ブックマーク / note.com/ory (2)

  • ALSと出会って5年。私がやった事とこれからやる事。|吉藤オリィ

    少し長くなるけど、聞いてもらいたくて書く事にした。 【 ALSという病気と出会って5年 】 日に9500人いるALS患者のうち、7割の人は延命、すなわり呼吸器を装着せず消極的に自死に至る。その事を「尊厳を守る死」と呼ぶ。 「尊厳」というのはマズローの欲求5段階説でいうと上から2段目だ。 日はたとえ寝たきりになっても在宅介護ができ、障害者年金などで生きる事の最低限は保障される。だが、ひきこもり時代の私が生きる気力を失いかけたように、医療と安全、衣住が保証されただけでは人は必ずしも生きる事を選択しないのだ。 たまに勘違いされるが、OriHimeはALS患者にだけ使われているわけではない。(むしろ、福祉より育児中の方のテレワークツールとしての導入事例の方が多い。)だが、分身ロボットの研究をする上で、ALSをはじめ難病患者とその関係者らには大きな影響を受けてきた。 この機会に私とALSとの出

    ALSと出会って5年。私がやった事とこれからやる事。|吉藤オリィ
  • 寝たきりの親友と話していた「自信」に対する考察|吉藤オリィ|note

    生前、よく自宅からリモートで働いていた番田雄太と「一緒に働くってどういう事?」「所属してるって何?」「自分を好きになれって言われても・・・」というような話を、それはもう頻繁にしていた。 いかに人は絶望状態から希望を得て、自分を信じる状態へ至るのか。私と番田の経験に則り、5段階仮説としてまとめてみる事にした。 番田はよく「孤独」を私に訴えた。 番田雄太とは、2013年12月から2017年9年に彼が亡くなるまで、ほぼ毎日共に活動した、私の1歳年下の親友、相棒だ。 私の親友にして一緒にOriHimeを作ってきた番田雄太が亡くなって、今日で半年 4歳で交通事故で脊髄損傷で寝たきり、20年間、学校も通えず友達も居ない絶望の入院生活、唯一動く顎を使ってPCを操作し、2013年に私をネットで見つけてOriHime開発に参加。様々な挑戦、前例を築いた男@myendores pic.twitter.com/

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    kbeee
    kbeee 2019/09/08
    “明日1日でも長く生きるために今日なにもするなと言われ続けた20年だった。”
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