指定難病は治療方法が非確立+症例が少ないのが条件だから、そら認可降りにくい。別の指定難病(GPA)持ちだが今の薬が保険適用になるまで数年待った。つかこれ寛解目的じゃなく発作を抑える薬って論点わかりづらいよね。

khtno73 のブックマーク 2019/04/06 22:12

<blockquote class="hatena-bookmark-comment"><a class="comment-info" href="https://b.hatena.ne.jp/entry/4666908056108101090/comment/khtno73" data-user-id="khtno73" data-entry-url="https://b.hatena.ne.jp/entry/s/www.kazarigiri.com/dravet" data-original-href="https://www.kazarigiri.com/dravet" data-entry-favicon="https://cdn-ak2.favicon.st-hatena.com/64?url=https%3A%2F%2Fwww.kazarigiri.com%2Fdravet" data-user-icon="/users/khtno73/profile.png">助けてください。私の大事な友達の子供がドラベ症候群という、難病です。</a><br><p style="clear: left">指定難病は治療方法が非確立+症例が少ないのが条件だから、そら認可降りにくい。別の指定難病(GPA)持ちだが今の薬が保険適用になるまで数年待った。つかこれ寛解目的じゃなく発作を抑える薬って論点わかりづらいよね。</p><a class="datetime" href="https://b.hatena.ne.jp/khtno73/20190406#bookmark-4666908056108101090"><span class="datetime-body">2019/04/06 22:12</span></a></blockquote><script src="https://b.st-hatena.com/js/comment-widget.js" charset="utf-8" async></script>

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助けてください。私の大事な友達の子供がドラベ症候群という、難病です。

www.kazarigiri.com2019/04/05

みなさんの協力で、状況は大きく前進し署名活動は終了を迎えることができました…！ありがとうございます。 2021年1月、対処療法としてスピードが大事なブコラムは患者家族の元に届くようになりました。この記事...

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