☆☆☆笑顔いーっぱい☆☆☆レット症候群めぐと私とアロマ 我が家の長女めぐは重度のレット症候群。重症心身障がいの長女のこと、母である私のこと、アロマのこと書いてます♪ <JAA認定> ☆アロマコーディネーター ☆アロマインストラクター <AHIS> ☆嗅覚反応分析士 最近のめぐ、眠ると呼吸の仕方が変なのー 舌根沈下。。。かなぁ 舌根沈下なら横向きに寝たら改善するけど、 側わんで背骨が曲がりまくってるから痛いのか 横向きにするとパッと目を覚まして自力で上向いちゃう そしてまたガーガー 上を向いて眠っている時、首の向きをちょっと変えてやると 静かになることもあって。。。 夜中に何度も息詰まるから気になって あっち向けたりこっち向けたり・・・そのうちに目覚まし鳴るよ 手もみと側わんで肩が上がってガチガチだしなぁ 困ったもんだぁ～ 前に、めぐと同じレット症候群の子のママが 舌根沈下する娘の為に安眠グ

今朝、注入中に変な音が？？ 「ヒック！ヒック！」と聞こえ… お姉ちゃんが慌てて、ママ～ ひ～ちゃん、呼吸出来てないって。 舌根沈下による呼吸困難でした 今日は水曜日、学校のお弁当の日でもあるので 朝からバタバタしている中での閉塞性呼吸障害でした。 呼吸が自分で取り込めないので、介助しながら 酸素吸入３０分くらいして、やっと、戻りました 響輝の場合、舌根沈下と気道の狭窄が重複して 舌根が戻っても気道の閉塞が戻らないと救急車搬送です 今朝は、お姉ちゃんが夜勤前のお休みで家にいてくれて 本当に良かったぁ～ 一人だったら、舌根を抑える事も処置するのも 難しいので 先月末から２回目の閉塞… 今週金曜日は外科の受診なので、先生に相談しなきゃ 学校の登校前に落ち着いてくれたので 学校には登校したものの… 先生には何かあれば、すぐ連絡が来る事になってますが 学校大好きな響輝なので、１日何事もなく過ごせると

★★★ にほんブログ村 ＜４月２日（月）＞ 母子入所、第８週目に突入！ ３６日目 は、PTのリハビリからですわ 体をマッサージしてもらってから、うつぶせになり マッサージ機でブルブル振動してもらいましたぁ～～～ で・・・うつぶせ恒例のウォッチング中 真剣な眼差しの先は・・・ちゃんかしら？ ストレッチと振動ブルブルで 脚と足首を柔らかくしてもらったあと 歩行器に乗ってキックです 目がランランしていて・・・ なかなか緊張が抜けなかったので タオルで目隠しして・・・しばらく鎮めておりました やっと力を抜いてくれて キックしてくれましたよ ラジコンカ〜を動かしました 今日は、なかなかスタートしないので・・・・ 「やらないの？」って聞いたら 動き出した また止まったので 、「終わりにする？」って聞いたら また動き出した… あまのじゃくだなぁ さては・・・ママをからかって楽しんでるなぁ お昼寝をした後

「ウェブリブログ」は 2023年1月31日 をもちましてサービス提供を終了いたしました。 2004年3月のサービス開始より19年近くもの間、沢山の皆さまにご愛用いただきましたことを心よりお礼申し上げます。今後とも、BIGLOBEをご愛顧賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。 ※引っ越し先ブログへのリダイレクトサービスは2024年1月31日で終了いたしました。 BIGLOBEのサービス一覧

先天性心疾患の子とその親の闘病記です。 先天性心疾患のみならず、子育ての情報交換や交流の場、 そしてこのブログが誰かを元気付けたり、勇気付けたり、 生きる励みとなれるようなサイトの運営をして行きたいです。 本日「特別児童扶養手当証書」を市役所へ取りに行って来ました。 詳細はこちらで→http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jidou/huyou.html 申請に必要な書類は住民票や診断書。所得証明も必要だったと思います。詳しくは最寄りの役所で確認されると良いと思います。 僕等の場合は今年(2011年)の2月には申請していたと思うので、今は11月で手元に届くのに9カ月程かかった事になります。 支給は今年の8月から・9・10・11月分が支給されました。ですので、申請から半年程は審査にかかると言う事になりますね。4ヶ月に一度まとめて支給があります。4月に

プラス１から生まれる日常～ゆうくんがもたらしたもの～ ２００９年８月、ダウン症候群をもったゆうくんが我が家にやってきました。 いろんな意味でプラス１のゆうくんがもたらしてくれる日常を書いています。 ここ数年、時間が取れず記事が後追いですが、いろんなことがあるので、地道に書き進める予定です。 すっかりご無沙汰となりました。 今月は保育園と療育先の行事にあわせて、 プライベートな用事や仕事でブログを書く時間もとれない日々でした～。 書いておきたいことがたくさんあるんですが、 ぼちぼちとひとつずつ・・・。 先日、ゆうくんには「療育手帳」が交付されましたが、 同時に、だめもとで「特別児童扶養手当」を申し込んでいました。 そして、すっかり忘れた頃の今週の木曜日に、結果の通知が届きました。 結果、「2級認定」。33.670円毎月支給してもらえます。 あぁ～、ありがたい・・・。 幼くてできないことが多か

居住している市の障害担当部署から、「特別児童扶養手当障害状況届の提出について」という封書が来たのは、年明け間もない1月11日のことだった。提出期限は3月末だが、毎回提出書類が煩雑なので、早めに書類の準備を始める。これが今回の災厄の始まりだった・・・ 私は書いてある通りに手続きしただけ 封書には、12月27日付の県からの書類も同封されていた。そこには、3月末日までに、「特別児童扶養手当障害認定診断書」を提出するように、と明記されている。 市からの書類には、「療育手帳○A、Aの方の場合、療育手帳の判定日が平成24年2月又は3月に限り療育手帳の写しのみの提出でかまいません。それ以外の判定年月日の方は「診断書」の提出が必要になります」（太字と下線（赤字部分）も原文のまま） これを手に入れるには、非常に煩雑な手続きが必要だ。 先ず県の福祉相談窓口から「証明書等交付願」を取り寄せ、必要事項を記入した後

先日は犬の力という本を読み、その中でカトリック教会がメキシコ地震の際にメキシコへ援助を申し出るかわりにメキシコ内でのカトリック教会の地位復活を求める・・・。 という話が出てました。 もちろん小説の中の話なので、実際にはどうかはわかりません。 そのカトリック教会のスパイのような動きをしている男がマルタ騎士団に所属しているという記述があったため、以前から興味を持っていたマルタ騎士団のことが知りたくなって、この本を手に取りました。 マルタ騎士団の前進の聖ヨハネ騎士団がロードス島でトルコ軍と激しい戦いを繰り広げたあと、 マルタに流れつくまでが描かれているおもしろい本でした。 硫黄島の戦いを少し思い出しました。 それくらい激しい抵抗を見せて圧倒的多数のトルコ軍を苦しめました。 僕は合理主義なところがあるので、古いから偉いとか年上だから偉いということには 全面的には賛成できないと思っているのですが（頑