5歳の女の子、ジュリアンナちゃんは、シャルコー・マリー・トゥース病(CMT)の患者でした。治療法は見つかっておらず、末梢神経障害による筋力低下や感覚低下が、手足の先端部などに症状として現れる難病と言われています。 なかでも症状が重かった彼女は、歩くこと、食べること、そして、呼吸することさえ自分の力ではできませんでした。そして、両親に「病院にいるよりも、天国に行きたい」と訴え、緩和ケアを選択。2016年6月14日に、安らかに天国へと旅立ちました。 彼女は、治療の一環であるNT(naso-tracheal suction)が嫌いでした。鼻からチューブを通さなければいけない気管吸引法です。もがくために、医師に押さえつけられ、あたりに叫び声が響き渡るほどだったそう。 担当医師からは、次に症状が悪化すれば、風邪をひいただけでも死に至る可能性があると伝えられていました。もう残された時間が長くないことも

