難病「脊髄性筋萎縮症(SMA)I型」の長女咲穂さん(中央)の肺に呼吸用バッグで空気を送りながら、入浴を介助する大泉江里さん(右)。試行錯誤を続け、現在は背丈に合った特注のビニールボートをお風呂に使っている=東京都内で2017年5月30日、竹内紀臣撮影 汗を洗い流して、心までほぐしてくれるお風呂。全身の筋力が低下する難病がある東京都の小学2年生、大泉咲穂(さほ)さん(8)も大好きだが、人工呼吸が欠かせないために事故の不安がある。「みんなどうしているのだろうか」。一念発起した母江里さん(40)が、同じ病気の子どもたちの入浴方法を調査して、学会に発表した。 咲穂さんの病気は脊髄(せきずい)性筋萎縮症(SMA)I型。生まれつき自発呼吸が難しく、日常的な医療ケアや介護の必要度から「超重症児」と判定された。生後約1年で退院した後、胃に栄養を送るためにおなかに管を通し、車椅子を使って自宅で暮らしている。
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