健康というカテゴリを削除して、脊髄小脳変性症というカテゴリを作りました。 昨日の検査で、自分はもう立派な難病患者なんだと実感したから。 普通に暮らしているつもりでも、10万人に5～10人という凄い確率で選ばれた珍しい人間なんだなと。 人生には珍しい経験をする人は、たくさんいると思います。 難病だってたくさんある。 こんな人生を歩むのも、そんなにびっくりすることじゃないのかも。 脊髄小脳変性症と第二の人生を生きて行こうと思いました。 だからこのブログに病名を出しました。 家族や身近な人達が、この病名で検索しているかもしれません。 もし見つけたら、温かく見守ってください。 私はこの病気と生きていく。 きっと大丈夫。

今日はかなり嬉しい出来事が・・・ タイトルに書いちゃったんですけど、そのまんまです。 高額かつ長期、いただきましたー！ 新しい受給者証が届きまして、月額自己負担限度額の欄を見ると １０，０００円の文字があるじゃないか！ 今年いっぱい有効の受給者証は、月額自己負担限度額が２０，０００円。 半分になりました。長かった。途中でどうでもよくなったりもした。 でも、やっと上限１０，０００円になりました。 嬉しいです。 脊髄小脳変性症と診断されて来月で丸２年。 その時に調べたネットの情報では、この病気が特定疾患なので医療費はタダ！というものがいくつかありました。 それを知って、ほんの少しだけ安心したのを覚えてます。 大変そうな病気になっちゃったけど、医療費の心配はいらないんだとねぇ。 ところが医療費のかからない時代もあったみたいですが、今は制度が変わって多少の自己負担があるとわかりました。 多少ったら