健康というカテゴリを削除して、脊髄小脳変性症というカテゴリを作りました。 昨日の検査で、自分はもう立派な難病患者なんだと実感したから。 普通に暮らしているつもりでも、10万人に5～10人という凄い確率で選ばれた珍しい人間なんだなと。 人生には珍しい経験をする人は、たくさんいると思います。 難病だってたくさんある。 こんな人生を歩むのも、そんなにびっくりすることじゃないのかも。 脊髄小脳変性症と第二の人生を生きて行こうと思いました。 だからこのブログに病名を出しました。 家族や身近な人達が、この病名で検索しているかもしれません。 もし見つけたら、温かく見守ってください。 私はこの病気と生きていく。 きっと大丈夫。

今日はかなり嬉しい出来事が・・・ タイトルに書いちゃったんですけど、そのまんまです。 高額かつ長期、いただきましたー！ 新しい受給者証が届きまして、月額自己負担限度額の欄を見ると １０，０００円の文字があるじゃないか！ 今年いっぱい有効の受給者証は、月額自己負担限度額が２０，０００円。 半分になりました。長かった。途中でどうでもよくなったりもした。 でも、やっと上限１０，０００円になりました。 嬉しいです。 脊髄小脳変性症と診断されて来月で丸２年。 その時に調べたネットの情報では、この病気が特定疾患なので医療費はタダ！というものがいくつかありました。 それを知って、ほんの少しだけ安心したのを覚えてます。 大変そうな病気になっちゃったけど、医療費の心配はいらないんだとねぇ。 ところが医療費のかからない時代もあったみたいですが、今は制度が変わって多少の自己負担があるとわかりました。 多少ったら

みなさま、こんばんは。 任天堂の「どうぶつの森ポケットキャンプ」が配信されて約3週間が過ぎました。 ２００５年に発売された「おいでよ　どうぶつの森」からのファンとしては、待望のスマホアプリでの配信。 もちろん見逃せるはずもなく、配信当日からガッツリはまって、私の一日は「森」の更新時間に支配されるようになりました。（忙しいのにね・・・。） 配信当日は通信障害のあまりの多さにうんざりして、プレイ続行は無理かも、と思いましたが、翌日からはなんとかストレスフリーで楽しめるようになりました。 これまでの「森」は専用機ＤＳや３ＤＳが必要でしたが、スマホで楽しめるのって思っていたよりも快適で便利なものですね。 重い３ＤＳがお出かけに必須だった頃を思うと、スマホひとつでいつでも「森」に遊びに行けるのは革新的ですらあります。 これまでの「森」とはずいぶんと様相が違いますが、「ポケ森」も充分楽しいゲームです。