記事へのコメント104

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    hibigen hibigen これね、治験がすっっごくたいへんなんです。患者さんが集まらない。対象者は小さい子なのに採血頻回。頑張ってますがたいへんすぎる。

    2019/04/08 リンク

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    rgfx rgfx 「なんでEDは書類審査だけで1年で承認されて、難病の子供の薬は海外のデータじゃあかんねん。」「治験のために平日の日中を狙って発作起こせって?無理やん!」

    2019/04/08 リンク

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    pandafire pandafire 憤る気持ちはよくわかるけど、こういう感情的な書き方で、なんでバイアグラはよくてこれは駄目なんだよ!とかなんで治験できる病院が少ないんだ!とか他を責める書き方は、拡散への障害にしかならないと思う。

    2019/04/07 リンク

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    white_rose white_rose 書き手が患者本人の家族なら目を瞑るようなことでも、特に交流無さそうな友人の子どもの話でこの書きぶりだと、いろいろ言いたくなるなあとは思う。レスをそのまま載せてるあたり文化圏の違いだけで素直な人なのかも

    2019/04/07 リンク

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    younari younari でも、治験して副作用が出たらもっとやばいぞ。

    2019/04/07 リンク

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    h5dhn9k h5dhn9k バイアグラは元は狭心症の薬だから検証そのものが比較的楽なのも大きいよね…。このドラベ症候群は遺伝子疾患だし、果たしてブコラムが既存の薬より どの程度優れているのかも微妙だし…。

    2019/04/07 リンク

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    kniphofia kniphofia 苦しんでいる人はたくさんいます。皆その中でそれぞれで生きている

    2019/04/07 リンク

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    tanukingdom tanukingdom こういった記事を通していろんな難病が認知され、患者さんや家族に協力的な人が増えたらそれは素晴らしいこと。

    2019/04/07 リンク

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    Fujitubo Fujitubo 「助けてください」という割にどうやって助ければ良いかがわからないので、結局何を言いたいのかがわからなかった(アスペ並の感想)

    2019/04/06 リンク

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    mirai28724 mirai28724 こんな大事な真面目なことを、なぜこの形式の記事にしてるのか…読む気になれない(残念)

    2019/04/06 リンク

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    khtno73 khtno73 指定難病は治療方法が非確立+症例が少ないのが条件だから、そら認可降りにくい。別の指定難病(GPA)持ちだが今の薬が保険適用になるまで数年待った。つかこれ寛解目的じゃなく発作を抑える薬って論点わかりづらいよね。

    2019/04/06 リンク

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    sakyun sakyun 批判ブコメおおくてビックラポン!自分が健康だと不可抗力な病に苦しむ他人への想像力が足りなくなるのかな?寄ってたかって怖いなぁ

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    ponjpi ponjpi ドラペ症候群はてんかんの一種です。てんかん患者なので重責発作の危険性は嫌というほどわかる。ただ、医師も知らないというより診断をつけるのが難しい。超がんばって書いた。http://ponjpi.hatenablog.com/entry/2019/04/07/023332

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    misopi misopi この記事を読んだあなたへのおすすめ←これひどすぎ。

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    alphaorange69 alphaorange69 AMEDとか厚労省が動いて難治性疾患事業で公募したりしないかな

    2019/04/06 リンク

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    p_funny p_funny 冷水を浴びせるような心無いブコメが多くてゾッとした。感情に訴えない署名って存在するのか?ブログのフォーマットがどうとか難癖にも程があるだろ…

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    syoa_be syoa_be バズ乞食もここまでくると害悪だな。友達を助けたいなんてのは目的の2番目で、1番は自分のソーシャルパワーを可視化した後の充足感だろ。

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    nagaichi nagaichi 気持ちは分かるが、治験すっ飛ばすのには賛同できない。

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    Zuboraben Zuboraben このいかにも業者っぽい文章は果たして効果的なのか逆効果なのかよくわからん・・・

    2019/04/06 リンク

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    Fuggi Fuggi 未承認でも利用可能な枠組みが最近できなかったっけ?これには関係しないのかな? https://www.pmda.go.jp/review-services/trials/0016.html

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    send send 難病は症例集めるの大変だから仕方ないところはあるんだよなあ

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    nack1024 nack1024 嫌どす

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    cardamom cardamom なんだこれ。ページ構成が胡散臭いブログにありがちなやつだし、漫画も長すぎて読む気しない。同情よりもカネが欲しいのだろう。

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    filinion filinion 治験が進まないのは、稀な病気で患者が少ないからなのでは。小児科医や乳幼児の保護者への周知を進めて、てんかんと誤診される可能性を減らすことが必要そうに思う。署名集めて厚労省に訴えても患者は増えない。

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    doopylily55 doopylily55 希少疾患は認知度低いし治験もままならいので、pmdaではそれ用のガイドラインを作成している。こういう活動で認知度高まって一人でも多くの患児が治験に参加するようになれば良い。

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    numtostring numtostring いかがでしたか?メソッドは中身のない文章を水増しするための手法で、中身のある文章に使うと胡散臭くなるだけだぞ

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    heniha heniha 4万人に一人って全然珍しくないけど、小児科でも知らなかったりあるの?

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    osugi3y osugi3y これはなあ、広まってしまうと危険ってこともあるからなあ。逆に治験を無理やり通そうと製薬会社側がしたりもするから国は慎重にならざるをえんわけだなんだよな

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    stp7 stp7 このサイトデザインと文体、典型的な「いかがでしたか?」ブログで信頼できない。

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    nankichi nankichi ある程度この記事に共感するのなら、とりあえず骨髄ドナー登録、献血を始めよう。

    2019/04/06 リンク

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