みなさんの協力で、状況は大きく前進し署名活動は終了を迎えることができました…！ありがとうございます。 2021年1月、対処療法としてスピードが大事なブコラムは患者家族の元に届くようになりました。 この記事は、2019年に、その治験の条件緩和を求めて署名活動の応援と、希少な難病であるドラベ症候群の知名度を広げるために作成したものです。記録として残しております。 『難病』なんて人ごとだと思っていた 私はめちゃくちゃ健康で、全く元気に普通の生活を送っています。 正直、「難病の子供」というのは、何か物語の向こうのような、遠いところのお話で私にはあんまり関係がない存在だと思っていました。 しかし、私の友達の子供が４万人にひとりの難病を持って産まれてきました。 最初、それを知ったときは「なんということだ〜！」とただ外野からショックを受けただけ。 医療従事者でもない私にできることはありません。 それから

ゲームは1日1時間！ デートも1日1時間！ 結婚物語。仲人Tです。 ドラマはじこいが終わり、ピアノの森も残り２話となり意気消沈していた私ですが、 「昨日何食べた？」を西島さんがやると聞いて気力を取り戻しました！思い立って４巻のだし巻き卵にチャレンジした結果がこちらになります。 今日はね、本当に、 男子をしばいていく回です！ ものすごいしばいていきます！ もう鼻の骨折れるくらいボコボコにしていきますので男子は覚悟してください！ （ハイジのテーマで） あの女子はなぜ〜 死んだ目をしているの〜 あの女子もなぜ〜 時計を見てるの〜 教えて〜仲人さん〜 教えて〜仲人さん〜 教えて〜 結婚〜物語〜♫ お前のデートが長過ぎるからや！ き、き、君らはホンマに！ 君らはホンマ、 何回、何回言うたら、 女子が2回目 会ってくれたからといって、 恋人になったわけでも、 べた惚れされてる訳でもないってことを、 分

ケルビン＠斜壊人 @legendkelbin この時期になると新人さん向けに「逃げてもいい」というメッセージが頻出して、なんか毎年勘違いしてる人が出てるっぽいが、アレ「レベル1で魔王と戦わなくていい」って話であって「スライムからも逃げろ」って話じゃないからな。 2019-04-03 12:47:33 ケルビン＠斜壊人 @legendkelbin 単純に「自分のレベルに見合った敵と戦って経験値稼ごうな」って話が、なんか拡張されて「敵と会ったら逃げろ」みたいになってるけども、それだとレベル上がらないんで。戦う相手は見定めような、というとこが本来のトコだと思うぞ。 2019-04-03 12:52:42