっても、と父はまだ納骨をする気になれず家に置いてあるため、母はここにはまだ来ていないのですが、その他ご先祖様にご挨拶ということで… 娘は、まだ絶不調の真っただ中にあったため、眠ったその姿に「お墓参りに行ってくるからね～」と言い残し、さっさと出かけました。 スポンサーリンク 金戒光明寺再び 東大路通熊野神社前を東に入り岡崎を少し北に入った場所にあ

昨日の記事の中で、私の第二期クライシス（第一期は娘が一番悪い中２の寝たきりの時）ともいえる辛い時期だった去年の中３夏休み明けに、「あるコメント」が来ていたことに言及しました。 www.tomaclara.com 軽いコメントに込められた毒 この「鬼母」記事への「はてなブックマークコメント」です 今でも過去に書いた記事は読み直したくありません。あの頃の感情が蘇り心が動揺してしまうからです。 「はてなブックマークコメント」もその頃は読んでいませんでした。心が弱くなっておりコメントを読むのが怖かったからです。 そして、ひと月ほど前、偶然見つけたのですが、一瞬ショックで息が止まりました。 一番上のはてなブックマークコメントです。こう書いてあります。 「てか、このお母さん、正直なんだろうけど、情緒不安定になってない？寝たきりの介護は大変なので無理もないことかもしれないけど、娘の将来を悲観し、勝手に暴

今日は、途中まで書きかけだった娘の「学校が決まるまで」の記事の続きにやっと戻ることができました。 今回のブラッドパッチで少しでも体調好転の兆しを見せていたら、もっと早く戻れていたかもしれません。どんどん高校の選択肢が無くなり娘の心が病んでしまった頃のことを思い出して書くのは、現在が明るいものでないと中々辛いものがあります。 まずは、前記事です www.tomaclara.com 最後の希望「立命館宇治IBコース」への勉強ができないまま夏が終わる 中３夏の時点で、中1からの志望校の変遷はこんなことになっていました。 葺合高校国際科⇒神戸市の公立進学トップ校（長田）⇒葺合高校国際科⇒立命館宇治IBコース しかし、肝心の夏休みも過眠や体調不良が全く改善されず、ろくに勉強らしきことができない上に「夏休みは教師を派遣して全力でサポートします！」と言っていた原籍校にも、なんと、夏休み直前の支援学校教頭

このところ正直、過眠症状が強いです この2、３日は、ともすると2年前の最悪の日常感覚が蘇りそうになるほど、娘は眠っています。昨日は、昼寝を入れて15時間くらい眠りました。 あと、ゾッとしたのが、昼頃何度も声掛けをして目覚めさせようと思ったときに、ふと言ったのです。 「起きていないのに頭が重い…」 夜は満月、昼は青空の良い天気で低気圧の影響もないところに、「頭が重い」のはおかしな事です。覚醒困難も甚だしく、１時間くらい布団から出てこれません。 ブラッドパッチから今日で3週間となります。まだまだ症状は動く時ですので、これが良い方向に転じることもあるかもしれません。 今は、あまり深く考えても何も良いことはありません。娘が起きてきた時から寝るまでの間のスケジュールを組んで、現状でできることをするのみです！ とはいっても、そんな風に平静を装っている私ですが、自分では意識していませんでしたが、やつれよ

昨日の「反省猫」との奇跡の出会いから続きます www.tomaclara.com 猫の細道は魔界のようだった 反省猫さんとの別れを惜しみながら、猫の小道へと歩きます。途中で三重の搭があり、「あ、上のほうにスズメバチの巣がありますね！」との案内役のお母様のご指摘！ 最上階軒下右上に見えます。こういうのを見つけられるのは感性を司る右脳がよく働いているからではないでしょうか。 因みに、右脳型であるらしい娘は小さいころから「昼の月」をいつも見つけていました♪ さぁ、猫の細道に入りました。 「猫」がいるのにお気づきでしょうか？ 猫は猫でも「福石猫」です。猫の小道にはいたるところに無造作に大小さまざまの猫の模様の石が置かれているのです よろめく娘の傍らにも猫石が… シマシマすぎて気持ち悪い写りになっていますが、がっかりする娘がいます。その理由は、コロナのために、福石猫をナデナデできなかったからなのです

昨日、福山の病院から娘を連れて帰りました。 www.tomaclara.com この中で省略した退院前診察の部分です。 主治医のM先生からのお呼びがかかる 娘は、術後、食事とトイレ以外はずっと寝ていて立つとふらつきがあるため、車椅子を借りて遠く離れた診察室まで運びました。 娘の順番が来て診察室に入り挨拶とお礼。 M先生、診察室の中では友好的態度(^-^; 「どんな感じ？」 と聞かれましたが、娘は、 「まだ起きている時間があまりないから、前とあまり変わりません」 と、率直に答えます。 先生、「やることはやったから、様子をしばらく見よう」ということで、診察が終わりそうになりましたが、(°д°) 「そうそう、ここまで入ったから…」 と、CT画像を開かれました。 ブラッドパッチをしたところの画像を見せてもらいましたら、本当に、頭蓋骨が乗っかっている頸椎のてっぺんの尖っている骨（第一頸椎）の内側に血

今日は、朝早くから実家の父の病院の付き添いで1日が終わってしまいました。 今から記事を書くのはしんどすぎるためお休みしようと思ったのですが、コメント欄に脳脊髄液減少症患者にとっては大きなニュースを頂きましたのでそれをお知らせさせて頂くことにします。 福山のこの病院は、４月くらいから２か月ほど県外患者の受け入れを停止していたようなのですが、コロナ感染者数の拡大に伴い、２週間の自宅待機措置が採られることとなったようなのです！ （患者さんへの周知のために抜粋させていただきます） 「福山の病院に体調がいいみたいなので、検査をどうしたらいいか電話をしました。何とまた県外の患者の受け入れが止まってしまったようで、順番に患者に電話をしているようです。とりあえず８月の検査入院は出来ないようなので、今後どうしていくのがいいか先生に確認してもらうようにしました。くららさんの入院はタイミングが本当によくて良かっ

先週の水曜日１５日は私にとって大変ありがたい日となりました。 その日から遡ること数日、同病患者さんを持つお母様から「住まいは尾道で…タイミングが合えばお母さんにも気分転換に観光でもしてあげたいと思っています…」との、私にとってはまるで天からの声のような有難いメールを頂いたのです。 尾道・・・抒情溢れる瀬戸内の坂と水の町・・・　ずっと昔から憧れていたところです。 私の世代にとっては大林信彦監督の「尾道三部作」の舞台として心に刻み込まれているのです。 特に、富田靖子ちゃんの「さびしんぼう」は、作品全体を通して何度も流れるショパンのピアノエチュード「別れの曲」と共にいつも脳裏によみがえる、私にとっての「日本の叙情」を映し出す原風景であります。 福山からすぐのところにあるため、娘と、「体調が良くなったら、診察に来た時にいつか寄りたいね！」と入院の度に話していました。福山駅からJRで２０分ほどなので

昨日午後は娘が福山医療センターに入院し、完治をかけた６回目のブラッドパッチに挑むことになりました。朝から、メールやラインでたくさんの激励を頂き、ありがとうございましたm(__)m　ブラッドパッチは今日の午後遅めとなります。 ５か月を経て再開したの福山城です。いつもとは違う角度から コロナのために３月末の診察が抜けたことで、情報が混乱し、一夜明けた先程まですごく心配な気持ちで過ごしていました。 スポンサーリンク 今回の手術担当医師はお一人？それともお二人？？ 今年２月、５度目のブラッドパッチをするために入院していた最終日、退院前の診察で何となく次回ブラッドパッチの予約を入れていたことを完全に忘れていました。 昨年１１月の手術で劇的に改善しましたが過眠が取れず、３か月を置いてブラッドパッチをしましたが、入院中は変化を感じずにがっかりしていたので、「次は夏休みに再度挑戦かな…」という気持ちで、７

日本中の学校が大混乱に陥った２０２０年の１学期。 娘の学校は昨日定期試験が終わり、一足先に夏休みに入りました。 疲労困憊の娘は、予想通り昨夜から泥のように眠っております。 本当に、この学校のことを何もわからぬままに飛び込んだので私も娘も戸惑うことばかりなのでした。 試験の結果は、本人は気にするかもしれませんが、私にとってはどうでも良いことです。学校に行って何か少しでも学べただけで、こんな成績をあげたいです。 全ての教科に皆勤賞です！ 🌸AAAAAAAAA🌸 実際は、進級さえできるアルファベットがついていたらそれでOKです。 中学校の時、最後に目にした成績は １１１１１１１１１ で、大変悲しい思いをした娘ですが、今回はきっとバリエーションに富んだ評価が並ぶことと思います。 慣れないカリキュラムで右往左往しながらも、オンライン期間に要領をつかんで６月の登校に繋げました。 実際の学校生活はこ

昨日から始まった定期考査。６月１週までオンライン授業だったため、中間テストは無かったのか、はたまたテストは期末に一回きりなのか定かではありません。 中学１年生の２学期で終わった定期考査から２年半ぶりに、本格的なテストを受けた娘です。 １日目の社会の対策はお友達とクイズ形式に出し合ったりして、現在の娘にとっては人と接している方が気がまぎれるようでしたが、テスト１日目を終えるとやはり相当心身、特に脳の疲労が来ています。 この一ヶ月、脳脊髄液減少症の発症以来、ありえないほどの時間を頭を起こして過ごすことになりましたが、観察の結果こういう症状の変化が出るとわかりました。 起立姿勢　→　頭痛、倦怠感　→　劇頭痛　→　吐き気（顔色が極度に悪くなる）目がチカチカ☜New! 家に帰ってから、「頭痛と吐き気がする」というので、仮眠をとってから、少しお腹がすいたようで小腹を満たし、布団の上にノートやらプリント

昨日までの「学校が決まるまで…」の次の記事に画像として使うための重要なグッズを本宅に忘れてきてしまいましたので、明後日まで予定変更といたします。 今日は手短に娘の近況をお伝えします。 大雨でも何とか登校できています！ 学校も残すところあと２日となりました。明後日からは長い夏休みに入ります。 昨日はお友達と１時間ほどラインで試験のための勉強するなど、のんびりとした学校の、のんびりとした定期テストの様子が窺えます。 こちらも週明けから大雨続きで昨日は朝に警報が出ていたとかで休校…でした。 近くにある高校は通常登校でしたし、こちらの学校の遅めの始業時間の９時半には完全に雨は上がっていたので、なんだかなぁ…と、お高い学費を払っている親の立場からすると「モッタイナイ…」と思ってしまうのですが、遠くから通学する生徒さんもいるのでやむを得ないところでしょう。 娘も、やはり大雨続きの悪天候下での頭痛と起き

（続きです） www.tomaclara.com 立命館宇治高校のIBコース 立命館宇治高校は、今の娘が通う高校から急行電車で１駅の京都南部にある私立高校で、世間にはスポーツと英語に力を入れている学校として知られています。 言うまでもなく、関西では有名な立命館グループの一つで、ここにはIB（インターナショナルバカロレア）というコースがあるのですが、生徒は帰国子女がほとんどです。授業は国語を除いて全て英語であるため、一般の公立中学から入るのは難しいのですが、それでも頑張って入る子はいるようです。 葺合高校のカリキュラムが娘には適していないと判断した後、病が言えぬまま３年生になった辺りから私はこの学校のことが時々頭裏に過るようになりました。存在は知っていましたが、切羽詰まっていたその時までは、娘に行かせようなどと考えもしなかったところです・・・ 理由は、「学費がものすごく高い」ということでした

今日は土曜日です。 毎週恒例の怒涛の登校を終え、娘は自宅でお昼を回った今も、待ちに待った睡眠を心置きなく堪能している最中です。 それにしても、読者さんのコメントで気づかされました…６月初旬までのオンラインではしんどくてライブでは参加できない授業もありましたが（録画されているので後で参加可能）、リアル登校が始まった後も実質一つの授業に穴を開けることもなく、かつ授業を完全に楽しみながら六月最後を迎えることとはびっくり仰天の事態と言えます… いくつもの幸運が重なったことがこの奇跡とも思える状況をもたらすこととなったと思うのです。 ☆　オンライン授業が２か月続き、世間も学校も混乱している間に学校の授業になんとなく馴染めた 記事にも書きましたが、コロナ禍のなかで、「 不完全でもアバウトでもOK！」みたいなスタンスで世の中が回っており、どさくさに紛れ学校の授業の雰囲気やペースを掴むことができました。